De mama met de zenuwziekte

Het begon allemaal toen ik jaren geleden last kreeg van zeurende en mierende gevoel/pijnen in mijn benen.

Ik dacht dat dat aan mijn conditie lag. Ik heb vroeger altijd ontzettend intensief gedanst en ik had echt een top conditie maar toen ik daarmee stopte deed ik dan ook vrij weinig meer aan beweging. Daarom dacht ik dat ik wel wist waar die pijn vandaan kwam.. Ik moest gewoon weer meer gaan bewegen en een betere conditie krijgen.

Maar nee.

Wat ik ook deed, het hielp niet.. De pijn en het zeurende gevoel in mijn benen bleven aanwezig..

Na mijn zwangerschap en de geboorte van Díaz op 8-9-2019 zijn de klachten veel erger geworden en kreeg ik het ook in mijn armen..

Ik ben in december 2019 toen ons zoontje 3 maanden oud was voor het eerst naar een neuroloog gegaan. Ik wist op dat moment dat mijn moeder al 3 jaar de diagnose Dunne Vezel Neuropathie had en het erfelijke gen.

Toen mijn moeder de diagnose nog niet had, had zij ook altijd alleen maar last van zeurende pijnen in haar armen en benen. Ze maakte zich zorgen, dat vanwege haar erfelijke gen ik eventueel ook Dunne Vezel Neuropathie zou kunnen hebben.

Eenmaal bij de neuroloog die een aantal onderzoeken had gedaan bij me, constateerde ze dat ik het restless leg syndroom heb.

Wat dat inhoud:

Klachten van een onaangenaam jeukend, kriebelend of rusteloos gevoel in de benen en armen. De klachten treden met name op tijdens het rust nemen en zijn 's avonds en 's nachts erger dan overdag. Ook is er een onweerstaanbare drang om de benen te bewegen continu. Gedurende het bewegen nemen de klachten af maar zodra het bewegen stopt nemen de klachten weer toe. Hierbij heb ik ook kortdurende, schokkende bewegingen in de armen of benen tijdens de slaap.

Ze hebben mij toen medicatie voorgeschreven. De medicatie moet ik 2 a 3uurtjes innemen voordat ik ga slapen zodat ik rustiger in slaap kan komen. Dit helpt gelukkig een klein beetje tegen de rusteloosheid die ik voel in mijn armen en benen.

Omdat ik aan de neuroloog aangaf dat mijn moeder de diagnose Dunne Vezel Neuropathie heeft en het erfelijke gen, wilde ze uiteraard met al de klachten die ik had toch hopelijk uit kunnen sluiten dat ik dat niet had.

Ik moest dan ook in februari 2020 terugkomen naar het ziekenhuis een hele ochtend voor allerlei onderzoekingen.

Ik moest bloedprikken, longfoto's laten maken, temperatuur- drempelonderzoek, huidbiopt en onderzoek naar de geleiding van warmteprikkels.

Ik zou 2 april 2020 naar het ziekenhuis moeten voor de uitslag. Maar vanwege corona zouden zij mij 2 april 2020 terugbellen met de uitslag.

2 april 2020.

Mijn zoontje lag lekker zijn ochtendslaapje te doen in zijn bedje en ik zat met zenuwen op de bank af te wachten op een telefoontje.

Rond 09:30 uur belde de neuroloog mij met het nieuws dat ze inderdaad helaas geconstateerd hadden vanuit de onderzoeken dat ik de zenuwziekte Dunnevezelneuropathie heb.

Ik kon het niet geloven....

IK? Ik ben nog zo jong? Hoe kan dit....

Ik heb net een zoontje van 6 maanden?

Waarom? ....

Dunne Vezel Neuropathie is een polyneuropathie, een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast. Diegene die dit hebben, hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. De dunne vezels van de zenuwen functioneren niet optimaal. Deze zijn belangrijk voor de pijngewaarwording, temperatuur en onbewuste functies (zweten,bloeddruk). Meest voorkomende symptomen: tintelingen, pijnklachten, brandend gevoel, krampen, droge mond, zweten, alledynie (prikkels minder goed kunnen verdragen).

Dit zijn de eindtakjes van de zenuwen vlak onder de huid, die pijn en temperatuur voelen en onbewuste functies regelen. Zoals bloeddruk en zweten. Waarom de zenuwvezels slecht functioneren is niet helemaal duidelijk. In zo'n 20-30% van de gevallen is de ziekte erfelijk en ligt de oorzaak in een verandering in een zoutkanaal in de zenuw, het natriumkanaal.

Als ik me stoot, verbrand of op welke manier dan ook een pijn signaal krijg dan voel ik dit 100x keer erger dan iemand anders die deze ziekte niet heeft. Ik voel de pijn dan ook ontzettend langzaam en traag weggaan en kan soms wel uren duren voordat het wegtrekt.

Ik kan 100 jaar worden gelukkig met deze ziekte.Echter de kwaliteit van mijn leven zal wellicht anders verlopen als dat je hoopt/verwacht en het functioneren in het leven zal soms zwaar tegen vallen.De een komt sneller in een rolstoel terecht dan de ander...Deze ziekte is niet te zien aan mij. Omdat chronische pijn niet van buitenaf te zien is. Ik ervaar bijna elke seconde van de dag pijn en ben beperkt geworden in mijn functioneren.

Er is ook totaal niets te doen aan deze ziekte.Je krijgt wat pijnmedicatie in de hoop dat je de pijn in lichtere mate maar voelt, maar de pijn geheel wegkrijgen gaat helaas niet.

