Is dit dan echt ons nieuwe leven?

In mijn vorige blog schreef ik al over de voedingsproblemen van Saar en een spannende nacht waarin we zorgen hadden over haar. En de zorgen bleken terecht.

Saar is de nacht ‘goed’ doorgekomen en heeft geslapen totdat wij haar wekte. Het viel meteen op dat ze geen plasluier had, de laatste plas was om 19.00 uur voordat ze naar bed ging. Daarna hebben we haar de fles gegeven en deze dronk ze gulzig. Heel gulzig. Alsof ze enorme honger had. Ik dacht, niet gek na zo’n vorige dag. Maar zo snel als de voeding erin ging, zo snel kwam de hele inhoud er ook weer uit. We wisten genoeg en gingen niet op het afgesproken telefoontje van de kinderarts wachten, we namen om 08.30 uur zelf meteen contact op.

Onze eigen kinderarts hoorde het verhaal en vond dat we richting de seh in Nijmegen moesten komen. Maar vertelde ook dat er eigelijk geen plek was voor een opname tenzij er een duidelijke indicatie zou zijn. En die bleek er wel degelijk te zijn…

Op de seh werd meteen de glucose van Saar geprikt en deze was veel te laag. Ook werd er, met veel moeite, urine opgevangen voor eventuele sporen van ketonen( deze werden uiteindelijk ook gevonden in haar urine, dus ze was al bezig aan haar reserves) . Saar lag inmiddels als een slap popje op het bed. Er zat nog weinig leven in haar. Er was al besloten dat Saar opgenomen moest worden vanwege het spugen, te weinig intake, geen plasluiers en de lage glucose. Toen de dienstdoende kinderarts kwam en wilde zien wat Saar deed tijdens de fles, spuugde ze hele golven met melk en gal. Oké, er moet nu eerst glucose worden toegediend voordat we verder gaan. Daarna was het wachten op een plekje op de afdeling.

Eenmaal gesetteld wilde Saar niet drinken. Op een gegeven moment ging het zo hard achteruit dat er werd besloten om een sonde te plaatsen. Shit… Maar wat nodig is , is nodig. Tevens werd er besloten dat Saar de komende 48 uur continu voeding kreeg om aan te sterken. In de nacht ontwikkelde Saar hoge koorts en was ze erg onrustig. De volgende dag werd haar ontlasting onderzocht en daar kwam het adenovirus uit. Oké, uitzieken met versterking via de sonde en dan lekker naar huis. Tenminste, dat hadden we gehoopt. Wij niet alleen, ook de artsen hadden deze hoop. Totdat op donderdag bleek dat het nog niet beter ging en Saar nog altijd niet wilde drinken. We moesten een nieuw plan gaan maken voor de langere termijn, ze zat momenteel op 8 voedingen per dag en alles via de sonde. Er werd met ons gesproken over een eventuele overplaatsing naar Boxmeer. Saar had langere tijd medische zorg nodig en deze kon ook goed opgestart worden in Boxmeer. Dubbel. Niet vanwege de kundige zorg , maar wel spannend aangezien we al maanden in Nijmegen vertoeven en het team in Boxmeer moet Saar nog beter leren kennen. Daar staat tegenover dat we ons thuis voelen in Boxmeer, het een heel fijn, betrokken en kundig team is én we zijn dichterbij huis.

Maar ook deze keuze brengt weer allerlei emoties mee bij ons allemaal. En de emoties zaten al hoog. We hadden de hele week een strak schema gemaakt zodat we bij Saar konden zijn, gesprekken konden voeren, Mees naar school brengen, daarna de aandacht aan Mees geven, eten en om de beurt sliep één van ons bij Saar in het ziekenhuis en de ander bij Mees in het RMH. Zo konden we om de nacht even bijtanken. Het lijkt zo simpel , maar de logistieke planning is nog een extra bezigheid in je hoofd naast al het andere.

Op donderdagavond brak ik. Na 24 uur in het ziekenhuis te zijn geweest , was ik blij dat Joep met Mees naar het ziekenhuis kwam en we zouden daarna samen gaan eten in het RMH. Joep zou na het eten naar Saar gaan en daar blijven slapen. Maar helaas… Toen de mannen kwamen was Saar enorm onrustig en kon ik haar niet zo ‘achterlaten’. De verpleegkundige bood aan om de verpleeg-assistente te vragen om een kijkje te nemen, maar mijn moederhart zei dat Saar ons nodig had. Zo kon ik niet gaan… Boos, teleurgesteld en bovenal ontzettend moe. Frustraties kwamen eruit en de mannen vertrokken om te gaan eten. Ik bleef bij Saar en zou later wisselen met Joep. En op dat moment stroomde de tranen over mijn wangen. Een onophoudelijke waterval, snikken en gebroken voelen. De intercom van onze kamer stond nog aan dus ik vermoed dat mijn gesnik is gehoord want even later kwam de verpleegkundige langs om te checken. Ze trof mij aan en vroeg of ze een glas water kon brengen. Ik was zo overstuur dat ik letterlijk geen woord meer kon uitbrengen en alleen maar ‘ja’ knikte. Wat een ellende…

Uiteindelijk viel Saar in slaap en glipte ik de kamer uit richting het RMH. Proberen om een paar happen te eten tussen de tranen door én de tranen wegvegen zodra Mees in de buurt kwam. Hij mag het zien hoor, we benoemen vaker ons verdriet want ik ben van mening dat hij mag zien dat we verdrietig mogen zijn om de situatie, maar vandaag even niet. Ik heb na het eten met Mees gespeeld en we zijn vroeg in bed gaan liggen. Kapot, gebroken en vooral moe.

Vrijdag werd de knoop doorgehakt en zouden we worden overgeplaatst naar Boxmeer. Eerst was er geen plek, een half uur later gelukkig wel. Oké, even Mees op hoogte brengen en inpakken voor de volgende halte. Helaas was het voor Mees niet meer behapbaar. Hij was verdrietig, boos en heel opstandig. Uiteindelijk werd hij rustiger en wilde bij mijn ouders logeren. Prima, dan konden wij de overplaatsing regelen. De papieren werden in orde gemaakt, we voerden nog enkele gesprekken, ik pakte de spullen alvast in en het wachten op de ambulance kon beginnen. Het werd later en later en mijn onderbuikgevoel werd bevestigd. Om 17.00 uur kregen we het bericht dat er geen ambulance beschikbaar was en ze gingen de drukke avondspits in. Dat kon betekenen dat Saar pas laat in de avond kon gaan, als dat al kon. De arts wilde dit niet, dat was voor niemand goed en vooral niet voor Saar. De ambulance werd gereserveerd voor zaterdag 09.30 uur. Oké. plan nummer 10 van vandaag…

Saar deed het naar omstandigheden goed en we besloten een avondje niet bij haar te slapen. Mees was logeren en nu konden wij even tijd voor elkaar hebben. We hebben samen gegeten en daarna nog naar Saar geweest totdat ze in slaap viel na haar laatste voeding.

Op naar morgen. De overplaatsing… En daarop volgde nog een aantal moeilijke dagen met heel veel zorgen. Bij zowel Saar als Mees. Met daarbij ook een nog vervelende terugval van Saar.

Wordt vervolgd…