It's been a while

Ineens voelde ik dat ik weer moest schrijven. Het is lang geleden dat ik dat deed. Mijn hoofd stond er niet naar en ik had het zo druk dat ik ook niet wist waar ik de tijd vandaan moest halen. Maar nu voelde ik dat het weer tijd was. Dus daar zit ik achter mijn laptop, en bedenk ik waar ik moet beginnen. Moet ik beginnen bij de controle MRI in november? Of moet ik meteen door naar het verdrietige bericht dat vlak na kerst Fabe getroffen werd door een vijfde herseninfarct. 

Toch maar eerst de controle MRI die begin november plaatsvond. Ik had er geen goed gevoel over. Ondanks dat het met Fabe best goed ging, zagen wij wel nieuwe andere dingen aan hem. Zo draaiden zijn ogen zo nu en dan naar links en lukte het hem niet goed ze weer terug naar het midden te brengen. Wij dachten aan een ander soort epileptische aanval, en wij maakten ons geen grote zorgen. Toen de uitslag kwam was deze niet goed: Er werd een heel klein infarct gezien, links achter in de hersenen, het was heel klein, maar het zat er wel. We besloten, in overleg met de neuroloog en de metabolen-arts te stoppen met het ketogeendieet. Het deed te weinig voor de epilepsie, en woog niet meer op tegen de nadelen van het dieet (meerdere keren per week prikken en niets zelf kunnen/mogen eten) Hoe en wanneer we zouden starten met afbouwen werd op een later moment bepaald. 

De kerstvakantie brak aan en we hadden besloten een lang weekend richting het oosten van het land te gaan. We zouden kerst vieren met de familie en de dag na kerst hadden we een heerlijk huisje aan het water gehuurd. Het was heel gezellig, en genoten van het heerlijke eten en drinken. De kinderen vonden het slapen wel wat ingewikkeld. Iedereen eindigde die avond in een ander bed dan in eerste instantie bedacht. Ik sliep die nacht bij Fabe in bed. Hij had een extreem onrustige nacht. Heel veel wakker, draaien, kreunen en huilen. In het donker heb ik hem geprobeerd gerust te stellen, ik nam hem bij mij en bleef maar zeggen dat ik bij hem was en dat hij lekker moest gaan slapen. Uiteindelijk viel hij uitgeput in slaap. De volgende morgen was iedereen redelijk op tijd wakker, behalve Fabe. Die lag nog steeds lekker te slapen, ik weet nog dat ik dacht 'goed zo...het was een pittig nachtje'. Meerdere keren liep ik naar boven om te kijken of hij al wakker was. Tegen 10:00 uur liep ik naar boven en was hij wakker. Ik nam hem mee naar beneden en toen ik hem neerzette viel het mij op dat zijn ogen in een extreme dwangstand naar links stonden. Hij bleef maar rondjes lopen (nu achteraf gezien, deed hij dat omdat hij dan het overzicht had), en het lukte ons niet hem te verleiden naar rechts te kijken. Mijn man en ik keken elkaar aan en wisten direct dit is niet goed. We belden naar het AMC om te overleggen met de dienstdoende neuroloog, we hadden geluk dat onze eigen neuroloog aanwezig was en gaf aan met Fabe naar de eerste hulp te komen. Daar aangekomen werd snel duidelijk dat iets inderdaad niet goed was. Er werd gedacht aan een focale epileptische aanval, waarbij hij dus verder gewoon normaal functioneerde. De artsen besloten een EEG te maken, en daarop was inderdaad hele hevige epileptische activiteit te zien, na overleg met de neuroloog besloten ze noodmedicatie te geven en zagen ze dat de activiteit rustiger werd en ook de stand van zijn ogen meer naar normaal ging. Fabe werd opgenomen in de hoop dat het de volgende dag beter zou gaan. Helaas stonden zijn ogen de volgende ochtend weer in dezelfde dwangstand. Het begon er nu steeds meer op te lijken dat hij in status epilepticus zat en werd er besloten een infuus te plaatsen waar medicatie over kon worden gegeven. De medicatie die werd gegeven hielp, maar was van korte duur. Omdat Fabe's toestand eigenlijk niet verbeterde werd besloten een CT-scan te maken om toch bloedingen en/of tumoren uit te sluiten. Helaas is een infarct niet te zien op een CT-scan. Het weekend kroop voorbij en Fabe's toestand bleef kritiek, meerdere keren per dag werd via infuus midazolam toegediend en werd er een plekje op de IC voor hem achter de hand gehouden in het geval hij aan een midazolam-pomp moest. Uiteindelijk werd op zondag besloten een nieuw EEG te maken en die liet weinig epileptische activiteit zien. Dat was eindelijk goed nieuws, alleen bleven zijn ogen de dwangstand houden. Na het weekend werd besloten een MRI te maken, en toen kwam de neuroloog met slecht nieuws. Er was een heel groot infarct geweest, linksachter. In november was het heel klein, nu was het heel groot. De hele linker-achterkant was geraakt, en dat zorgde voor de dwangstand. Maar dit betekende ook dat Fabe de helft van zijn gezichtsveld kwijt was geraakt, wat inhoudt dat hij op rechts niet meer ziet/waarneemt. De klap was enorm. 

Ik wilde graag de MRI-beelden zien, ik wilde met eigen ogen zien hoe groot de schade was. De neuroloog nam mij mee naar een kamer met een computer en samen hebben wij ruim een half uur naar alle beelden gekeken. Het was heel moeilijk om deze beelden te zien, want het zag er echt heel slecht uit. De ziekte van Fabe is niet meer stabiel, en dat vind ik nog steeds moeilijk te bevatten. Het moeilijkste is dat op de beelden ook te zien was hoe het bloedvat rechtsachter aan het vernauwen is. Het is een kwestie van tijd...

Begin van het nieuwe jaar besloten wij dat wij het wel aandurfde Fabe mee naar huis te nemen. Het was wennen, niet alleen voor hem, maar ook voor ons. Fabe konden we nu echt niet meer alleen in een ruimte laten. Dus logischerwijs bleef ik met Fabe thuis en nam opnieuw de zorg op mij. Ook toen school weer begon bleef Fabe nog twee weken thuis, met de gedachte eerst maar weer eens leren omgaan met deze nieuwe beperking. Na die twee weken gingen we de schooldagen weer rustig opbouwen. En nog steeds drie maanden na het infarct is hij nog niet volledig naar school. 

Begin februari hebben wij een lang gesprek gevoerd met de artsen van Fabe. Verschillende scenario's werden geschetst. Scenario's waar wij rekening mee moeten houden. Het meest waarschijnlijke is dat Fabe op den duur zal worden getroffen door weer een herseninfarct, en dan aan de rechterkant. De kans is groot dat hij dan blind wordt. Ook zijn er nog ergere scenario's besproken, maar daar wil en kan ik nog niet te veel bij stilstaan. 

Zoals altijd zetten wij de schouders er weer onder en proberen wij er ook nu weer het beste van te maken. Ik heb mijzelf lang verweten dat als ik die nacht het licht had aangedaan, toen hij zo hard huilde, dat ik het zou kunnen hebben voorkomen. Natuurlijk heb ik dit niet kunnen voorkomen, maar het knaagt. En het heeft nieuw trauma veroorzaakt. Fabe doet het wonder boven wonder heel goed. Hij is vrolijk en redt zich goed met de nieuwe beperking. Hij zorgt er voor dat ik door ga. Als hij vrolijk kan zijn, dan moet ik dat ook zijn...voor Fabe!