Ik merkte dat ik bepaalde dingen in mijn dagelijks leven ontweek of deed alsof ik het niet meer belangrijk vond gewoon vanwege de pijn.Zoals wandelingen met mijn zoontje, zware boodschappen, stofzuigen, dweilen en bepaalde bewegingen op mijn werk.

Spelen met mijn zoontje.... Nee, langer dan 10 minuten op mijn hurken hield ik niet vol. Mijn zoontje lang op de arm vasthouden, ook niet mogelijk gewoon. Ik verschoon hem gemiddeld 6/8 keer per dag, kleed hem om als hij moet slapen en weer wakker wordt, geef hem zijn eten, drinken en probeer de hele dag met hem te spelen of leuke dingen te doen. Dat als hij s'avonds in bed ligt ik uitgeput op de bank lig en bijna niet meer vooruit te branden ben.Je huishouden gaat ook gewoon door hé, de afwas, koken, kleren wassen, vouwen, strijken, poetsen!

Nadat ik een tijdje pijnmedicatie slikte wat me niet volledig helpt ben ik nog een gesprek met de neuroloog aangegaan, ook omdat ik sinds augustus 2020 minder gevoel heb gekregen in de rechterkant van mijn lichaam. Alsof ik enorm veel kracht ben verloren in mijn armen en benen rechts.Ze waren van mening dat een pijnrevalidatie mij ietwat beter kon helpen.

Kort wat dit inhoud: De pijn bij DVN wordt niet alleen door beschadigingen of afwijkingen in de dunne zenuwvezels veroorzaakt. Zonder dat mensen zich ervan bewust zijn, kunnen ze ook last hebben van de gevolgen van de langdurige pijn. Pijnrevalidatie is bedoeld om een onderscheid te leren maken tussen de pijn zelf en de negatieve gevolgen die de pijn versterken. Gedachten en gevoelens kunnen veel invloed hebben op de gevoeligheid voor pijn. Patiënten met chronische pijnklachten komen daardoor gemakkelijk in een negatieve spiraal terecht. Onzekerheid, somberheid en zorgen over de toekomst maken dat ze minder afleiding zoeken in activiteiten en daardoor weer meer pijn ervaren. Deze reacties op langdurige pijn zijn begrijpelijk, maar zorgen er wel voor dat de pijn een steeds grotere rol gaat spelen en het leven zelfs helemaal kan gaan beheersen. Pijnrevalidatie neemt de pijn nooit helemaal weg, maar kan wel helpen die flink te verminderen en het dagelijks functioneren minder te bepalen. Bij pijnrevalidatie bekijkt de patiënt samen met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog, wat hij of zij door de pijn wel en niet kan en wat hij of zij zelf belangrijk vindt om weer te kunnen doen. Verder bekijkt het team hoe het met de conditie staat, welke gewoontes iemand heeft aangeleerd in het omgaan met pijn en welke gedachten hij of zij daar zelf over heeft. Vervolgens stelt het team in overleg met de patiënt een behandelplan op voor het bewegen, het omgaan met negatieve gedachten en gevoelens en het vergroten van de kwaliteit van leven.

Ik heb dan ook 25 oktober 2020 een screening gehad in het ziekenhuis om te kijken welk revalidatietraject het beste bij mij zou passen. Diezelfde dag kreeg ik nog te horen welk traject het ging worden.

Per 14 december 2020 zou mijn traject starten voor ongeveer 3 maanden. Hiervoor zou ik 2/3 keer per week naar het ziekenhuis moeten voor revalidatie. Ook gaven ze aan dat het een enorm zwaar en intensief traject ging worden. Zij hebben mij dan ook het advies gegeven dat ik mijn zoontje 1 keer per week naar de kinderopvang ging brengen en dat ik minstens 1 dag me ziek zou moeten melden op mijn werk.Ik werk 3 dagen in de week in een winkel en ernaast elke dag 1 a 2 uurtjes thuis op de laptop.Toen ik dit advies te horen kreeg deed me dit enorm veel verdriet..Ik voelde me zo ontzettend schuldig.... Door mij moest mijn kind 1 keer per week naar de kinderopvang. Niet dat dat slecht is, want voor zijn ontwikkeling en dergelijke is het juist goed maar toch zat het me gewoon niet lekker.Het gaf me een gevoel dat ik faalde als mama.Alles hadden we direct geregeld. De kinderopvang en de duur van ziekte op mijn werk.

De eerste week van het revalideren zit er nu op.Ik heb lichamelijk nog niet veel hoeven te doen omdat ze mij en mijn man erop voor hebben bereid wat er voor mij/ons te wachten staat gedurende revalidatietraject en hoe mijn man/naaste familie ermee kunnen omgaan.

Mijn pijnklachten gaan komende periode ontzettend toenemen omdat ze me bewegingen en oefeningen laten doen die ik niet meer gewend ben om te doen omdat ik deze achterwege liet vanwege de onzekerheden/angst en de pijn.

Ook op emotioneel vlak wordt het moeilijker, ik ga soms zoveel pijn krijgen dat ik thuis heel weinig kan doen, dus dit wordt een extra last voor mijn man.

Op den duur is het vooruitzicht dat de pijnklachten weer afnemen, de negatieve gedachtes en gevoelens worden minder waardoor het denken aan pijn minder aanwezig gaat zijn. Het team heeft mijn man dan ook uitgelegd waar en wanneer hij mij het beste zou kunnen steunen, helpen en wanneer hij bepaalde handelingen bijvoorbeeld in het huishouden me wel zou moeten laten doen.

Ik hoop op een succesvolle revalidatie.

Ik geef me er 100% voor al weet ik dat de komende tijd helemaal niet gemakkelijk gaat worden.

Positief blijven, ik kom er wel....