Van dieptepunt naar hoogtepunt in een week

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven hier. De tijd heeft echter niet stil gestaan. Joh. Maar het bleek allemaal nog veel ellendiger te kunnen en we zijn er nog lang niet.

Waar ik al eerder schreef dat ik tijdens mijn verlof niet écht heb kunnen genieten, kan ik dat nu nog steeds niet. Waar ik twee maanden geleden naar de dokter ben geweest voor mezelf, staat dat sindsdien ook weer op een heel laag pitje. Ik weet dat ik moet denken aan mezelf, maar er is gewoon geen tijd voor. Inmiddels ben ik weer aan het werk, en dat is echt een verademing. Ik ben blij dat ik weer onder collega’s ben, even weg uit de onzekerheid, stress en de zorgen die dagelijks met ons mee dragen. Dat klinkt vast heel heftig, maar zo voelen wij het. Er zijn echt ergere dingen, dat weet ik. Ik probeer zo min mogelijk te klagen. Maar ik zeg altijd tegen iedereen dat een anders probleem niet minder erg is dan die van een ander. Dus af en toe klagen en van me af schrijven doet me goed.

Lang verhaal kort heeft is Lev de afgelopen maanden maar weinig gegroeid. Iedere arts die we tegenkomen zegt dat het ‘niet erg’ is. Maar ons gevoel (én gezond verstand) zegt dat het niet per se normaal is dat een kind wéken op 5800 gram blijft schommelen. Daarnaast is zijn ontlasting alles behalve normaal, zelfs met twee zakjes forlax per dag kun je er soms een ruit mee ingooien. Drinken is zo’n gedoe dat je er gewoon tegen op gaat zien. Op een slechte dag krijgt Lev 100-300 (van de 900) binnen. Daar bovenop kreeg hij twee weken geleden RS waardoor hij helemaal geen druppel meer dronk. Daarnaast gaf hij steeds vaker over, zelfs na vier uur nog zoveel dat alles doorweekt was. Wij dachten dat zijn ontlasting eindelijk wat beter doorliep (want hij poepte 1 keer per dag zelf), wat in het WKZ dus helemaal niet zo bleek te zijn. De uroloog constateerde dat zijn hele darmen vol met ontlasting zaten. Terwijl hij vijf minuten daarvoor een goede luier vol had gepoept. Eenmaal thuis hebben we hem een clysma gedaan en kwam er een hoeveelheid uit waar je U tegen zegt. Zeg maar gerust 6 luiers vol. De volgende dag nog een keer en zelfs toen nog drie luiers vol. En je raad het nooit… Hij drinkt elke fles weer een stukje beter, vorige week waren we op vakantie en konden we van 150 naar 210cc. We zijn overgestapt naar Omneo en dat lijkt op dit moment de sleutel. Maar ook dat blijft afwachten. We dachten al vaker een oplossing te hebben gevonden waarna hij een terugval kreeg. Hij heeft sinds de clysma en overgang van de voeding niet meer overgegeven en is 300 gram gegroeid in een week. Ons gevoel is bevestigd. We hebben het gezien op de echo.

Ik vertelde in deze blog kort over het wkz. Daar zijn we dus voor het eerst geweest om het plan van aanpak betreft de reflux naar Levs nieren te bespreken. In de volgende blog vertel ik wat het plan van aanpak zal zijn!