Mijn dochter had Pylorushypertrofie - deel 2

In deel 1 van deze blog vertelde ik hoe plotseling mijn dochter ziek werd, je kunt deze hier teruglezen.

Waar was ik gebleven? Oh ja, we waren naar huis gestuurd en we moesten het nog een weekje aankijken, of bellen als Eleanor weer af zou vallen. Het hele huis hing vol met drogende kleding, dekens, doeken, beddengoed, noem het allemaal maar op. 4 á 5 wasjes per dag draaien zonder droger is echt geen aanrader, geloof mij maar.

De volgende ochtend, dinsdag 21 april, besloten we haar meteen te wegen en het bleek dat ze sinds de afspraak van de dag ervoor maar liefst 400 gram was afgevallen. We schrokken er behoorlijk van. Eleanor was vanaf haar geboorte al geen lichtgewicht, maar 400 gram voor een baby van bijna 2 maanden oud is erg veel. Ik heb meteen de huisarts teruggebeld en die verwees ons gelukkig meteen door naar het ziekenhuis. We hadden geluk, ondanks de corona-maatregelen mochten Dave en ik allebei met Eleanor mee. We stapten in de lift, liepen voorbij de kraamafdeling (wat goed uitkwam, want zo kon Eleanor nog even snel gedag zeggen bij oma, die op de kraamafdeling werkt) en we kregen een kamer toegewezen. Hier ging alles ineens heel snel. Eleanor kreeg een bloedtest. Een aantal waardes waren niet helemaal zoals ze hoorden te zijn, dus ze kreeg ook een buikecho. Het duurde niet lang voordat ze ons konden vertellen wat Eleanor had: Pylorushypertrofie.

Een pylorushypertrofie is een verdikking van de spier bij de uitgang van de maag. Door deze verdikking gaat de voeding moeilijker van de maag naar de twaalfvingerige darm. De voeding kan er niet of nauwelijks meer door en stapelt zich op in de maag. Hierdoor gaat uw kind spugen. We weten niet wat de oorzaak is van het verdikken van deze spier. Wel komt het vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De symptomen van pylorushypertrofie uiten zich meestal als uw kind tussen de 2 en 6 weken oud is. Uw kind kan last krijgen van:        - Vaak voeding spugen, meestal explosief met een boog.        - Uw baby is erg hongerig en groeit niet of onvoldoende. Soms kan dit zelfs tot uitdroging            leiden, waardoor uw kind weinig plast.        - Vaak kunt u de bovenbuik van uw kind zien bewegen. We noemen dit ook wel           peristaltiek. Dit komt doordat de maag sterk samenknijpt.        - Uw baby is vaak erg gespannen en heeft een zorgelijk uiterlijk.                                                                                                                     Radboud UMC

Deze aandoening kon maar op één manier worden opgelost... een operatie. Geweldig, het allereerste uitstapje van ons meisje werd een tripje naar de OK. Voor deze operatie moesten we echter naar het Radboud UMC in Nijmegen, dus werd er een ambulance gebeld. Terwijl we op de ambulance wachtten werd er bij Eleanor een maaghevel ingebracht. Een maaghevel is een slangetje dat ze via de neus in de maag plaatsen. Net als een sonde, alleen wordt de maaginhoud met een hevel verwijderd, in plaats van voeding toegebracht zoals bij een sonde. Haar maagje werd meteen leeggezogen. We dachten dat ze alles al uitgespuugd had, maar niets was minder waar. We konden onze ogen niet geloven toen we zagen hoe veel ze eruit haalden. De zuster trok er, met behulp van een grote spuit die ze behendig aan het slangetje had gekoppeld, genoeg vocht uit om een flink glas mee te vullen. Het buikje van Eleanor was meteen een stuk smaller, toen pas besefte we ons hoe bol haar buikje geleidelijk aan was geworden de afgelopen week. Wat moet ze daar last van hebben gehad, moet je je voorstellen dat je een week lang aan één stuk het gevoel hebt dat je veel te veel hebt gegeten. Toch hadden we amper aan haar gemerkt dat ze oncomfortabel was. Ze had de hele week gewoon gelachen en gespeeld, alsof er niets aan de hand was.

