Deze zomer waren we weer lekker een paar weekjes in Limburg. Hoewel we zelf in Koningsbosch gelukkig geen last hadden van het hoge water, strooide dit soms wel roet in het eten bij uitjes. Zo was de Outlet in Roermond bijvoorbeeld een tijdje dicht waardoor er tot verdriet van mama en Charlotte even niet geshopt kon worden.

Jaren geleden presenteerde Chazia Mourali het tv programma “De zwakste schakel”. Op het toppunt van haar roem als BN-er, kwam zij de liefde van haar leven tegen en was al snel in verwachting van hun eerste kindje. Negen maanden later werd er een prachtige, gezonde dochter geboren. Chazia was echter al ruim de 40 gepasseerd toen zij haar meisje kreeg en in ieder interview werd haar daarom gevraagd of zij zich niet vreselijk veel zorgen had gemaakt over de gezondheid van haar baby en of zij prenatale testen had gedaan om een gehandicapt kindje uit te sluiten. Haar antwoord op deze vraag was van een ontroerende eenvoud en is me altijd bijgebleven: Chazia had geen enkele test laten uitvoeren. Ook een gehandicapt kindje zou gewoon van harte welkom zijn geweest. Chazia was namelijk van mening dat als je niet bereid bent om voor een gehandicapt kindje te zorgen, je beter helemaal niet aan kinderen kunt beginnen. Het leven biedt immers geen garanties. Je kunt nu een gezond kindje krijgen, maar dat kindje kan door een ongeluk of ziekte in de toekomst alsnog gehandicapt raken en alsnog intensieve zorg nodig hebben. In dat geval kun je ook niet meer terugkrabbelen en is “game over” beslist geen optie. Waarom zou je dat bij een ongeboren kind dan wel moeten doen?

Het wordt weer een spannend schooljaar. Charlotte gaat alweer naar de derde klas op de Waterlelie. Dit jaar gaat ze serieus aan de slag met haar toekomst en gaat ze met de groepsstages beginnen. Ze gaat stage lopen bij de verschillende vakleerkrachten en gaat zich dit jaar dus uitgebreid storten op de verschillende praktijkvakken. Haar eerste stage is in de schoolkeuken en dat is alvast een schot in de roos. Later dit schooljaar gaat ze ook aan de slag in de schooltuinen en gaat ze zich met de huishoudelijke beslommeringen van school zoals de was en de schoonmaak bezighouden. Ook zal ze bij techniek leuke dingen voor in en om het huis leren maken.

Ik denk dat alle ouders met een kind met een handicap dit wel herkennen: de starende en vaak misprijzende blikken naar je kind en, veel erger nog, de ondoordachte en intens kwetsende opmerkingen die mensen over je kind kunnen maken. Vaak keihard, zodat niet alleen jij, maar ook je kind het hoort. Charlotte mag dan een verstandelijke beperking hebben, ze snapt heel goed hoe dom en gemeen die opmerkingen zijn en het raakt haar echt.

Vorig jaar maakte Nederland kennis met Jaimy, een lief klein mannetje met SMA (spinale musculaire atrofie), een zeer ernstige spierziekte die hem voor zijn tweede verjaardag fataal zou worden. Gelukkig was er hoop: er was een medicijn, Zolgensma, dat met één enkele dosis niet alleen zijn leven kon redden, maar er ook voor kon zorgen dat hij zich weer motorisch zou gaan ontwikkelen. Helaas was dit medicijn peperduur: 2 miljoen Euro. Zijn ouders en familie zetten meteen alles op alles om dit astronomische bedrag bij elkaar te krijgen. Ze startten een crowdfunding actie, ze waren actief op social media, organiseerden inzamelingsacties, zochten en vonden sponsoren, gaven interviews aan kranten, schoven aan bij Beau van Erven Dorens en trokken zelfs de aandacht van bekende Nederlanders Jim Bakkum en Glennis Grace die een prachtig benefiet nummer opnamen (Ik kijk naar jou). En het werkte: Nederland gaf massaal voor de kleine Jaimy. Het onmogelijke lukte: de ouders van Jaimy kregen ruim 2 miljoen Euro bij elkaar en Jaimy kreeg de levensreddende behandeling met Zolgensma in Hongarije. Nu gaat het gelukkig goed met Jaimy: hij heeft pas zijn tweede verjaardag gevierd en met fysiotherapie wordt er hard en met succes aan zijn motorische ontwikkeling gewerkt.

De eerste menstruatie is een mijlpaal in het leven van ieder meisje. In het geval van ons meisje vergt dat, qua voorbereiding, echter wel weer wat meer dan een goed gesprek en het alvast kopen van een pakje maandverband of tampons.

Onze Charlotte is een lieve leuke meid van 13 die zich door haar Grin2B beslist niet laat tegenhouden! Ze geniet met volle teugen van haar leven en vindt ontzettend veel dingen leuk. Zo houdt ze van paarden, van zingen, van onze kleine Yorkie Juulke, van koken en lekker (uit)eten, van gezellig naar de film gaan, van de muziek van Queen, van shoppen voor mooie kleren, van zichzelf lekker optutten en van eindeloos series bingen op Netflix. Wel heeft Charlotte een verstandelijke beperking en zal ze altijd onze zorg nodig hebben. Samen werken we er echter heel hard aan om haar zoveel mogelijk te leren en haar zo zelfstandig en zelfredzaam mogelijk te maken.

Na een eerste kennismaking / intake, werd in het WKZ natuurlijk eerst weer begonnen met het herhalen van de onderzoeken die het VU net ook al had gedaan. Hoezo dure gezondheidszorg! Daarna hadden we weer een gesprek met de endocrinoloog en de fellow endocrinologie om de behandelmogelijkheden voor Charlotte te bespreken.

Ook ik steek vandaag twee kaarsjes aan. Een kaarsje voor het in 2015 overleden zoontje van goede vrienden en het andere kaarsje is voor mijn eigen lieve Robin. Hieronder zijn verhaal.