Doodziek: deel 3

Na een aantal dagen ziekenhuis, mochten we weer naar huis, om verder aan te sterken. Sef bleef zwakjes en kon bijvoorbeeld niet meer zelf traplopen. Ook andere fysieke uitdagingen waren lastig, fietsen op zijn loopfietsje lukte ongeveer 10 meter, daarna viel hij om en wilde hij niet meer verder. 

Na een week bleven we twijfelen aan zijn gehoor, dus klopten we aan bij de huisarts. Hier kon niets gevonden worden, dus werden we terug verwezen naar de KNO in het ziekenhuis, die eerder de buisjes geplaatst had. Zij zouden verder gaan kijken naar een mogelijke oorzaak.

Maar toen werden we gebeld door de kinderarts. Na de opname is Sef zijn hersenvocht nog opgestuurd naar het WKZ voor verder onderzoek. Bij dit onderzoek zijn toch viruscellen gevonden, die wijzen op een encefalitis. Het virus dat gevonden is (HHV-6) is erg zeldzaam als hersenvliesontsteking bij gezonde kinderen, dus een echt behandelplan is er niet. Omdat Sef zelf op lijkt te knappen, mogen we thuis verder uitzieken en moeten we contact opnemen bij koorts, ziekteverschijnselen of ander gedrag. Dit levert spanning op: Is hij dan dus eigenlijk nog erg ziek? Hoe groot is de kans dat hij dan dus toch weer zieker wordt? Houdt hij er iets aan over? Zou dit het gehoorverlies verklaren? We weten het allemaal niet.

Opnieuw volgen spannende weken, waarin we Sef goed in de gaten houden en waarin moet blijken of hij iets over houdt aan dit virus. Na een aantal dagen krijgt Sef opnieuw koorts en vlekjes. We hebben contact met de kinderarts en mogen het nog even aankijken. Wanneer de koorts aanhoudt en hij meer vlekjes ontwikkelt, moeten we ons toch weer melden op de SEH voor een beoordeling. Alles is gelukkig goed en na een smakelijk frietje tegenover de ingang, kunnen we met gevulde buikjes weer naar huis: ons bed in, want wat kost deze spanning veel energie. 

Vier weken na de eerste ziekteverschijnselen worden we verwacht bij de KNO. De arts had het bericht van de huisarts gelezen en verwachtte ons voor controle van de buisjes. Het bericht van de kinderarts had hij nog niet gezien en dus overvielen wij hem met het nieuws dat Sef hersenvliesontsteking had gehad. Hij checkte de buisjes, alles zag er goed uit. Dit leverde wel iets meer zorgen op, want het zou kunnen dat het virus het slakkenhuis had aangetast en dat zou zorgen voor blijvend gehoorverlies. Het streekziekenhuis waar wij lopen kan dit helaas niet meten, dus overlegde de KNO direct met het WKZ voor een spoedplekje. Deze kregen we gelukkig.

Na het weekend werden we dus verwacht op de KNO in het WKZ, of nou ja, UMC, want daar stond de apparatuur. Voor het gehooronderzoek zou Sef eigenlijk moeten slapen, maar omdat er zoveel haast was, hebben we het eerste plekje gekregen: 8.15 u 's ochtends... Slapen ging hem dus niet worden, we probeerden het met Dikkie Dik. 

Nou geloof mij, geen moeder die trotser is op haar kind dan ik: hij lag een half uur doodstil in het bedje en dus slaagde het onderzoek! Er werden nog een aantal vervolgonderzoeken gedaan en toen was het wachten op de uitslag. Alles was goed! ALLES WAS GOED! Sef hoort alles! Wat een opluchting! 

Waarschijnlijk heeft hij vooral heel veel last van angstgevoelens. Bang dat wij weggaan of weg zijn en roept hij ons daarom continu heel hard. Ook het schreeuwen tijdens het spel kan een teken zijn van verlatingsangst, omdat hij zoekt naar contact met ons. Prima: dit gaat weer over, alles beter dan blijvend gehoorverlies.

Weer een week later meldden we ons op de poli kindergeneeskunde. De eerste controle na de opname. Ik zeg eerste: want de arts-assistent had ons voorbereid op veel vervolgafspraken. Sef werd gemeten en gewogen: 3 cm gegroeid en terug op zijn oude gewicht. Daarna mocht hij lekker met het speelgoed spelen, terwijl wij in gesprek gingen met de kinderarts. Alles wijst op enorme pech. Pech dat hij zoveel virussen tegelijk had en pech dat hij hier dus (weer) zo ziek van was. Het herstel daarvan duurt nu eenmaal even, maar het is een gezonde, vrolijke jongen en hij komt er weer bovenop: voor zoals het nu lijkt, zonder restschade! 

En hoe is het nu met mij?

Wij hebben van dit alles nog wel 'last'. Tussen aanhalingstekens, want ergens zeg ik steeds: hallo, Sef was doodziek, ik niet... Maar ik heb mijn kind bewusteloos in mijn armen gehad. En niet één keer, maar meerdere keren. We hebben gevreesd voor zijn leven. We hebben gebeden met iedereen die ons lief heeft. En toen we eindelijk dachten dat het beter ging, kregen we weer een klap te verwerken. 

Gisteren kwam de verwijsbrief van de huisarts binnen. 'PTSS?' stond er. Die hakte er even in. Dat krijg je toch alleen als je iets heel ergs hebt meegemaakt? Als je iets gezien hebt, dat op je netvlies blijft hangen? Ja: ik heb soms herbelevingen, heb veel moeite met auto rijden en word net zo moe wakker, als hoe ik ging slapen, maar PTSS klinkt wel heel heftig... Al denk ik dat ik diep van binnen weet dat ik het bagatelliseer, om niet te hoeven voelen. Want als iemand tegen mij zegt: wat fijn dat 'ie er nog is!, dan hou ik het niet droog.