Als het niet meer gaat

Met tranen in mijn ogen schrijf ik dit. Want ik heb dit toch niet zien aankomen…het gaat namelijk niet meer. Het gaat echt niet meer. De stress van de afgelopen vier jaar lijkt er nu ineens uit te komen. Is dat gek? Ik denk van niet. Maar ik had het liever niet nu gehad. Ik probeer altijd mijn hoofd boven water te houden, maar nu… nu lukt me dat niet meer. Het verdriet is enorm en de pijn ondraaglijk. 

De afgelopen maanden (maar eigenlijk zijn het jaren) waren zwaar. Toen Fabe de diagnose epilepsie kreeg, gingen we opnieuw in de overlevingsstand. We gingen ervoor. Het was en is nog steeds zoeken naar de juiste medicatie en de dosering voor de epilepsie van Fabe. De bijwerkingen zijn intens. Meerdere malen heb ik hem vroeg van school moeten halen, omdat hij niet meer op zijn benen kon staan, zijn ogen niet meer open kon houden, vervolgens in slaap was gevallen en daarna ontzettend misselijk was met spugen tot gevolg. Elke keer deed ik dat met heel veel liefde. Ik haalde hem op en thuis zat ik naast hem terwijl hij sliep. Ik controleerde om de vijf minuten of hij nog ademde. De zorgen zijn enorm. En nu nog steeds ben ik elke ochtend opgelucht dat iedereen normaal wakker is geworden. 

Maar de afgelopen vier jaar waren niet normaal zwaar. Felix zijn eerste herseninfarct heeft er enorm ingehakt. Hij moest veel opnieuw leren. En toen wij dachten dat we het ergste hadden gehad, zagen wij anderhalf jaar na het eerste infarct nieuwe vreemde uitval bij Felix. Wij belandden in een nieuwe nachtmerrie. Lang verbleef hij in het AMC, maar ging daarna over naar het WKZ. Want er was een diagnose en daar zat de expertise. Maar daar werd hij helemaal niet geholpen. We gingen naar huis met een tikkende tijdbom. En die tijdbom ging af. 

Op 23 maart 2020 werd Felix geraakt door een nieuw infarct, tijdens zijn indirecte bypass operatie. Dit infarct zorgde ervoor dat alles wat hij weer kon, waar hij zo hard voor had gewerkt, in één klap weg was. Zijn spraak was weer weg, en ook kon hij niet meer eten. Hij moest weer veel opnieuw leren en vanwege Corona kon dit niet vanuit huis, maar moest hij klinisch revalideren. Ik vond dit echt één van de moeilijkste beslissingen die ik ooit heb moeten nemen. Want ik wilde hem zo ontzettend graag thuis hebben, in zijn vertrouwde omgeving. Toen Felix eenmaal thuis was ging hij elke dag een beetje vooruit. Zes maanden na zijn nieuwe infarct ging hij weer woordjes zeggen. 

Nog geen half jaar later, Fabe was 3 jaar en 7 maanden, zagen wij uitval bij Fabe. Eerst dacht ik nog dat ik het me verbeelde. Ik dacht dat ik dingen zag die er eigenlijk helemaal niet waren, want dit kan toch niet? De artsen in Utrecht hadden ons verzekerd dat wij ons geen zorgen hoefden te maken over de kleintjes. Maar een MRI in december van 2020 bevestigde dat Fabe ook een voorstadium van het Moyamoya syndroom had. 

Drie weken later, vlak voor kerst, werd ook hij getroffen door een herseninfarct. Ook voor hem werd een operatie gepland. Ditmaal sneller dan anders, maar ook hij werd opnieuw getroffen door een infarct tijdens de operatie. Fabe herstelde langzaam, maar toen wij weer een beetje positief naar de toekomst keken, zagen we weer nieuwe uitval bij Fabe. Ditmaal aan de rechterkant en in zijn spraak. Meerdere malen per dag had hij tia’s. Ook Fabe was een tikkende tijdbom, en in de nacht van 16 op 17 juni ging de bom af. Fabe werd heel hard getroffen door een herseninfarct. Mijn wereld stortte in. 

Ik heb een trauma overgehouden aan het WKZ. Er is daar teveel gebeurd wat niet goed is gegaan. Toen ik onlangs sprak met de kinderneuroloog over de alternatieve behandelingen voor de epilepsie en hij vertelde over epilepsie chirurgie, dat enkel in het WKZ wordt gedaan, kreeg ik het vreselijk benauwd. Ik moet er oprecht niet aan denken om Fabe daar opnieuw te laten opereren. Wij hebben nu de beste kinderneuroloog die je maar kan wensen, en hij begreep mijn gevoel. Gelukkig. 

Er is zoveel gebeurd. Er is teveel gebeurd. En ik ben op. Ik merk dat ik niets meer kan hebben, ik ben boos, verdrietig, teleurgesteld, en ik vraag me elke dag af waarom wij dit moeten dragen? Alle mijlpalen om mij heen doen zo ontzettend pijn. Want het zijn mijlpalen die mijn liefste jongens waarschijnlijk niet zullen gaan halen. En elke dag houd ik mijn hart vast…want gaat dit Marly ook overkomen? Ik durf niet meer te geloven in een positief einde. En dan hoor ik jou denken, jij die dit leest, dat ik positief moet blijven en dat het vast niet zo’n vaart zal lopen. Maar ga hier maar eens staan. In mijn schoenen. Want dit is zwaar, loodzwaar.