Mijn dochter had Pylorushypertofie - deel 3

Daar waren we dan. We kwamen aan bij het Radboud UMC in Nijmegen. Dit is het laatste deel van de blog over mijn dochter en haar pylorushypertrofie. In deel 1 kun je lezen hoe wij erachter kwamen dat er iets mis was met ons meisje en in deel 2 lees je hoe ze werd gediagnostiseerd. Dit laatste deel gaat over ons verblijf in het ziekenhuis en de operatie.

Eleanor en ik arriveerden met de ambulance in het ziekenhuis. Van de medewerkster kreeg ze een mooie knuffelpop, Rav de ambulanceman noemen wij hem. Het was akelig stil in het ziekenhuis, door de corona werden alleen de spoedgevallen nog opgenomen. We wisten niet precies waar we moesten zijn en hadden er al diverse minuten over gedaan voordat we iemand hadden gevonden die ons de weg kon wijzen. Nog steeds op de brancard werd Eleanor naar de kinderafdeling gebracht. Het personeel was erg vriendelijk en hielp me om Eleanor te settelen in haar kamertje. Door de coronamaatregelen mocht er maar één kindje per kamer, daardoor mocht ik bij haar op de kamer slapen zolang ze daar moest blijven. Een stretcher met beddengoed werd voor me klaargezet en terwijl Eleanor lag te slapen zette ik deze op. Er was verder niet veel voor mij om te doen, dus ik keek naar Eleanor tot Dave zou arriveren.

Het was zo vreemd om haar daar zo te zien liggen. In haar kleine bedje, aan de slangetjes, stil en vredig slapend. Thuis sliep ze zelden alleen, ze wilde altijd bij ons liggen. En nu lag ze daar, en ik besefte ineens hoe ziek ze eruitzag. Dave arriveerde, hij had de koffer bij en boodschapjes gedaan zodat we iets konden eten. Hij zette de spullen neer en zonder iets te zeggen pakten we elkaar stevig vast en lieten we de gebeurtenis even op ons bezinken. Alles was ineens zo snel gegaan, we wisten niet wat ons overkomen was. Hoe kon ons kleine gezonde meisje nu ineens in het ziekenhuis liggen? Ze was altijd zo sterk geweest en dan moet dit haar nu toch overkomen.

Een voordeel van een opname in de coronatijd is dat de OK vrijwel elk moment beschikbaar is. We moesten alleen wachten tot Eleanor d’r bloedwaarden in orde waren. Haar maag werd met regelmaat geheveld en ze kreeg vocht en vitaminen toegediend via het infuus. We mochten haar geen flesjes geven, maar voor het eerst in dagen had ze weer flinke plasluiers, gelukkig. Ze sliep veel en we knuffelden zo veel mogelijk met haar. Meer om onszelf te troosten dan haar, want ze vond het allemaal eigenlijk wel best zo. Ze spuugde niet meer en werd door iedereen vertroeteld. Dave bleef zo lang mogelijk bij ons en ging dan in het Ronald mcDonald huis slapen. Die nacht heb ik zo diep geslapen dat ik niet eens wakker werd van het huilen van Eleanor. Ze was al verschoond en verzorgd door een van de verzorgenden toen ik midden in de nacht wakker werd. Ze wenste mij en Eleanor welterusten en ik viel meteen weer in slaap. De volgende ochtend schaamde ik me diep dat ik er doorheen had geslapen, maar het schijnt veel ouders te overkomen. De hele week hadden we alle drie slecht geslapen en omdat ik wist dat ze nu in goede handen was hadden mijn lichaam en geest zich volledig uitgeschakeld om eindelijk bij te kunnen tanken.

De volgende dag was het wachten en wachten tot de bloedwaardes in orde waren en Eleanor onder het mes kon. Maar dat duurde maar en duurde maar. We gebruikten de tijd om familie en vrienden op de hoogte te stellen van wat er aan de hand was en zochten troost bij hen. Het personeel bood ons aan om even op Eleanor te passen, zodat wij iets konden gaan eten. Ze waren heel lief, maar ik wilde haar niet alleen laten. We zullen vast iets op de kamer hebben gegeten, ik kan het me niet herinneren. Ik geloof dat we de restjes van de dag ervoor op hebben gegeten.

