Maar hij ziet er niet autistisch uit

Felix heeft op zijn zachtst gezegd de beroerdste start van zijn leven gehad. Na 37,5 week samen met zijn broer in mijn buik gewoond te hebben, moesten ze vanaf de 1e minuut zonder elkaar verder. Ze hebben elkaar nog 3x mogen zien, toen overleed Gijs. Felix was krap aan 3 maanden oud.

Als baby had Felix 1 gezichtsuitdrukking. Hij keek altijd verbaasd de wereld in. Zijn wenkbrauwen hoog opgetrokken en zijn ogen zo groot als maar kon. Alsof hij alles wat er waar te nemen was moést waarnemen. Waar Gijs, voordat hij overleed, ons al de eerste lachjes had laten zien, leek er bij Felix weinig te gebeuren. Wij maakten ons hier geen zorgen om, onze omgeving wel. Felix was zo klein, had vanaf dag 1 ons moeten delen met oppassen, was zijn tweelingbroer kwijtgeraakt en wij waren weinig emotioneel beschikbaar voor hem. We zaten immers vol in de rouw.

Pas tegen de tijd dat hij een maand of 6 oud was begon hij te lachen. Daar moesten we wel heel erg ons best voor doen overigens, ik weet niet precies hoeveel gekke bekken ik getrokken heb, maar het werkte.

Felix doet alles pas op het moment dat hij er zeker van is dat hij het kan. Vanaf 9 maanden liep hij super stabiel aan de hand. Hij had voor zijn 1e verjaardag los kunnen lopen, maar hij weigerde een losse stap te doen. Toen hij 13 maanden oud was stond hij van het ene op het andere moment op en liep weg. 2 dagen later kon hij rennen. 2 weken later schoof hij zijn tafelstoel naar de deur, klom erop, maakte de deur open en hij liep zo naar boven. Praten heeft hij ook lang niet gedaan. Hij ontwikkelde een volledige eigen taal, tweelingentaal misschien? Totdat hij 2 was sprak hij alleen zijn eigen taaltje. Hij heeft geen echte eerste woordjes gehad. Toen op een dag begon hij ons na te praten en binnen een maand sprak hij volledige zinnen. Tegen de tijd dat hij 2,5 was had hij een uitgebreider vocabulaire dan menig ander peuter.

Iedereen die Felix ontmoet zegt dat hij zo'n bijzonder kind is. Dat is hij ook. Met zijn grote ogen kijkt hij dwars door je heen. Hij communiceert beter met volwassenen dan kinderen van zijn eigen leeftijd. Daarbij is zijn oog voor detail en het opzuigen van informatie fascinerend. Laat Felix in je auto kijken en hij vindt gegarandeerd een functie waarvan je niet wist dat je auto het had. Nieuwe gasten worden bij binnenkomst gevraagd welk merk en type auto ze hebben, of die elektrisch, hybride of 'gewoon' is, of het een automaat of een handgeschakelde auto is, en of hij een open dak heeft.

Hij lijkt kinderen soms niet te begrijpen. Hij heeft geen fantasie en hij kan niet spelen zoals een kleuter doorgaans speelt. Felix sorteert graag. Al zijn speelgoed is gesorteerd en verdeeld over verschillende bakjes en zakjes. Die bakjes en zakjes worden vervolgens zorgvuldig opgeborgen en dan is het spelen klaar. Zelf tot spel komen is onmogelijk. Daar heeft hij altijd iemand voor nodig, het liefst een volwassene. En dan is het eigenlijk de bedoeling dat je niet met het speelgoed speelt, want dat moet in de juiste bakjes blijven.

Sinds dat Felix een jaar of 2 oud is heeft hij met regelmaat last van heftige woede aanvallen. Een peuter met temperament zoals wij en onze omgeving het noemden. Maar de aanvallen waren heftig, en het ging niet over dat hij niet een snoepje kreeg terwijl hij dat graag wilde. Als wij 's ochtends hadden gezegd dat we naar de stad gingen fietsen, maar we gingen dan ineens met de auto dan was de wereld te klein. Uren kon hij schreeuwen. Hij wordt op zo'n moment ook fysiek naar ons.

