Een moedergevoel wat helaas blijkt te kloppen 4

Vanaf het moment dat Math zijn PEG- sonde kreeg heeft hij eigenlijk best een goede periode gehad. Hij ging dan wel snel achteruit in zijn bewegingen, maar verder was hij niet ziek. We waren bang dat hij ziek zou worden of als één iemand van het gezin ziek was, hadden we de angst dat hij het ook zou krijgen. Dit gebeurde gek genoeg niet, met zijn immuunsysteem was immers niets aan de hand. 

De voeding is al die tijd wel een dingetje gebleven. Het zat hem vaak niet lekker, er zijn iedere keer wat aanpassingen gedaan aan zijn voeding en medicatie. Het was echt zoeken wat werkte voor Math. Er waren dagen dat hij bijna niet spuugde, maar er waren ook dagen dat hij soms wel 5 tot 10 keer spuugde. Dit is op zich niet erg, maar het was echt heel zuur. En je zag dat het hem echt zeer deed. Zover we konden beoordelen was het over het algemeen wel acceptabel in deze periode.

We hebben uiteindelijk zijn sonde continu in laten lopen. Dat wil zeggen, hij kreeg 580ml voeding per dag. Dat liep met 38 ml per uur in 16 uur in. En 's nachts kreeg hij dan over de gehele nacht nog 200ml water. Als we dat overdag bij zijn voeding zouden verdelen zou hij teveel spugen. Het was echt zoeken en dit leek het beste te gaan. 

Er stond in november nog een afspraak bij de MDL arts. Die gaf aan met één van de medicijnen die hij kreeg te stoppen. Omdat het toch nog niet helemaal lekker liep met de voeding, vroeg ze zich af of het überhaupt wel iets deed. De arts vertelde ook dat dit medicijn niet bij iedereen hielp. Ik vond het fijn dat hij weer een medicijn minder had. Ook het medicijn voor het hemangioom was inmiddels al een tijdje gestopt, dus ik dacht hoe minder medicatie hij krijgt hoe beter het voor hem is.

De eerste weken leek er niets veranderd, dus het medicijn voegde voor Math niets toe. Na een paar weken begon Math toch langzaam iedere keer wat later op de dag te spugen, terwijl het overdag wel goed ging. 

We gingen een paar dagen weg met familie. Math begon de tweede dag dat we daar waren flink te spugen, meer dan we gewend waren. Ik dacht misschien door de prikkels of zou hij weer een buikgriep hebben? We besloten de arts te bellen, die adviseerde ORS te geven via zijn PEG- sonde. Dit leek wat beter te gaan. 

De volgende dag zijn we naar huis gegaan en de voeding weer normaal gestart. Math spuugde overdag bijna niet meer. Maar tegen de avond bleef hij wel spugen. Dit werd steeds erger. We zijn hem daarom in overleg met de arts maar 500ml in totaal gaan geven. Maar het spugen bleef. Het leek er op dat zijn maag de hele dag vol liep en 's avonds overstroomde. Dit was zo zielig. Hij kon natuurlijk niet bewegen en lag iedere keer in een grote plas zure melk. Per avond moest ik de hydrofiel luier waar hij op lag tot wel 6 keer vervangen. Als ik dan bij hem kwam, keek hij zo wanhopig uit zijn oogjes. Ik voelde me zo machteloos.

De artsen besloten toch het medicijn te herstarten alhoewel ze twijfels hadden of het hierdoor kwam. Daarbij gaven ze hem nog een extra medicijn tegen de misselijkheid. Dus ineens kwam er weer 7x medicatie toedienen op een dag bij. Maar als Math dit zou helpen doen we het! Hij kreeg in totaal nu 5 verschillende soorten medicatie.

Het spugen werd inderdaad minder, al bleef hij wel wat kokhalzen en kleine mondjes spugen. Of het nu door het herstarten van dat medicijn kwam of het nieuwe medicijn konden ze niet zeggen. 

In december is er ook een cameraman komen filmen vanuit de stichting living memories. Ik weet nog dat ik tegen hem zei dat ik het zo gek vond dat hij er nu al was, was het niet te vroeg? Misschien leeft Math nog wel jaren? Dan zou hij gewoon nog een keer komen zei hij. Ik ben deze stichting en cameraman eeuwig dankbaar.

Math had de laatste weken vaak hele rode wangen, zo rood dat hij wel koorts moest hebben. Dan ging ik meten en was het bijvoorbeeld gewoon 36.8 

Als mijn man naar de voetbal ging met één van de andere jongens, nam hij Math wel eens mee. Hij kwam een keer terug en gaf aan dat Math zweetdruppels op zijn voorhoofd had. Het vroor -5 buiten. 

Vanuit het kinderdagverblijf belde ze op een dag ook door dat Math een snelle ademhaling had en zijn hartslag verhoogd was. Achteraf was dit allemaal door de dysregulatie. De aansturing van zijn hersenen werd snel slechter. Dit gebeurde allemaal in januari. Het waren wel gekke dingen natuurlijk en ik wist dat het bij zijn ziekte kon horen, maar niet persé dat dit dus echt achteruitgang was en steeds erger zou worden....

