Na 8 maanden horen we dat ook je middenrif niet goed staat.

Dan gaat ineens de telefoon; privenummer.

Het is onze kinderarts, "schrik niet hoor maar ik zie toch iets wat niet goed is"

Wow nou ik schrik me rot whaha! Hij verteld ons dat Kyano's middenrif helemaal niet goed staat, scheef getrokken dus. Het besef hoe hard ze wel niet hebben getrokken aan dat kleine mannetje! Hoe dan? Hersenschade, alle zenuwen kapot, organen met een bloeding en dan ook nog een middenrif wat niet goed staat? En dat horen we dus pas even na 8 maanden. Terwijl hier dus blijkbaar op andere manieren wel al naar gekeken was.

Ik heb 1000 en 1 vragen 🤯 maar besef me wel ineens dat eigenlijk heel veel stukjes op z'n plek vallen, nadat de kinderarts verteld dat hij z'n linkerkant van z'n longen niet zelf schoon kan maken en houden, daar dus de bacterie en de longontsteking vandaan zijn gekomen. Het verslikken, het spugen, de saturatiedalingen, allemaal dingen waarvan ze nooit de oorzaak voor konden vinden. Ik begin ineens meer en meer te zien waar dus veel dingen nog vandaan komen.

De kinderarts legt nog wat dingen uit oa over dat een gewone verkoudheid voor hem dus op andere manieren kan gaan uitlopen, dat hij hoopt dat hij ooit sterk genoeg is dat andere spieren wat dingen kunnen gaan overnemen, en zegt dat we elkaar die week erop weer even zien op de poli. Zo kan ik nog wat vragen stellen en het even laten bezinken allemaal. Ik schrik er best even van,  weer wat erbij! Maar ben ook blij dat ik eindelijk weer wat meer duidelijkheid heb voor sommige dingen bij Kyano. Want buiten dit alles blijf jij een ontzettend vrolijk en lief mannetje, wel heel prikkelbaar en vooral snachts heel erg onrustig. Mama blijft zelfs met slapen bij je anders slaap je bijna niet van de onrust in je lijfje. Maar van waar jij vandaan komt zijn wij zo ontzettend trots op jou! De week erop zijn we weer bij de kinderarts hij legt wat uit en kijkt Kyano even helemaal na.

Voor nu weer even goed gekeurd gelukkig! We hebben ondanks alles een hele leuke zomer, we verblijven dichtbij huis maar toch even echt weg op een vakantiepark en genieten zo van ons gezin bij elkaar, we moeten tussendoor nog veel naar het ziekenhuis voor jou, oa 2x naar het wkz voor je flexibele spalkje aan je armpje, paar x naar het meander en zelfs papa moet in onze vakantie 2 x naar de oncoloog.

Na de zomervakantie verslik jij je steeds wat meer en het spugen is ook wel meer en word steeds moeilijker voor je, de kinderarts stelt daarom voor om je op te nemen om te kijken wat het spugen, verslikken en de onrust allemaal met je doet, geeft de monitor dingen aan daarbij? Dat gaan we allemaal bekijken, en ze willen je dan een week opnemen, volledig aan de monitor, het is inmiddels 29 augustus en en je opname staat voor 5 september over een week dus al!