Daar sta je dan als moeder. Een 2 jarige peuter die anderhalfuur tegen je schreeuwt, je slaat en schopt, spullen gooit en soms zelfs moet overgeven van woede. Dat jij uiteindelijk stiekem op het toilet staat te huilen, of net zo hard terug staat te schreeuwen. Na meer dan een uur rustig te blijven, proberen om je kind rustig te krijgen. Hoe waardeloos ik me soms als moeder voel als ik wéér mijn geduld verlies. Ik zal Felix nooit terugslaan, maar ik heb al heel wat op mijn kiezen moeten bijten. En dan dat schuldgevoel daarna, want hij is nog zo jong. Hij kan er niks aan doen. Wat mis ik? Ben ik dan zo'n slechte moeder?

Ons onderbuikgevoel zei ons dat er meer aan de hand was. Na een ingreep in het ziekenhuis zijn we bij een medisch psycholoog terecht gekomen. Zij stelde de diagnose PTSS naar aanleiding van de ziekenhuisopnames en deels overgedragen door mij tijdens de zwangerschap. Door Covid konden we niet meer terecht bij deze psycholoog en zijn we ergens anders terecht gekomen. Daar is de beschrijvende diagnose ontwikkelingsproblematiek met voornamelijk kenmerken binnen het autistisch spectrum gesteld. Felix is pas 5, hij is te jong voor een diagnosestelling. Daarbij wordt er tegenwoordig niet te snel een diagnose meer gesteld omdat ASS veel kenmerken deelt met bijvoorbeeld ADHD en Hechtingsproblematiek.

Felix is een intelligent kind. Hij past zich gauw aan aan zijn omgeving. Hij kan gedrag kopiëren en sociaal wenselijk gedrag vertonen. Hij kan zelf alleen geen prikkels reguleren. Over de dag gezien neemt hij alle prikkels op. Die stapelen zich op in zijn lichaam en pas als hij bij ons thuis is uit hij hoe overprikkeld hij is. Dat doet hij alleen bij ons. Regelmatig horen wij; Felix autistisch? Nee toch, dat herkennen wij echt niet. Jullie zijn misschien niet consequent genoeg. Je laat te veel toe. Hij is niet veilig gehecht. Bij ons doet hij dat nooit. Hij speelt juist altijd heel leuk. Hij is zo leuk en lief en sociaal. Hij ís ook heel lief en leuk en sociaal, maar hij werkt ook gewoon net even een beetje anders. Als ik 's ochtends al 2 verschillende broeken en 5 verschillende sokken aan heb moeten doen en hij gilt nog steeds dat het niet goed zit, wat moet ik dan? Dan zakt je soms de moed in de schoenen.

Nu we de juiste begeleiding hebben herkennen we steeds meer. We kunnen de woede aanvallen vaker voor zijn. We herkennen steeds vaker een vol hoofd. We moeten altijd 10 stappen vooruit denken. Eerst zijn weg volgen, voordat we een nieuwe afslag kunnen maken. Ons huis hangt vol met picto's en we hebben een planbord. We maken visueel hoe de dag eruit ziet, en zo kunnen we het ook visueel maken als er iets op die dag net even anders gaat lopen of als er dingen te gebeuren staan die normaliter niet gebeuren. (Bijvoorbeeld Sinterklaas)

Felix is een bijzonder kind. Maar wel ons bijzondere kind. We houden van hem zoals hij is, en we hopen hem op deze manier te kunnen helpen. En onszelf ook. Het is lastig en niet altijd leuk. Ik heb zelf soms moeite met accepteren dat dit is was het is. Niet dat ik mezelf zielig vind, verre van.. Mijn grootste angst is dat hij niet gelukkig zal zijn, dat ik hem niet kan bieden waar hij behoefte aan heeft. Dat hij, naast dat hij Gijs moet missen, ook nog moet leren dealen met dat prikkels en veranderingen er altijd zullen zijn. Het is niet gezegd dat het altijd zo zal zijn, maar dat is wel mijn angst als moeder. Gaandeweg leren we, vallen we en staan we weer op.