DEEL 4: Het verhaal van Jazz

De nacht verloopt rustig, Jazz en ik slapen heerlijk en mijn man is bij onze dochter thuis. Maandag ochtend beginnen we kalm. Ik ben alsnog een beetje zenuwachtig want de afgelopen dagen leek het moment van voeden de start van insulten te zijn en laat het nou net tijd zijn voor Jazz om te gaan eten. Ik ben ondanks alles zo blij dat ik hem nog steeds borstvoeding kan geven en dat hij zo zijn best doet. Het is een beetje onwennig een baby opschoot nemen die vast zit aan de monitor en een infuus heeft maar ook hier ben ik snel handig in geworden. Soms vind ik het wel spannend, want wat als ik zijn infuus er per ongeluk uit trek of zo. Helaas was mijn spanning niet voor niets want na de voeding krijgt Jazz weer meerdere insulten. Het geluk dat ik gister voelde omdat het beter leek te gaan is in één klap weer verdwenen. Ik maak me zorgen, waarom is het niet onder controle te krijgen. De medicatie zal opnieuw worden opgehoogd en later vandaag zullen de artsen weer een plan met ons bespreken.

Het moment dat ze de medicatie willen toedienen blijkt het infuus weer niet goed te zitten. Er zal een nieuwe geplaatst moeten worden maar al snel blijkt dat alle plekjes die hiervoor gebruikt kunnen worden al gebruikt zijn. De enige optie is het infuus op zijn hoofdje plaatsen. Er wordt gesproken over het plaatsen van een centrale lijn maar daarvoor moet Jazz nuchter zijn en zolang zonder infuus lijkt onverantwoord, deze wordt dus toch op zijn hoofdje geplaatst en later vandaag zal dan de centrale lijn geplaatst worden. Er komt een super aardige arts van de IC om het infuus van Jazz te gaan plaatsen maar zodra hij zegt dat er een scheermesje nodig is om een stuk van zijn haar af te scheren voel ik mijn hart weer vullen met complete leegte. Begrijp me niet verkeerd, het is maar haar en alles voor de gezondheid van onze Jazz maar man oh man wat is het zwaar. Het infuus is redelijk snel geplaatst en wordt mooi ingepakt. Ik dacht het ergste al gehad te hebben, de ergste beelden al gezien te hebben, maar het beeld van mijn kleine baby met een infuus op zijn hoofd breekt mijn hart in duizenden stukjes. Ik wil het van hem over nemen, ik wil dat ik alles beter kan maken, dat hij hier niet door heen hoeft. Ik voel mij zo vreselijk machteloos. 

In de loop van de middag worden we naar de IC-afdeling gebracht waar ze de centrale lijn gaan plaatsen. Jazz wordt daar op een verwarmd bed gelegd en met een echo apparaat gaan ze bekijken via welke ader ze de lijn kunnen plaatsen. Ondertussen wordt er aan mij laten zien waar we straks tijdens de ingreep op Jazz mogen wachten en waar ze ons weer komen ophalen zodra het klaar is. Ik merk dat ik een beetje gevoelloos door de ruimte loop en me totaal geen houding weet te geven. Als ik terug kom bij Jazz op de kamer geeft de arts aan geen ader te kunnen vinden, we maken er een grapje over, die aderen zijn er natuurlijk wel maar ze zijn nog zo klein dat ze niet goed zichtbaar zijn. De arts gaat deze ingreep niet doen en geeft aan te willen overleggen met een andere arts die het mogelijk kan. Helaas is deze arts niet direct bereikbaar en wordt Jazz weer terug gebracht naar zijn kamert. Het duurt niet lang als we te horen krijgen dat het plaatsen van de centrale lijn verplaatst zal worden naar morgen ochtend. Jazz mag dus weer wat eten en moet dan vanaf 05.00 morgen ochtend nuchter zijn. Ik ben blij dat ik hem mag voeden want het voelt zo onnatuurlijk om je baby geen eten te geven, ook al is mij duidelijk uitgelegd dat hij via het infuus voldoende vocht krijgt toegediend.

