Het eerste jaar van de herstelfase

Ik open mijn agenda en zie drie blauwe hartjes staan (een hartje voor elk doorgemaakte herseninfarct). Eigenlijk zouden het drie gebroken hartjes moeten zijn, want vandaag is het al weer een jaar geleden dat we in een nieuwe nachtmerrie terecht kwamen en mijn hart in duizend stukken uiteenviel. Ik kan het niet geloven…weer een jaar verder. En wat was het een jaar. 

We zagen Fabe langzaamaan beter en sterker worden. We zagen Fabe goed omgaan met zijn nieuwe beperkingen. We zagen een, ondanks alle tegenslagen, blij jongetje. En dat zien we gelukkig nog steeds. Maar we zien ook veel frustratie, verdriet, boosheid want wat is zijn leven veranderd en dat besef daalt ook bij hem in. 

Na maanden van herstel, zagen we dat zijn herstel stagneerde. Een controle MRI volgde, en deze was goed. Wat een opluchting! In overleg met de kinderneuroloog besloten we met een medicijn te stoppen die Fabe nog kreeg tegen zogenaamde migraine-aanvallen. 

Na de plaatsing van de peg-sonde eind februari, zagen we de eerste vreemde aanvallen bij Fabe. Mijn eerste gedachte was dat het misschien nog kwam van de narcose. Maar de aanvallen werden met de dag erger en kwamen vaker. Na filmpjes te hebben gedeeld met de arts kwam al snel de diagnose epilepsie. Een EEG werd met spoed gemaakt en deze bevestigde: een ernstige vorm epilepsie. Direct werd gestart met anti-epileptica, maar de aanvallen bleven komen. Wekelijks had ik contact met de kinderneuroloog, en wekelijks werd de medicatie aangepast. Na een aantal weken werd besloten om een controle EEG te maken. Opnieuw kregen we te horen dat de hersenactiviteit hoog was, te hoog. Fabe’s hersenen hebben het heel zwaar. De medicatie werd weer aangepast. De aanvallen werden eindelijk minder, maar de bijwerkingen waren hevig. Fabe was vreselijk vermoeid van alle medicijnen. Elke ochtend na de eerste gift anti-epileptica zagen we Fabe steeds vermoeider worden, zelfs zo vermoeid dat hij niet goed op zijn benen kon blijven staan. Dit ging niet. We zochten opnieuw contact met de kinderneuroloog, en we moesten de dosering weer terugbrengen. Een ander medicijn werd gestopt. Dit hielp, alleen helaas niet tegen de aanvallen. Die zien we opnieuw toenemen, waardoor de dosering weer aangepast is en een nieuw medicijn gestart is. In mijn laatste gesprek met de arts werd duidelijk dat als deze combinatie medicijnen niet voldoende werkt we naar alternatieve behandelingen moeten kijken. Alternatieve behandelingen zijn een ketogenendieet of epilepsie chirurgie. Dit kwam hard aan. Voor mijn gevoel zijn we nog maar heel kort met medicijnen aan het proberen de epilepsie onder controle te krijgen. Maar omdat de activiteit zo hoog is en dit niet goed is voor de hersenen en de ontwikkeling van Fabe hebben we niet veel tijd. 

De gebeurtenissen van vorig jaar gaan constant door mijn hoofd: mijn telefoontje in de ochtend met mijn man, het moment dat ik aankwam in het ziekenhuis, de ct-scan, het onheilspellende gesprek met de artsen en dat kleine kwetsbare ventje in dat grote bed. Vandaag zitten we er gelukkig anders bij, maar staan we stil bij vorig jaar. 

Met een lach (want hij is er nog), en met een traan♡