26 Een week vol ziekenhuis

Maandag, de dag van het belangrijke onderzoek waar veel van af zal hangen. Aan de ene kant hoop ik dat er iets uit komt, aan de andere kant hoop ik natuurlijk gewoon dat alles goed is, maar wat is dan het probleem?

Allereerst een afspraak met de logopedist met wie we alles nog eens doornemen. Hierna door naar een andere KNO-arts die gespecialiseerd is in deze problemen. Zij loopt alles in de mond en keel na om nogmaals te checken of hier niet een oorzaak voor het probleem zit. Hier krijgen we te horen dat er geen oorzaak is te vinden voor het probleem in dit gebied maar dat ze wel een gespleten huig heeft. Normaal gesproken komt dit voor bij kinderen die een schisis (hazelip) hebben, in combinatie met een gespleten gehemelte en dus een gespleten huig, maar ons dametje heeft dus alleen een gespleten huig. We hebben hier tot op heden nog niets van gemerkt maar dit kan wel problemen gaan opleveren met haar spraak waarvoor ze dan over 1 a 2 jaar geopereerd zal moeten worden.. Balen dus! Ook geeft de KNO-arts aan dat ze niet vandaag naar de doorgang van haar neus gaat kijken maar dat ze dit morgen tijdens de narcose doen om ons meisje niet verder te belasten. Mocht het dan zo zijn dat de doorgang niet groot genoeg is, dan zullen ze dit meteen aanpakken tijdens die zelfde narcose/operatie, dat scheelt weer voor haar.

Het onderzoek op de radiologie verloopt soepel en hierna mogen we weer terug naar de KNO-arts voor de uitslag. Uit onderzoek blijkt dat ze niet op de juiste momenten slikt en als ze slikt het niet allemaal in een keer weg is maar ze een paar keer hiervoor moet slikken. Ook blijkt bij drinken dat er tijdens het drinken wat in de luchtpijp komt, maar zodra ze slikt schiet het weer terug en gaat het de goede kant op.

Kort samengevat; 'Het is veilig genoeg om weer te mogen eten en drinken'. Niet goed, maar veilig genoeg. Een beetje een half bevredigend antwoord, want het gaat niet soepel, mogelijk daardoor ook de roodheid om de ogen en de tranen, maar ook niet de oorzaak voor alles..

De volgende morgen op dinsdag 5 december mogen we ons rond half 11 melden op de dagbehandeling.

En omdat het 5 december is komt sinterklaas samen met zijn zwarte pieten langs en krijgen alle kindjes een cadeautje, hoe leuk! Na een lange tijd wachten lukt het mijn man toch nog om even weg te kunnen op de OK en langs te komen bij ons. Toch fijn je lief even te zien als je iets wat gespannen bent.

Als we aan de beurt zijn gaat ze al tong uitstekend naar de artsen onder narcose en lopen ik relatief rustig weg. Er is tegen mij gezegd dat de operatie 45 minuten zou duren (buisjes en BERA) en dat ze dus de neus checken. Echter wordt ik pas na ruim 2 uur geroepen dat ze van de OK af is en ik naar haar toe mag.

En daar ligt mijn bleke poppetje weer aan al die snoertjes in dat grote bed, onrustig, piepend en niet rustig te krijgen. Na medicijnen tegen de misselijkheid en pijn wordt ze een beetje rustig en mogen we in principe terug naar de afdeling. Het probleem is alleen even dat wij van de dagbehandeling afkwamen en naar een afdeling moeten voor 1 nacht opname gezien de uitgebreide operatie.

Maaaaarr het ziekenhuis ligt zo goed als vol.. Dus we moeten even terug naar de dagbehandeling en dan worden we van daaruit overgeplaatst. Na een klein uurtje mogen we naar onze vertrouwde afdeling en weten we zelf via het bord bij de balie al welke kamer het wordt. Echter na 1 minuut komt de verpleegkundige al doorgeven dat wij toch niet op deze afdeling kunnen blijven en het een andere afdeling wordt. Dus pakken we alle spullen weer op en gaan we door naar de volgende afdeling.

Daar komen we aan op een 4 persoonskamer, waar maar 1 ander klein lief meisje ligt.

Manlief gaat naar huis om onze reus op te halen en ik blijf nog wat langer om ons kleine meisje te troosten, knuffel en in slaap te aaien. Als zij slaapt besluit ik in overleg met de verpleging ook naar huis te gaan en zij bellen mij als er iets veranderd.

Na een goede nacht slapen kom ik op de afdeling en ben ik verbaasd over wat ik aantref. Haar hele haar zit vast gekoekt aan haar hoofdje, er ligt een plasje gedroogd bloed ter hoogte van haar hoofd en in haar oor en haar gezicht zit bijna verstopt onder de hoeveelheid tape waarmee ze de sonde hebben vast geplakt. OKE.....

Gelukkig komt vrij snel de verpleegkundige en blijkt dat ze de sonde er een paar keer bijna en 1 x helemaal uit had getrokken, vandaar de tape. Ook had ze gespuugd en kan er na buisjes altijd wat bloed komen uit het oor, wat de ravage dus verklaarde. We kregen groenlicht van de artsen dus eerst alle slangetjes los en het infuus eruit, toen even heerlijk in badje gedaan om haar vervolgens weer schoon mee naar huis te kunnen nemen.

Deze vrijdag hebben we weer een belangrijke afspraak met de kinderarts. Hier krijgen we het verder beleid te horen. Omdat ons meisje toch met regelmaat blijft spugen en we de voeding op continu moeten houden wordt er besloten dat er een maag darm onderzoek moet komen om te kijken of daar nog iets is dat problemen geeft.

Tijdens de opname eind september/oktober was er bloed geprikt op het groeihormoon en was ons verteld dat alles goed was en dat daar geen afwijkingen in waren gevonden. Nu blijkt echter dat die uitslag toen nog niet compleet was. Wat toen bekend was was inderdaad goed, maar 1 andere uitslag was nog niet bekend en dat (groei)hormoon blijkt nu veel te laag te zijn. Iets waar ze ook zeker iets mee willen gaan doen.

Dus naast de afspraak voor het maag darm onderzoek worden we ook doorverwezen naar een andere kinderarts die hierin gespecialiseerd is.

Of te wel, nog veel onduidelijkheden en onderzoeken..