herinneren jullie je de MRI uitslag nog? Noud had/heeft een cyste in zijn achterhoofd onder de kleine hersenen, het lijkt erop dat deze ineens na jaren is gaan groeien. zijn achterhoofd gaat na 2,5 jaar ineens heel erg afwijken aan 1kant en Noud valt random vaak ineens om uit het niets. Morgen moeten we langs de kinderarts voor een normale controle. Dit gaan we natuurlijk gelijk aangeven en wij zouden graag een nieuwe MRI willen voor Noud.

Iemand ervaring met ARFID eetstoornis? Ik ben opzoek naar ouders waarbij dit is vastgesteld bij hun kind.

continue voeding ofwel continue drip voeding via de sondevoeding pomp. de ellende is weer begonnen, spugen, diarree, de pomp lager, minder inhoud, van alles hebben we geprobeerd. Maar de klachten verdwenen niet, zo kwam je geen gram aan. Dus er is besloten continue sondevoeding te geven, de hele dag die pomp achter je aan, je word het helemaal beu. Kon ik je maar duidelijk maken dat het voor je eigen best wil is 🤍

Nou daar gaan we weer.. Noud is officieel ondervoed! Meneer was al mager, ernstig mager en is al ruim een half jaar geleden gestart met bijvoeding wat telkens verhoogd werd. Nu is meneer 2 en weigert te eten.. naast het al meer energie verbruiken is hij dus nu ondervoed. We zitten ver buiten de curve.. dus helaas geen ontkomen meer aan de neusmaagsonde..

Hiep Hiep Hoeraaaa! Noud werd gister 2 jaar! bizar dat we al 2 jaar verder zijn, het voelt nog steeds zo kort geleden. Mijn dappere strijder wat heb je een leuke verjaardag gehad

2022.. Opnieuw een operatie jaar.. Donorklep (longslagader klep) doet vrijwel niets meer maar de rechter kamer heeft 'nog' geen moeite met een slecht werkende klep, hiervoor krijgt noud een hartkatheterisatie dmv een ballondilitatie om de klep op te rekken zodat we hopelijk pas een nieuwe donorklep nodig hebben als noud 3 a 4 jaar is. De aortaklep (zijn eigen longslagader klep zit daar nu) laat meer lekkage zien en de linker kamer vergroot weer, het is nog minimaal maar het verschil was goed zichtbaar met 3 maanden geleden. Dit is nog nooit gebeurt na een Ross-Konno operatie.. Als dit verder verslechtert betekend het dat noud geen lichaams eigen kleppen (weefsel) meer heeft en dat is aan de linker kant zeer gewenst omdat die kant het hardst moet werken en de klep daar het meeste te voortduren krijgt. Wat nu, als als, dan wordt het ook aan die kant een kunst of donorklep, alleen in de praktijk doe je daar minder lang mee omdat het geen weefsel eigen is.. Wordt vervolgt.

Je word zo groot! Maar blijft toch zo klein 💕

Precies een jaar geleden, 14:41 uur, ging het helemaal mis! Noud zijn hartje stopte, ik weet nog als de dag van gister hoe het gebeurde, hoe ik me voelde en wat ik dacht.. Het had werkelijk geen minuut langer moeten duren of wij hadden beide gezegd het is goed zo, stop maar. Maar op dat moment begon het hartje weer zelf te kloppen en vocht jij letterlijk voor je leven. Jochie jochie wat zag je er slecht uit. Je lijfje gezwollen, je borstkast ingeduwd en je maag liep leeg, beademing in je mond en een enorme rommel op je bed.. Lieve Noud wat ben ik blij dat je er nog bent en dat je het zo goed doet ondanks de vele hobbels! Trots op jou!

Mic key button meten, zonder huilen liet je alles gebeuren! Bikkel🤎