Wat mensen niet zien achter de hoorapparaten van Michelle’s zoon

Onzekerheid

“Toen Louay werd geboren, schrokken we enorm. Het ziekenhuis waar ik bevallen was, had dit nog nooit gezien. Niemand kon ons direct vertellen wat dit betekende voor zijn gezondheid of toekomst. Het enige wat door mijn hoofd ging, was: is hij gezond? Kan hij ons horen? Wat betekent dit voor zijn leven?

Die eerste periode voelde ik me ontzettend onzeker, twijfelend en eenzaam. We leefden van onderzoek naar onderzoek. De eerste weken en maanden waren we bijna dagelijks in het AMC te vinden. Iedere afspraak bracht nieuwe vragen met zich mee, maar lang niet altijd antwoorden.

Uit onderzoeken bleek uiteindelijk dat Louay microtie heeft, maar verder gezond is. Toch blijft er onzekerheid. Artsen van de klinische genetica hebben aangegeven dat er in de toekomst opnieuw gekeken moet worden naar een mogelijke oorzaak. Daardoor voelt het soms alsof er altijd een vraagteken boven je hoofd hangt.

“Wat ik misschien nog wel het lastigst vind, zijn de reacties van andere mensen. Mensen zeggen vaak: ‘Het is maar een oortje'”

Michelle

“Maar hij hoort jullie toch gewoon?”

Wat ik misschien nog wel het lastigst vind, zijn de reacties van andere mensen. Mensen zeggen vaak: “Het is maar een oortje.” Maar zo simpel is het niet. Louay draagt aan beide kanten baha’s om goed te kunnen horen. Daarnaast leren wij gebarentaal, omdat er een wereld met en een wereld zonder baha’s bestaat. Toch begrijpen veel mensen dat niet. Dan hoor ik: “Maar hij hoort jullie toch gewoon?”

Nee, zo werkt het niet. Geluid is voor ons gezin altijd een onderwerp. Ik ben voortdurend bezig met akoestiek, achtergrondgeluiden en de plek waar Louay zit. Hoort hij alles? Is het niet te druk? Krijgt hij alles mee? Dat zijn dingen waar andere ouders vaak niet over na hoeven te denken, maar voor mij zijn ze onderdeel van iedere dag.

Meeleren

De impact op ons gezin is groot geweest. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen om ons heen. Louay gaat twee dagen per week naar een speciale groep voor dove en slechthorende kinderen. Daar wordt zijn ontwikkeling goed gevolgd. Ook kregen wij een gezinsbegeleider, omdat slechthorendheid invloed heeft op het hele gezinsleven.

Zelfs zijn broers leren gebarentaal. Dat vind ik ook het mooie aan ons verhaal. Ondanks alle zorgen heeft het ons dichter bij elkaar gebracht. We leren samen, groeien samen en zoeken samen naar wat Louay nodig heeft.

Toch voel ik als moeder ook een extra verantwoordelijkheid. Ik sta altijd aan. Natuurlijk hebben veel moeders dat gevoel, maar bij mij komt daar nog iets bij. Ik ben altijd bezig met geluid, communicatie en de omgeving. Ik voel vaak dat ik zijn stem ben. Zijn verbinding met een wereld die niet altijd rekening houdt met wat hij nodig heeft.

“Tegelijkertijd heb ik me nog nooit zo eenzaam gevoeld als in die eerste periode. Je komt microtie niet vaak tegen”

Michelle

Je bent niet alleen

Als ik terugkijk, heeft deze ervaring mij zachter gemaakt. Ik heb geleerd dat gezond zijn niet vanzelfsprekend is. Tegelijkertijd heb ik me nog nooit zo eenzaam gevoeld als in die eerste periode. Je komt microtie niet vaak tegen. Zelfs toen Louay naar een groep ging voor dove en slechthorende kinderen, was er geen ander kindje met een baha.

Pas toen ik werd gekoppeld aan andere ouders die een kind met een baha hebben, voelde ik iets meer herkenning. Toch blijf ik soms zoeken. Ook nu kan ik me nog alleen voelen. Wat ik andere ouders daarom vooral wil meegeven, is: je bent niet alleen. Ook als het zo voelt. Blijf vragen stellen, blijf contact zoeken en wees niet bang om steun te vragen. Ook al is er maar één ouder die begrijpt wat je meemaakt, dat kan al een wereld van verschil maken.

Gelukkig zien we ook iedere dag hoeveel stappen Louay maakt. Hij begint zelf steeds beter te gebaren en is een ontzettend vrolijk jongetje. Dat geeft ons veel houvast en rust. Ondanks alle onzekerheden zien we hem groeien en ontwikkelen op zijn eigen manier, en daar zijn we enorm trots op.”

Dit is een ingezonden verhaal van Michelle.