Het is al weer even geleden dat ik iets heb geschreven en het is inmiddels ook "al" 3 jaar geleden dat Marelinde met Meningokokken type B in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam. Vandaag om precies te zijn...

Ik wilde vandaag iets op papier zetten, maar weet niet goed hoe ik moet beginnen. Hoe dat komt? Het is een beladen dag vandaag.

Op maandag 17 februari stond er weer een bezoek van de nefroloog op de planning. Hij vertelde ons dat ze graag nog een echo wilden maken van Marelinde's nieren. De laatste keer waren deze namelijk nog flink vergroot en hoewel de waardes er steeds beter uit gingen zien maakten ze zich toch zorgen. Ze hadden verwacht dat Marelinde er nu wel bovenop zou zijn, maar dat was dus nog niet het geval. Met de echo willen ze gaan kijken of er voor nu blijvende schade was. Ze leek daar nu geen last van te hebben (op die hoge bloeddruk na), maar als er blijvende schade is kan het zijn dat als zij straks in de pubertijd een groeispurt krijgt haar nieren niet mee kunnen en dan weer verder gaan falen. Toch weer een kleine domper en we waren dan ook best zenuwachtig voor die echo.

Het was het weekend van 15 februari . Marelinde lag nu al ruim 3 weken in het Sophia Kinderziekenhuis en al die tijd ben ik niet verder van haar weg geweest dan het Ronald MacDonaldhuis, laat staan dat Mark en ik iets samen hadden gedaan naast het zorgen voor Marelinde. Die zaterdag hebben we mijn ouders geregeld. Zij kwamen bij Marelinde zitten zodat wij met z'n tweetjes wat konden gaan doen. Ook al wist ik dat Marelinde bij mijn ouders en in het ziekenhuis in goede handen is, toch was het moeilijk en spannend om zonder haar het ziekenhuis uit te gaan. Het was echt heel onwennig en ik voelde me een beetje gestresst in het begin. Gelukkig zakte dat toen we 10 minuutjes in de auto zaten.

Marelinde's bloeddruk bleef torenhoog, ondanks alle medicatie die ze ervoor kreeg. Op maandag kwamen de artsen weer langs voor een gezamelijke visite. Ze vertelden dat ze nog wat zouden gaan sleutelen aan de medicatie in de hoop dat haar bloeddruk dan toch echt wat lager zou gaan zijn. Wat ze ook erg vreemd vonden was dat Marelinde koorts bleef houden. Misschien zat er toch een bacterie aan 1 van haar lijnen? In principe waren die lijnen ook niet meer nodig, want Marelinde hoefde niet meer gedialyseerd te worden en ook qua infusen had ze niets meer nodig.  Er werd dus besloten om die lijnen eruit te gaan halen. Wat een fijn nieuws! nu kan Marelinde eindelijk weer haar lievelingsjurk aan.

Die avond begon Marelinde, ondanks de medicatie voor haar delier, weer te ijlen. Ze riep dingen als "mama jij oud" en "jij stinkt" terwijl ik aan de andere kant van de kamer zat en ze me daar echt niet kon ruiken. Toen ik haar vroeg wat ze bedoelde met jij oud, kwam er wat gebrabbel en toen ik doorvroeg waarom ik stonk zei ze ineens "Nee jij stinkt niet, jij ruikt heel lekker". Ik vond het erg vreemd, waarom zou ze nu toch ineens gaan ijlen. Zou het toch een hersenbeschadiging zijn? Ik heb het op het whitebord in haar kamer geschreven en het er met de zuster over gehad. Zij zei dat er echt geen sprake was van een hersenbeschadiging, maar dat ze even zouden kijken naar de medicatie voor haar delier. Toch weer een kleine opluchting. Marelinde mocht nog even Vayana kijken en viel al snel in slaap.

Ik wreef nog eens in mijn ogen. Nee er zat geen slaap in mijn ogen, het was echt bloed op het laken van Marelinde. Meteen ging ik op zoek waar het bloed vandaan kon komen. Het bleek van de grote blaar die op Marelinde's knie zat te komen. De blaar was open gesprongen en vast komen te zitten aan haar laken, dus toen ik het laken wegsloeg trok ik het los van de blaar. Ik heb gelijk de blaar maar opnieuw verbonden met kaltostat. Ondertussen was de verpleegkundige terug van het overleg met de arts. Marelinde zou extra bloeddrukverlagers krijgen. Een paar uur later werd haar bloeddruk nog eens gecheckt. Hij was wel iets gezakt maar met een onderdruk van 80 nog steeds veel te hoog, dus nog maar eens bloeddruk verlagers. Het was echt nog zoeken naar de juiste hoeveelheid bloeddrukverlagers.

Al snel kregen we te horen dat Marelinde naar de medium care (kinderafdeling) mocht en dat ze vanaf die afdeling dan 3 keer per week zou gaan moeten dialyseren op de dialyseafdeling. Wat een opluchting, maar tegelijkertijd ook een nieuwe zorg. Op de IC kenden we alle verpleegkundigen en artsen en die hadden Marelinde in de 2 weken dat ze daar lag ook goed leren kennen. Een nieuwe afdeling betekende ook nieuwe verpleegkundigen en artsen. Daarbij zou er meer van ons verwacht worden qua meehelpen in de verzorging, omdat de verpleegkundigen hier meer patiëntjes hadden verspreid over meerdere ruimtes. Op zich geen probleem, maar toch was er even de angst dat ze dan misschien niet op tijd bij Marelinde zouden zijn wanneer er een alarm af zou gaan. Marelinde had namelijk nog steeds antibiotica en kalmeringsmiddelen via haar infuus nodig. Vlak voor de lunch kwam er een verpleegkundige van de medium care mij ophalen om de afdeling te laten zien. Ze had van de arts al gehoord dat Marelinde zoveel last had van prikkels om zich heen en regelde dat Marelinde niet op een zaal hoefde te komen, maar lekker een kamer voor zich alleen had. Vroeger was deze kamer een 2 persoonskamer, maar nu mocht Marelinde deze dus helemaal alleen gebruiken en kregen wij een slaapbankje waardoor 1 van ons dan bij haar kon blijven slapen. Gerustgesteld ging ik terug naar boven en daar begon het wachten tot Marelinde overgeplaatst kon worden.

Met alle toeters en bellen vertrokken we rond 15.00 uur naar beneden. Naar de dialyseafdeling. Daar werd Marelinde aan een ander dialyseapparaat gelegd. Deze zag er veel ouderwetser uit dan dat ding op de IC, maar oud hoeft niet persé slecht te betekenen. Marelinde kreeg een plekje bij het raam en mocht ook tv kijken zonder koptelefoon. Niet dat ze er veel aan vond, maar dat het mocht maakte haar al heel blij. Tijdens het dialyseren zat er een dialyseverpleegkundige en een kinderarts bij ons.