Mijn ziekte - onze vijand.

Toen we 2 april 2020 te horen kregen dat ik een zenuwziekte  heb stortte onze wereld in.

Ons zoontje was op dat moment net 6 maanden oud, we waren de vroeggeboorte eigenlijk nog aan het verwerken en kregen direct weer een nieuw klap is ons gezicht.

Ik weet nog goed dat ik thuis zat te wachten op het telefoontje van de neuroloog met de uitslag van de onderzoeken. Mijn man was op zijn werk en ons zoontje was bij oma en opa. Zenuwen, stress en angst had ik. Bang voor de uitslag. Toen de telefoon ging en de neuroloog mij het slechte nieuws bracht sloeg ik helemaal dicht. De rest van het gesprek heb ik dan ook nauwelijks meegekregen. Het enige wat ik belangrijk vond om te weten was of er een mogelijkheid was om samen met mijn man een keer naar het ziekenhuis te komen voor volledige uitleg over hoe en wat ons precies te wachten stond. De uitslag was telefonisch vanwege de corona. Dit was mogelijk, maar niet snel, het zou 3/4 maanden kunnen duren. Begrijpelijk, ik wist al wel het een en ander van de ziekte vanwege mijn moeder.

Dunne Vezel Neuropathie, zo heet mijn zenuwziekte. Het erfelijke gen, helaas van mijn moeder. Mijn natriumkanalen staan open en daardoor ervaar ik 24/7 chronische pijnklachten. Ook het restless leggsyndroom heb ik: rusteloze armen en benen.

1,5 jaar later is het nog altijd lastig en moeilijk om te accepteren dat ik deze ziekte heb. Er is géén genezing voor. Het is een enorme vijand van ons gezin. Alledrie moeten we ermee dealen. Ik sta ermee op en ga ermee slapen en ben beperkt in mijn functioneren. Voor zowel mijn zoontje als man is dit een groot iets om mee te leren leven.

Er zijn dagen dat we er helemaal niet bij stil staan, maar ook genoeg dagen dat mijn ziekte zoveel invloed heeft op bepaalde dingen die we samen willen doen als gezin wat dan veel verdriet en boosheid opwekt. 

We zijn nog enorm zoekende hoe we het moeten doen met onze emoties en gevoelens maar nemen elke hulpmiddelen aan die we krijgen❤️