In de loop van de avond begint Jazz erg onrustig te worden. Mijn man en ik zien al snel dat hij weer insulten heeft maar we twijfelen ook, de insulten zien er een beetje anders uit (achteraf blijkt dit een logisch effect van de medicatie te zijn). De neuroloog die deze avond dienst heeft kent Jazz nog niet en twijfelt ook heel erg over wat de juiste aanpak is. Ik merk dat ik mij steeds onzekerder voel, ik kan niet geloven dat Jazz opnieuw in en uit insult gaat. Wanneer houdt deze nachtmerrie op, komt het ooit nog goed. Ik probeer Jazz te kalmeren maar voel me zelf vreselijk overstuur. We filmen Jazz zodat een andere neuroloog mee kan kijken en ze een plan kunnen maken. Het duurt bijna 2 uur als de neuroloog komt vertellen dat ze Jazz opnieuw medicatie gaan geven om de insulten te laten stoppen. Ze gaat het klaar maken en zal dan terug komen. Ik zit nog altijd met Jazz op schoot die ik maar niet rustig krijg, zijn verdriet doet me zoveel pijn en de blik in zijn ogen is hartverscheurend. Het duurt niet lang als de neuroloog terug komt en via het infuus op Jazz zijn hoofdje de medicatie toe dient. Binnen enkele seconde voel ik hoe Jazz helemaal slap wordt en in mijn armen in slaap is gevallen. Dit moment overvalt mij en ik barst in tranen uit. Ik heb niks meer dan een hoopje ellende in mijn armen. Natuurlijk ben ik blij dat de insulten zo onder controle zijn maar het idee dat hij daarvoor is ‘plat gespoten’ doet me vreselijk veel zeer. Ik ben zo vreselijk bang en verdrietig, zal Jazz hier ooit nog uit komen, zullen de insulten überhaupt onder controle te krijgen zijn? En vooral, wat als dat niet zo is? Hij kan toch niet alleen maar insulten hebben? Ik heb zoveel vragen maar ik ben ook bang voor de antwoorden. Dit kleine lijfje kan dit toch niet for ever aan, er komt toch een punt waarop het te veel is. Ik heb mij zelf totaal niet onder controle en voel alleen maar paniek. Ik kan en wil alleen maar huilen …..

Dinsdagochtend gaat om half vijf mijn wekker. Ik mag Jazz dan nog voeden en daarna moet hij nuchter blijven tot ze de centrale lijn hebben kunnen plaatsen. Jazz wordt relaxed wakker en drinkt goed. Hij lijkt goed in zijn vel te zitten, hij lacht veel en maakt ook weer geluidjes. Ze klinken anders dan ik van hem gewend ben, maar voorzichtig voel ik ook wat positiviteit. Hij is wakker en heeft nog geen insult gehad. Hij is wakker en hij lacht, hij is wakker en hij lijkt weer ‘te leven’. Er is de afgelopen dagen nog geen moment geweest dat ik ook dit geluk kon voelen, we filmen uiteraard ons blije mannetje en het voelt zo fijn om het naar onze familie te kunnen sturen.

In de loop van de ochtend horen we dat de centrale lijn niet geplaatst gaat worden. Er zijn best wat risico’s en niemand is echt zeker van zijn zaak. Het lijkt ze een goed plan om de medicatie oraal te gaan geven aangezien we dat thuis ook moeten gaan doen. Het infuus op Jazz zijn hoofdje blijft dan zitten voor nood. Aan de ene kant voelt het als een tegenslag en ben ik bang dat het niet goed gaat, aan de andere kant voelt het vol vertrouwen, er wordt gedacht aan thuis!

Deze dag blijkt een voor ons loze dag te zijn geworden. Jazz doet het goed vandaag. Hij slaapt en eet volgens een ‘logisch ritme’ en als hij wakker is geniet hij van de dingen om hem heen. Een ballon van een panda is zijn nieuwe favoriet en hij heeft daar hele gesprekken mee. Ondanks dat het vandaag zo goed lijkt te gaan spookt het steeds door mijn hoofd dat we misschien wel naar huis mogen binnenkort, ik dacht dat super graag te willen maar nu het dichterbij komt, voel ik mij vreselijk angstig en onzeker. We weten eigenlijk nog helemaal niks en ik heb geen idee meer hoe ik met Jazz om moet gaan, ik voel me soms zo niet zijn moeder. Alsof ik voor andermans kindje aan het zorgen ben. ‘s avonds deel ik deze gedachten met de verpleegkundige die avonddienst heeft. Ik ben heel blij dat we haar hebben mogen treffen deze dagen, begrijp me niet verkeerd, alle verpleegkundige die voor Jazz en ons gezorgd hebben draag ik een warm hart toe, maar de verpleegkundige van deze avond in het speciaal. Ze luistert aandachtig naar mijn verhaal en lijkt mijn zorgen ook te begrijpen. Ze geeft aan dat ze mijn zorgen gaat terug koppelen aan de artsen en dat ze ons echt nooit naar huis zullen sturen als het niet goed voelt. 

Met haar geruststellende woorden in mijn gedachten val ik in slaap en heb ik het geluk een goede nacht te maken.