Het was even stil: een nieuwe update

Het was stil, en niet omdat er niets gebeurde, maar omdat ik de woorden niet kon vinden. In mijn laatste blog, deze is van begin van de zomer, schreef ik dat ik erdoorheen zat. Er was zoveel gebeurd de afgelopen vier jaar en dat drong langzaam tot me door. Hoewel ik voor mijn gevoel veel heb verwerkt, merk ik wel dat ik nog steeds veel verdriet heb. Het kan me soms ineens overvallen, ik laat het toe en ik laat het er zijn, en daarna gaat het weer. Zoals altijd krabbel ik weer op, zet mijn schouders eronder en ga weer door. Op mijn laatste blog heb ik heel veel lieve berichtjes gehad. Dank jullie wel daarvoor. Het is hartverwarmend hoeveel mensen meeleven♡

En nu? Fabe heeft de afgelopen periode een aantal nieuwe onderzoeken gehad. Een 24-uurs EEG, en een controle-MRI. Begin september vond de 24-uurs EEG (deze duurde van 13:00 uur tot 08:00 uur) plaatst in het VUMC. Eerder ontvingen wij daar al de uitslag van en deze was niet slecht. Ook niet goed, want de activiteit is nog steeds erg aanwezig, maar er werden tijdens de registratie geen grote aanvallen waargenomen, en dat is winst.

Vorige week had Fabe ook een controle-MRI. Dit is wel weer een spannend moment, want Fabe moet hiervoor onder narcose, en ik blijf een narcose spannend vinden (ondanks we dit al zo vaak hebben gedaan). Gelukkig ging het ook deze keer goed, de MRI duurde een klein uur, en na afloop van de MRI werd Fabe naar de uitslaapkamer gebracht. Fabe werd daar redelijk snel en rustig wakker. Niet veel later mochten we naar huis en dan begint het wachten op de uitslag...

Deze kwam gisteren, en was GOED! Wat een opluchting. Na de goede controle-MRI van januari dit jaar, was ook deze MRI goed. Er waren geen tekenen van nieuwe infarcten of TIA’s te zien en ook werden er geen nieuwe vernauwingen van de bloedvaten waargenomen. Kortom een stabiel beeld. Uiteraard werd er wel door de kinderneuroloog stil gestaan bij de epilepsie, want die is wel nog volop aanwezig. Omdat Fabe zo gevoelig is voor de bijwerkingen van de anti-epileptica is het nog steeds lastig om de epilepsie goed onder controle te krijgen. Eerder werd al besloten (weer) een ander medicijn te starten, en dan vervolgens met een ander medicijn dat hij al kreeg te stoppen (volg je het nog?). Dit lijkt goed te gaan, maar omdat wij met één medicijn gestopt zijn, zien we wel weer een toename en een verslechtering van de aanvallen. Dus afgesproken omde dosering van één bepaald medicijn op te gaan hogen om te zien of dat de epilepsie wat meer onder controle houdt.

Met Fabe gaat het verder best goed. Na de zomervakantie is hij gestart in groep 2, met nieuwe juffen en nieuwe kindjes. Hij heeft het erg naar zijn zin. Hij gaat met veel plezier naar school. In zijn herstel zien we ook weer kleine stapjes vooruit. Zo kan hij zijn rechterhandje steeds beter sturen en lukt het hem om zijn wijsvinger te gebruiken. Ook kan hij tegenwoordig “ja” knikken, en gebruikt steeds meer gebaren om dingen duidelijk te maken. Wat was ik trots toen hij onlangs op mijn vraag ‘welke dag is het vandaag?’ Het gebaar voor dinsdag deed. Dus ja, ik geniet weer meer van de kleine dingen, ook al is het nog steeds heel zwaar♡