1 dag geleden
Onbegrip bij de opvoeding van een zorgkind: waarom lijkt niemand het te begrijpen?
Blog voor diegenen die het wél willen begrijpen!
Toen ik nog geen moeder was en iemand vertelde over een naaste met bijvoorbeeld autisme of ADHD, ging dat langs me heen. “Oeh, heftig,” zei ik dan, zonder écht te beseffen wat het betekende. Pas nu ik zelf moeder ben van kinderen met extra zorg, begrijp ik hoeveel onzichtbare uitdagingen erbij komen kijken.
Daarom snap ik het helemaal als je geen idee hebt hoe het leven van een ouder met een zorgkind eruitziet. Je maakt het simpelweg niet zelf mee. Maar als je het wél wil begrijpen, vraagt dat om meer dan alleen luisteren. Het betekent je aannames loslaten, openstaan voor het onbekende en écht proberen te zien wat anders onzichtbaar blijft. Begrip begint bij de wil om te leren en een nieuw perspectief toe te laten. Door je gedachten even los te laten en niet koppig vast te houden aan je eigen perspectief, kun je een verbinding maken met een realiteit die voor anderen dagelijks is.
Je verwacht een toekomst vol mogelijkheden, totdat je beseft dat liefde belangrijker is dan verwachtingen.
“Wat maakt het uit als je kind zich anders ontwikkelt? Of als je kind naar speciaal onderwijs gaat? Kom op, niet zo’n drama maken. Het is toch niet het einde van de wereld? Ik had nooit hoge verwachtingen van mijn kinderen.”
Als ouder van een zorgintensief kind heb ik dit soort opmerkingen vaker gehoord dan me lief is. En eerlijk? Ze doen pijn. Niet omdat ze uit kwaadaardigheid komen, maar omdat ze laten zien dat er weinig begrip is. Inmiddels weet ik dat zulke uitspraken meestal komen van mensen voor wie beperkingen iets ver van hun bed show zijn. Ze kunnen zich simpelweg niet voorstellen hoe het écht is om een zorgkind op te voeden Ze bedoelen het misschien niet verkeerd, maar ze missen een belangrijk besef:
Niemand—echt niemand!—gaat zonder verwachtingen een zwangerschap in.
Zodra je weet dat je een kindje krijgt, begin je te dromen. Je stelt je voor hoe je baby eruit zal zien, wat voor opvoeding je wil geven, welke waarden je wil meegeven. Je hoopt dat je kind gelukkig zal zijn, kansen zal krijgen, een mooie toekomst tegemoet gaat.
Voor veel ouders blijven die dromen redelijk overeind. Natuurlijk, het leven loopt nooit helemaal zoals gepland, maar de grote lijnen blijven vaak hetzelfde. Je kind groeit op, gaat naar school, ontwikkelt zich min of meer volgens verwachting. Maar voor ouders zoals ik ziet die toekomst er al snel heel anders uit.
Ook ik had dromen. Ik zag mijn kinderen opgroeien in vrijheid, met eindeloze mogelijkheden en kansen. Maar het leven had andere plannen. En niets kan je voorbereiden op het moment dat je beseft dat je kind extra ondersteuning nodig heeft.
De droom van vrijheid verandert wanneer je te maken krijgt met kinderen met beperkingen.
Heb je een kind met een beperking, dan maakt vrijheid vaak plaats voor een gevoel van gevangenschap. Niet omdat je minder van je kinderen houdt, maar omdat je gevangen raakt in een bureaucratisch systeem waarin ouders en kinderen voortdurend tegen grenzen aanlopen. Alleen al het regelen van passend onderwijs is een enorme uitdaging. Mijn kinderen gaan naar een cluster 3-school, waarvoor ze eerst een jaar op de wachtlijst hebben gestaan. Maar om überhaupt op die wachtlijst te komen, moesten mijn kinderen een langdurig traject doorlopen, dat maanden in beslag nam. Denk aan: onderzoeken, een IQ-test, een duidelijke diagnose (hadden we gelukkig al), observaties door een orthopedagoog, beoordeling door het samenwerkingsverband en het aanvragen van een toelaatbaarheidsverklaring (TLV).
Wat jij niet ziet, dragen wij elke dag met ons mee.
De aanmelding voor passend onderwijs is slechts één onderdeel van de vele obstakels waar je als ouder van een zorgkind tegenaan loopt. Je vecht niet alleen voor onderwijs, maar ook voor zorg, begeleiding en soms zelfs simpelweg erkenning. Wil je weten hoe het is om te leven in een systeem dat je zou moeten helpen, maar je regelmatig laat struikelen?
Mijn verhaal gaat verder. In deel 2 neem ik je mee in de dagelijkse strijd van ouders die klem zitten tussen regels, wachtlijsten en een gebrek aan maatwerk. Lees in mijn volgende blog hoe het voelt om te overleven in een systeem dat niet met je meebeweegt, maar je vaak tegenwerkt.