Het infuus aanbrengen bleek een behoorlijke uitdaging. De adertjes van baby’s zijn nog zo klein, dat een infuus plaatsen bij een baby bijna een kunst is. Drie keer moesten ze Eleanor prikken. Dave hield haar vast en probeerde haar te troosten terwijl ze de longen uit haar lijfje schreeuwde. Ik heb daarentegen even lekker een potje meegehuild. Mijn moederhart brak toen ik haar zo zag liggen, op een veel te groot bed. Vastgehouden door haar vader, die haar tegelijkertijd probeerde te troosten door met zijn neus over haar neusje te strijken. Af en toe kreeg ze zijn neus te pakken, zodat ze er troostend op kon zuigen, waardoor ik toch even moest lachen terwijl de tranen over mijn wangen stroomden.

Na wat een eeuwigheid leek, maar in werkelijkheid misschien een kwartiertje heeft geduurd, was Eleanor aangekoppeld en ready to go. Ze werd weer aan mij overhandigd en ik hield haar net zo stevig vast als wanneer ze voor het eerst op mijn buik had gelegen. Een grote zak vocht werd aan haar infuus gehangen en zo zaten we te wachten tot de ambulance zou arriveren.

Twee ambulancemedewerkers kwamen binnen met een brancard, een Maxi-Cosi en ieder een grote glimlach. Veeg die lach van je gezicht, hier is niks grappigs aan! Was het eerste wat ik dacht. Maar het was maar goed dat ze zo vrolijk binnenkwamen. Het maakte die donkere grijze wolk die boven ons hing iets luchtiger, waardoor we even bij konden komen van alle emoties die zich meester hadden gemaakt van ons. Het plan was dat ik met Eleanor mee zou gaan in de ambulance en Dave zou naar huis rijden om een koffertje te pakken en daarna zou hij ook naar Nijmegen komen. Eleanor werd in de Maxi-Cosi geplaatst en deze werd vastgesnoerd op de brancard. De artsen wensten ons succes en daar gingen we, via de kraamafdeling (en oma met tranen in haar ogen) de lift in. Dave bleef achter, om zijn moeder te kunnen vertellen wat er nu precies aan de hand was. De ambulance medewerkster vertelde me dat ze eigenlijk geen extra passagier meer mee mochten nemen in verband met de maatregelen, maar omdat Eleanor stabiel was en onderweg geen medische hulp nodig had mocht ik toch bij haar blijven en zij zou dan zelf bij de chauffeur gaan zitten. Dat is mooi, dacht ik. Ik had haar echt niet alleen mee laten gaan. We baanden ons een weg naar de ambulance en onderweg hoorde ik verschillende mensen fluisteren. “Kijk, dat is nog maar een klein baby’tje.” “Oh nee toch, wat zielig.” “Wat zou er met dat kleine baby’tje gebeurd zijn?” Achteraf heb ik me wel eens afgevraagd wat die mensen gedacht zouden hebben, maar op dat moment deden ze me niets. Ik hield alleen maar het handje van mijn dochter vast en stapte met haar in de ambulance.

Ze viel onderweg gelukkig al snel in slaap. Het gaf me tijd om na te denken en te relativeren wat er nu precies was gebeurd. Een week geleden was ze nog kerngezond en nu lag ze daar, aan de slangetjes, onderweg naar een operatie. Hoe dan? Deze week heb ik emoties ervaren waarvan ik niet een wist dat ze bestonden. Ik ben nog nooit zo bang en helder tegelijk geweest. Doodsangsten, er was iets mis met mijn kindje. Maar je moet sterk zijn, voor jezelf, je partner én je baby. Je bent verantwoordelijk voor een klein mensje, dat zelf nog niks kan. Dus je doet het gewoon, ongeacht hoe jij je erbij voelt.

In deel 3 vertel ik hoe ons verhaal afloopt, over ons verblijf in het ziekenhuis en de operatie.

Liefs,

Lynn Anna