Tegen 15:00 uur besloten ze een laatste keer bloed af te nemen om te controleren en als de waardes dan nog niet goed waren zouden we het laten voor wat het was en werd de operatie naar de volgende dag verplaatst. De waardes waren nog niet goed, dus we bereidden ons voor op nog een nacht en veel knuffelen met Eleanor en we stelden ons erop in dat ze de volgende dag aan de beurt zou zijn. Toch wilde de verpleegster nog eens bloed afnemen, want nu kwamen de waardes toch wel erg dicht in de buurt. Weer werd er bloed afgenomen, afgekeurd doordat er te veel belletjes in het buisje zaten. Nog een keer, onleesbare waardes. Een allerlaatste keer dan. Jawel, de waardes waren goed! Voor we er erg in hadden werd Eleanor losgekoppeld en naar beneden gereden. Het ging allemaal ineens zo snel, Dave en ik sprongen overeind en holden achter hen aan. Ze moesten opschieten, legden ze ons uit, want de chirurg was elk moment afgewerkt. Ze wilden een echo hebben gemaakt van Eleanor haar buikje en voorbereid zijn voordat de chirurg naar huis zou gaan. Want als ze vandaag nog geopereerd zou worden zou Eleanor hoogstwaarschijnlijk morgen al lekker naar huis mogen. Alles ging in sneltreinvaart en voor ik er erg in had zat ik met haar in de OK om haar gerust te stellen, terwijl ze onder narcose werd gebracht.

De operatie duurde niet lang, dus Dave en ik namen stilzwijgend plaats in de wachtkamer. Na wat uren leek te duren, lees drie kwartier, kwam de chirurg naar ons toe. Alles was goed gegaan en Eleanor had zich goed gehouden. Ze hadden een kleine incisie gemaakt in de wand van de maagspier, waardoor deze meer ruimte kreeg en de doorgang van haar maag naar haar darmen weer open was. Hij legde ons uit dat deze aandoening nagenoeg nooit een tweede keer voor kwam en we ons dus geen zorgen meer hoefden te maken. Eleanor zal hier nooit meer last van hebben en ze zou er ook geen nadelige gevolgen aan overhouden. Zelfs het littekentje zou mogelijk geheel verdwijnen. We mochten nog even plaatsnemen in de wachtkamer en dan zou ik door een verpleegster naar de uitslaapkamer worden gebracht zodra Eleanor klaar was om wakker te worden. Zo gezegd, zo gedaan. Ik werd naar haar toe gebracht en probeerde haar zacht wakker te maken, alleen de kleine slaapkop had andere plannen. Na een uur lag ze nog heerlijk in droomland, met haar knuffeltje onder haar arm en het zuurstofmaskertje langs haar gezicht. Ze liet zichzelf niet wakker maken. Af en toe opende ze haar ogen en alles was in orde, dus werd ze toch weer teruggebracht naar haar kamertje.

De hele sfeer was 180 graden omgedraaid. Alles was weer in orde, ons kindje was weer beter. Zo snel als de situatie zich aankondigde was het allemaal ook weer voorbij. Eleanor kreeg een flesje suikerwater en zodra ze deze goed verdroeg en eraan toe was kreeg ze weer een flesje voeding. Als ze deze binnen zou houden en goede poep en plas luiers had mocht ze de volgende dag weer naar huis. En dat gebeurde dus ook.

Op de dag van vandaag kan ik nog steeds niet geloven dat dit alles zich in één week tijd heeft plaatsgevonden. Eleanor had twee kleine wondjes op haar buikje van de operatie, één van de wondjes is helemaal verdwenen en de andere is een klein littekentje geworden met een klein bultje eronder. Deze is nog wel goed te zien, maar het is niks om ons zorgen over te maken. We zijn ontzettend trots op haar, zo klein en dan al zo’n groot avontuur. Ik moet er niet aan denken om haar nog een keer zo te zien, mijn hart gaat uit naar alle ouders met een ziek kindje. 

Liefs,

Lynn Anna