Mijn dochter had Pylorushypertrofie - deel 1

Dan zie je ineens de andere kant van het ouderschap...

Ergens begin tot half april 2020, zo rond mijn verjaardag, begon Eleanor ineens te spugen. Dit was nieuw voor ons, je kunt gerust zeggen dat ze daarvoor opvallend weinig opgaf voor een baby. Dat was voorbij, dachten we. Net als elke ander baby geeft nu ook onze baby af en toe melk op. Na een aantal dagen vonden we dat ze wel erg vaak en erg veel opgaf. We hadden de laatste dagen haar temperatuur extra goed in de gaten gehouden en we probeerden goed op te letten of we tekenen van pijn of ongemak zagen, maar haar temperatuur bleef goed en ze was gewoon nog haar vrolijke, blije zelf. Misschien was het gewoon reflux? Dachten we. Ze leek verder niet ziek te zijn.

Op dinsdag 14 april besloten we toch de huisarts te bellen. Zij dacht dat het met johannesbroodpitmeel (jbpm) wel zou verminderen, baby’tjes spugen nu eenmaal. En dat klopt, alleen voor onze Eleanor was dit nieuw. Een week eerder spuugde zij helemaal nog niet veel. De keren dat zij in haar hele leventje had gespuugd waren op één hand te tellen, maar sinds een aantal dagen gaf om de twee á drie voedingen op. Het werden ook steeds grotere golven, we moesten niet alleen haar, maar ook onszelf steeds weer omkleden. Op het advies van de huisarts hebben we dus jbpm in huis gehaald. Ik ben er zelf niet zo’n voorstander van om iets anders dan borst- of flesvoeding te geven aan een zo'n jonge baby, tenzij het echt noodzakelijk is. Toch hebben we het een aantal dagen geprobeerd, misschien zou het haar helpen om haar voeding binnen te houden.

Dit was niet zo. Nog steeds kwam de voeding omhoog. Nu alleen met meer moeite, omdat de voeding ingedikt was door je jbpm. Het deed haar zichtbaar pijn, maar het moest er kosten wat kost uit. Ze spuugde ondertussen na elke voeding en soms zelfs tussendoor nog een keer, de kracht die erachter zat was ongelooflijk. Ik zal niet te veel in detail gaan, maar ik heb maar weinig volwassenen zo ver zien spugen.

Vrijdagavond had ze rond 17:00 uur haar laatste plasluier gehad, poepen had ze toen al een dag niet meer gedaan. Toen ze zaterdagochtend wakker werd met nog steeds een droge luier besloot ik de huisartsenpost te bellen. We mochten langskomen. De arts checkte Eleanor op tekenen van uitdroging, maar die waren er niet. Ik had haar verteld hoe Eleanor die ochtend nog haar hele voeding over tafel had gespuugd in één teug en dat ik gewoon wist dat er iets goed mis was met haar. Ze legde me uit dat het optisch bedrog was.

“Als er vocht op een oppervlak ligt ziet het er vaak uit als een grotere hoeveelheid dan dat het werkelijk is. Waarschijnlijk is het een virusje,” zei ze. Ze gaf me de opdracht om het flesje met water te vullen en dit eens over de tafel leeg te gooien. Dan kon ik zien hoe veel vocht het werkelijk was. Het was goed bedoeld, ze probeerde me met een geruster hart te laten vertrekken dan waar ik mee was gekomen. Toch wist ik dat het foute boel was, ik kon het verder niet verklaren, maar ik wist het gewoon.

“Kijk het weekend nog even aan en bel de huisarts maandag als het niet minder wordt,” ze legde me uit hoe ik Eleanor zelf kon controleren op uitdrogingsverschijnselen en toen mochten we weer gaan.

Eleanor bleef spugen, maar ze had nog steeds geen koorts en leek, behalve tijdens het spugen, geen pijn te hebben. Ze was voornamelijk een vrolijke en tevreden baby, zoals we haar vanaf haar geboorte kenden. Maandagochtend belde ik de huisartsenpost zodra de lijn geopend was. Ik was de eerste en legde de assistente uit hoe de week was verlopen sinds de laatste keer dat ik mijn huisarts had gesproken. In verband met de corona maatregelen deed onze huisartsenpost alleen aan telefonische afspraken, dus ze schreef het verhaal op en zette me op de lijst voor een terugbel-afspraak. De huisarts belde me in de middag terug, zodat ik het verhaal nog een keer kon uitleggen en ze besloot dat ze Eleanor toch even wilde zien. We konden direct komen, er mocht echter maar één ouder mee. Dave bleef in de auto, kon hij die mooi even schoonmaken, want de achterbank was onderweg uiteraard volledig onder gespuugd. Ik liep met Eleanor, die alleen een boxpakje droeg, omdat inmiddels alle rompers in de was zaten, door naar de tweede verdieping van het pand.

De huisarts bekeek Eleanor en dacht aan drie opties:

1. Reflux – Symptomen: spugen, voeding weigeren en moeite met slikken, geïrriteerd tijdens het voeden, opgeven bij boertjes en hikjes, komt niet aan, hoesten, kokhalzen, maagzuur, slaapt moeilijk

2. Koemelk-allergie – jeuk, uitslag, netelroos, vochtophoping in lippen, mond en oogleden, benauwdheid, hoesten, piepen, loopneus, overgeven, buikpijn, diarree of juist obstipatie, bloedarmoede, bloeddrukdaling, duizeligheid, flauwvallen, ontroostbaar huilen, groeivertraging, gedragsklachten

3. Pylorushypertrofie – spugen, meestal explosief met een boog. Soms pas na drie of vier voedingen een grote hoeveelheid oude voeding spugen, hongerig, komt niet aan of valt af, uitblijven van pasluiers, uitdroging, in bovenbuik duidelijk beweging zichtbaar.

Voor het gemak heb ik de symptomen van Eleanor even onderstreept.

Ze noemde de opties en ik wist al meteen wat het was. Dit kon zij in de praktijk natuurlijk niet met zekerheid vaststellen, maar ik wist het gewoon. Ze wilde ons het liefst doorsturen naar het ziekenhuis voor onderzoek, maar omdat ze een huisarts in opleiding was moest ze overleggen met mijn vast huisarts. Uiteindelijk moest ze me naar huis sturen en adviseerde ze me om het nog maximaal een week aan te kijken, of te bellen zodra Eleanor meer gewicht zou verliezen. Ik was niet blij met dit advies, ons kindje was ziek en ze had hulp nodig. Er moest iets gebeuren, want zelf kon ze het niet oplossen. Het was ondertussen al laat, dus we besloten om toch maar naar huis te gaan en het nog één nachtje aan te kijken. Dan kon Eleanor nog even lekker gaan slapen en konden wij ons voorbereiden op wat ons precies te wachten stond.

Daar zit je dan met je baby van amper twee maanden oud. Alle kleertjes en dekentjes waren vies en ons kleine meisje lag op een voedingskussen gewikkeld in een veel te grote plaid, met een handdoek eromheen gevouwen zodat ze niet haar laatste warmtebron zou bevuilen. De wasmachine draaide overuren, zodra het weer tijd was voor een voeding werd er ook meteen een vers sopje gemaakt en een wasje opgehangen. 

In deel 2 lees je meer over de diagnose van Eleanor.

Liefs,

Lynn Anna