Er stond al een geruime tijd een controle afspraak bij de Neuroloog en kinderarts in januari. Ik dacht nog, dat komt goed uit. Misschien hebben de artsen nog een ander idee met betrekking tot het spugen nadat ze hem gezien hebben. De neuroloog heeft hem met vier maanden gezien, toen ze constateerde dat er iets niet goed was met de aansturing van zijn hersenen en met acht maanden toen hij de PEG- sonde kreeg.  (Lag hij te slapen)

Ik vond het best spannend, al die tijd heb ik gezegd ondanks dat hij niet 'ziek' werd wel achteruit ging in zijn bewegingen en het contact. En dan bedoel ik meer het volgen met de ogen bijvoorbeeld. Toen hij een paar maanden oud was volgde hij nog wel beter. Nu moest je echt heel dicht bij zijn ogen zijn wilde je even zijn blik vangen. 

Telefonisch heb ik met regelmaat de arts gesproken en vertelde wat ik zag en opmerkte. Mensen om me heen konden mij wederom net als de eerste vier maanden toen ik dacht dat er iets niet klopte wel onzeker maken over wat ik zag. Het minder erg maken of zo. Het was immers een wolk van een baby, groeide in verhouding goed. "En hij lachte toch. En oh, hij kan zijn voetje wel bewegen?! En ach, het is maar een beetje spuug toch?" Dus toen ik naar de arts ging had ik een beetje angst dat ik hem misschien slechter had voorgedaan dan dat hij was.

We kwamen binnen bij de neuroloog en kinderarts en vertelden ons verhaal. Ik zag de neuroloog hem constant in de gaten houden. Tot ze zei: 'ik ben hem nu zo'n twintig minuten aan het observeren. Als dit mijn kindje was, zou ik hier erg ongelukkig van worden. Ik vind hem erg oncomfortabel. Hij lijdt op deze manier en dat kan echt niet.' Wat hij deed was, wat fronsen, kokhalzen, hoesten, benen strekken, maar hij lag tussendoor ook gewoon rustig te kijken. Wat hij liet zien was maar minimaal. Normaal als iemand pijn heeft zie je dat duidelijk. Ze zei dat hij zo slecht kon laten zien als er iets niet lekker zat, omdat hij niet kon bewegen, dus simpelweg het niet kon laten zien. Maar wel degelijk heel veel last had. Zij had natuurlijk erg veel ervaring en wist waar ze op moest letten. Wij als ouders zagen ook wel dat hij van comfortabel naar minder comfortabel gegaan was. Maar niet dat hij echt zou lijden. Wij zagen hem natuurlijk iedere dag en raakten gewend aan een frons of een keertje kokhalzen. Dus toen ik die bevestiging kreeg dat het niet goed was schrok ik er eigenlijk zelf van. Ergens weet je het, maar je wilt het eigenlijk niet horen. Toen hij hoestte vroeg de neuroloog of dit de krachtigste hoest van hem was. Want deze was heel zwak, ik zei dat dit zo was. De arts gaf aan dat ze het gek vond dat hij nog geen longontsteking gehad had, omdat hij zo zwak hoestte. 

Qua medicatie waren de opties om zijn voeding beter te laten verdragen eigenlijk op zeiden ze, hij kreeg inmiddels zoveel. Het enige wat ze nog konden doen, was de medicatie voor de epilepsie ophogen. Daar zou hij goed op kunnen reageren en misschien minder misselijk van kunnen worden, maar ook wel wat slaperiger. De kans schatten ze niet heel hoog in, maar we moesten het zeker proberen. Ze gingen nu alleen nog dingen doen gericht op comfort. Ik vroeg, wat als dit niet werkt? 'Dan is er een ander zwaarder medicijn, maar als we dat in moeten zetten, dan zal hij alleen nog maar slapen. Dus zullen we ook de voeding moeten stoppen. We kunnen hem niet voeding toe blijven dienen terwijl hij bijna niet meer bewust is.' We hebben met de artsen in het begin afgesproken dat we Math niet laten lijden, dat stond bij ons als ouders voorop. Als hij geen PEG-sonde zou hebben, zou hij zelf ook niet meer kunnen drinken. De arts zei: 'Maar eerst gaan we kijken of de andere medicatie wat gaat doen.'

 

We zaten in de auto op weg naar huis en wisten eigenlijk niet zo goed wat we hiermee moesten, ik was onrustig en ook bang. We wisten dat hij ziek was en dat hij achteruit zou gaan. Maar dat het zo slecht was, hadden ook wij niet kunnen bedenken. Dit had iets met zijn dysregulatie te maken, dat voorspelde niet veel goeds. Ik zei tegen mijn man, dus als ik het goed begrijp is Math er misschien over een paar weken niet meer.... 

Trending op Mamaplaats: 50x babynamen geïnspireerd op Disney!