DEEL 5: Het verhaal van Jazz

Ik voel me rustig als we woensdag ochtend wakker worden. Jazz lijkt ook in zijn hummetje, al zijn er ook momenten dat hij zich flink overstrekt. Hem vasthouden is zo anders dan voor de opname. Hij verzet zich hevig en het voelt allemaal zo onnatuurlijk. Als mijn man in het ziekenhuis is aangekomen bespreken we samen de situatie en het onzekere gevoel over naar huis gaan. Ik vertel hem dat ik een fijn gesprek met de verpleegkundige heb gehad en dat ik daar nog wel een terug koppeling van verwacht. Na een paar minuten komt de neuroloog het plan voor de woensdag met ons bespreken. Er zal een hartfilmpje gemaakt worden omdat Jazz zijn hartslag soms zo hoog is, ook zal er een EEG worden gedaan, hiermee kunnen ze naar de hersenactiviteit kijken, de klinisch geneticus zal langs komen om ons te vertellen over het complete DNA onderzoek wat ze zullen gaan uitvoeren en ergens einde van de middag zullen we een gesprek hebben met de betrokken artsen zodat we al onze vragen kunnen stellen en zij het één en ander aan ons kunnen uitleggen.

Zodra de neuroloog de kamer heeft verlaten voel ik toch weer wat onrust bij me op komen. Het is niet perse negatief maar ik voel me een beetje overrompeld van alles dat er vandaag op de planning staat, en dat na zo een loze dag van gister. Ik herpak me gauw en laat alles over me heen komen. Tijdens het hartfilmpje is Jazz erg vrolijk, hij sjanst er wat op los met de verpleegkundige en zorgt daardoor voor een hele ontspannen sfeer. Vlak hierna komen ze de draadjes voor de EEG aansluiten, Jazz krijgt er weet ik veel hoeveel op zijn hoofdje geplakt. Daarna wordt hij een tijdje in de gaten gehouden en wordt alles beoordeeld. Later zal de uitslag volgen.

Ergens begin van de middag komt de klinisch geneticus bij ons binnen. Er wordt ons heel veel uitgelegd, over DNA onderzoek, wat dat betekent en hoe ze dat doen. Het is veel informatie, maar het is ook een onderwerp dat wij interessant vinden, dat helpt het luisteren er naar. Als alles is uitgelegd en de nodige papieren (voor toestemming en weet ik wat) door ons zijn ingevuld wordt Jazz nogmaals van top tot teen bekeken. Dit wordt gedaan omdat er bij sommige genetische afwijkingen ook lichamelijke afwijkingen te zien zijn. Er wordt (gelukkig) niks bijzonders aan Jazz gezien en afgesproken is dat wij snel gaan bloedprikken zodat alles onderzocht kan worden. Ik merk dat ik het in eerste instantie een heel prettig idee vind dat alles wat onderzocht kan worden ook onderzocht wordt. Pas later voel ik er wat onzekerheid over naar boven komen, wat als, wat als er toch slecht nieuws komt, wat als het echt heel ernstig is, willen we het eigenlijk wel weten?

‘s middags gaan we om tafel met verschillende artsen en verpleegkundige. Het is de bedoeling dat zij ons uitleggen wat ze weten en wij vragen waar we mee zitten zodat we met vertrouwen naar huis kunnen gaan als het moment daar is. Het duurt precies 2 zinnen voor ik de tranen over mijn wangen voel rollen als ik zeg me zo onzeker te voelen. Jazz voelt niet meer als mijn Jazz, ik voel me niet zijn moeder, het voelt alsof ik niet meer kan bepalen wat wel of niet goed voor hem is. Ik ben bang en hoe weet ik nou of ik het goed doe. Al onze vragen worden rustig en duidelijk beantwoord en ondanks dat er nog geen volledige diagnose ligt lijkt het duidelijk wat er aan de hand is. Jazz is 1 van de (on)gelukkige die na een infectie een herseninfarct heeft gekregen. Maar voor we dit met zekerheid kunnen zeggen moeten er nog een aantal zaken worden uitgesloten, bijvoorbeeld met het DNA onderzoek. Wat dit verder zegt over de toekomst? Tja dat blijft een hele goede vraag.

Het was op zich een fijn gesprek ook al blijft het zo moeilijk te geloven dat er mogelijk nooit een oorzaak gevonden gaat worden voor deze bizarre situatie. Het positieve van de dag is dat Jazz al de hele dag geen insult heeft gehad, hij is vrolijk gestemd, aan hem ligt het allemaal niet <3

Donderdag ochtend bestaat uit een reeks positieve gebeurtenissen en uitslagen. Hoewel ik dood op ben van de zware nacht, was het een nacht zoals het hoort. Jazz was lekker aan het boeven en had helemaal geen zin om te slapen. Ik had toch nooit kunnen bedenken dat ik blij zou zijn om een nacht niet te slapen, maar hey, dit betekend dat we op weg zijn naar ‘normaal’ en op dit moment verlang ik zo naar de ‘normale’ baby tijd. Jazz heeft ook ‘s nachts geen insulten gehad en gisteravond na het sneuvelen van het infuus op zijn hoofdje werd besloten geen nieuwe meer te plaatsen. Hij doet het goed. Het hartfilmpje was goed, de EEG was goed. Jazz is stabiel. Het is nog een chaos in mijn brein, maar Jazz is stabiel.

Ondanks de positiviteit zo vroeg op de ochtend bleek het toch ook een drukke en zware dag te zijn. ‘s morgens vroeg gingen mijn man en ik om de beurt bloedprikken voor het DNA onderzoek. Ik was natuurlijk weer de gelukkige die niet te prikken was waardoor het uiteindelijk uit mijn hand gehaald moest worden. Best veel buisjes en lekker is anders maar hey, ondertussen weet ik dat er ergere dingen op de wereld zijn …. In de loop van de ochtend moet er bij Jazz ook bloed worden afgenomen en omdat dit de afgelopen dagen niet heel gemakkelijk ging zou dit gedaan worden door een arts van de IC. Het bloed moet uit zijn lies gehaald worden, er lijkt geen andere optie. Ik voel me vandaag sterk en wil er graag bij blijven. Het heeft maar een paar seconde nodig, Jazz raakt zo vreselijk overstuur dat ik me geen houding meer weet te geven. Ik besluit toch weer de kamer uit te gaan en voel me zo schuldig tegen over Jazz dat ik hem niet troosten kan. Gelukkig kan mijn man dat wel. Als ik terug kom zie ik mijn man op het punt van instorten staan. Het is zwaar, zo zwaar om je kind iets aan te laten doen waarvan je weet dat het nodig is, dat het goed is. Daar waar wij ons compleet verloren voelen is Jazz de rust zelf. Hij is heerlijk in slaap gevallen en lekker in dromenland.

Terwijl Jazz slaapt en wij bijkomen van de ochtend komt er een arts binnen die aangeeft een echo van Jazz zijn hart te gaan maken. Hij legt ons uit dat er niks geks aan de hand is maar dat ze een syndroom kunnen uitsluiten als alles er goed uit ziet. Tijdens de echo slaapt Jazz verder waardoor het een ontspannen sfeer heeft. De cardioloog bevestigd al vrij snel dat er geen vernauwing van vaten te zien zijn rondom Jazz zijn hart en dat dit dus goed nieuws is. Wat een opluchting weer. Als Jazz weer wakker is komt ook de fysio even langs en bekijkt Jazz van top tot teen. Alles ziet er goed uit ook al ziet ze wel wat verminderde functie van de rechterkant en een voorkeurshouding. We leren alvast wat oefeningen en er zal gezocht worden naar een fysio bij ons in de buurt die ons thuis kan gaan ondersteunen.

En dan ……….

Dan komt het verlossende bericht dat Jazz voor 99 procent morgen naar huis mag. De artsen hebben nog één overleg staan waarin ze gaan bespreken of er nog vervolgonderzoeken nodig zijn en zo ja of die nu direct moeten of ook op een ander moment kunnen. Het voelt zo onwerkelijk, morgen, vrijdag 9 augustus, op de tweede verjaardag van zijn zus, gaat Jazz gewoon met ons mee naar huis.

 

Vrijdag ochtend vieren we in het ziekenhuis de verjaardag van zijn zus. Tegen de middag wordt er nog één echo gemaakt, van zijn nieren dit keer. Ik voel me opgelucht als ze zeggen dat ook deze echo goed is. Er is geen reden meer om in het ziekenhuis te blijven. We kunnen thuis alle andere uitslagen afwachten en over een paar weken zal er een nieuwe MRI gemaakt worden om te kunnen zien hoe het er dan uit ziet. Deze MRI zal ook onder narcose zijn zodat de beelden zo goed mogelijk te maken zijn.

En daar gaan we, zo rond 16.00 ‘s middags lopen we het ziekenhuis door. Met in de maxi-cosi onze ster, ons baasje, ons zonnetje. We voelen ons razend gelukkig, maar ook zo verward en onzeker te gelijk. We lopen gewoon de hoofdingang uit, alsof we op bezoek waren. Ik voel me zo vreemd als ik iedereen voorbij zie lopen, wat zou hun verhaal zijn? En wow, gelukkig kennen ze de onze niet. Mijn brein kent geen seconde rust, ik vraag me zoveel dingen af en er zijn nog zoveel dingen onduidelijk. We wachten de komende tijd nog meerdere uitslagen af, en tja hoe zal het thuis met Jazz gaan? Ik probeer te ontspannen als we de auto in stappen. Ik ga naar huis, met man en TWEE kinderen.