Laat ik bij het begin beginnen zo goed als ik het me allemaal nog kan herrineren naar bijna 4 jaar verder te zijn zal ik jullie het verhaal van ons en ons dochtertje proberen te vertellen... wij hebben toen de keuze samen gemaakt om de combinatie test te laten doen we moesten eerst bloed laten prikken voor het syndroom van down en de andere 2 meest voorkomende afwijkingen daarna hebben we dus de nekplooimeting gehad die dus niet goed was bij ons kindje ( een meisje) want dat wisten we toen al had een verdikte nekplooi van 4.0 mm daar kwam de eerste scheur in mijn roze wolk.. De echoscopiste die de nekplooimeting deed probeerde ons nog gerust te stellen met de woorden het kan vanzelf nog wegtrekken, het hoeft nog niets te betekenen.. mijn gevoel zei op dat moment nog dat het wel goed zou komen en probeerde het los te laten, wat niet altijd meeviel maar goed met momenten lukte het.. Toen kwam daar de dag van de 20 weken echo , We kwamen de echokamer binnen en ik ging liggen, Ik ontblootte mijn buik. De verloskundige keek met het echoapparaat naar onze baby. Af en toe zei ze iets. Toen bleef het even stil. De verloskundige vroeg aan ons of wij het geslacht al wisten. Trots zeiden wij dat wij al wisten wat het zou worden: wij verwachten een meisje! De verloskundige bekeek het kindje van top tot teen. Van het tellen van de teentjes en vingertjes tot aan de hersentjes. Alles legde zij steeds heel goed uit. Dit was erg prettig. Ik voelde mij meteen op mijn gemak. Het valt mij op dat ik de echoscopiste nog een paar keer zie kijken naar het scherm. Een paar keer maakt ze het beeld scherper en mompelt ze af en toe iets. Dan zegt ze dat zij iets ziet wat niet helemaal goed lijkt te zijn. Mijn vriend en ik kijken elkaar aan en worden er allebei stil van. De echoscopiste had het over een hartafwijking maar Helaas kon ze nog niet precies zeggen over welke hartafwijking het precies ging en moest ze ons doorverwijzen naar het Wilhemina kinder ziekenhuis. Daar zaten we dan het ene moment nog op een roze wolk met een klein scheurtje, en vervolgens werden wij binnen 20 minuten keihard met beide benen op de grond gezet en van onze roze wolk gegooid.. De volgende dag of 2 dagen erna ( dat weet ik niet meer precies) mochten we dus naar het wilhemina kinderziekenhuis daar werden we door 2 hele gespecialiseerde echoscopiste%/gynacologen naar binnen geroepen , ik lag trillend op de tafel toen ze begonnen met de echo , ik kan me nog heel goed herrineren dat elk woord wat ze uitspraken klonk als abracadabra, ik en mijn vriend konden er niets van volgen maar merkte wel dat ook hun wel iets zagen aan het hartje van ons meisje, 2 minuten later kregen we een diagnose , de bom sloeg in ze hadden het dus over HLHS.... ( misschien handig als je het even googled want het verhaal word al zolang) hier even in het kort uitgelegd : ze Had een onderontwikkeld hartje, de linkse kant was sterk achtergebleven in groei, er zat wel iets van groei in wat heel speciaal was want dit gebeurt bijna nooit bij HLHS was dit dan een geluk bij een ongeluk?? en hoe deze hartafwijking was ontstaan? Tsjaa gewoon simpel weg een bouwfoutje zeide ze😟 We kregen naar de echo een gesprek met de 2 dames die de echo gemaakt hadden en die vertelde ons dus dat het werkelijk hlhs was en wat de prognose daar meestal van was, ons meisje had dus hlhs maar wel een complexere vorm, want ons meisje had zelf een extra ader aangelegd die ervoor zorgde dat er wel wat bloed kwam in de onderontwikkelende linkse kant, dus kon het nog 2 kanten op al was de kans maar erg klein dat het hartje mee zou blijven groeien. De 2 kanten die het op kon waren deze 1: het hartje kon door de weken heen nog mee gaan groeien en dan zou ze de 3 zware operaties die voor hlhs%/ hrhs staan niet hoeven te ondergaan, dat ze moesten opereren was zeker 2: het hartje zou achterblijven in groei en dan zou van haar hartje een 1 kamer hart gemaakt moeten worden door middel van 3 zware operaties met alle grote risicos van dien,, en ze gaven een levensverwachting van +- middelbare leeftijd en grote kans op een harttransplantatie ( mits er dan een hart beschikbaar zou zijn en er niet eerder problemen zouden optreden) dit sloeg in als een bom, en toen werden ons de keuze’s gegeven of de zwangerschap doorzetten en de natuur zijn gang laten gaan naar de geboorte, of de zwangerschap doorzetten en de 3 zware operaties doen en hopen dat ze erdoorheen zou komen en hopen dat ze goed mee kon in het leven of de zwangerschap beeindigen... De laatste keuze heb ik meteen verdrongen, dit was in mijn hoofd niet mogelijk dit meisje moest een kans krijgen om te vechten. Vriend heeft even getwijfeld door alle angsten die erbij kwamen kijken( het wat als scenario) maar we hebben samen besloten ons meisje geboren te laten worden en dat ze mocht laten zien wat ze waard was en als het niet zo mocht zijn dan hebben we haar wel de kans gegeven en hebben we haar toch mogen zien en kennen.. De keuze was gemaakt we zouden ervoor gaan!!! door de weken heen naar de 40 weken toe hebben we om de 2 weken echos gekregen om te kijken of en hoe het hartje mee zou groeien.. en wat bleek? WONDER BOVEN WONDER GROEIDE HET HARTJE MEE, hij was nogsteeds te klein maar hij leek mee te groeien, als dit zo door zou gaan zou ze een goede kans hebben! Bij de laatste echo groeide het hartje nogsteeds mee en werden we naar huis gestuurd met het antwoord meneer en mevrouw als dit zo blijft hebben jullie een wonder in jullie handen met meerdere beschermengelen.. we gaan nu geen echos meer maken want het kindje is niet goed meer in beeld te krijgen en we hebben teveel schaduw om het hartje nog echt goed in beeld te kunnen krijgen... we hebben daar toen wel afgesproken dat ik ingeleid zou worden met 41 weken... Toen brak de dag aan, 10 augustus werd ik opgenomen in het ziekenhuis en werd er een ballonkathether geplaats zodat er ontsluiting zou ontstaan en ze me vliezen konden breken, de hele dag heeft die ballon er in gezeten maar het deed niets, ik ben er mee gaan slapen in de hoop dat die ochtend daarna de ballon eruit zou zijn. & dat gebeurde sochtends moest ik naar het toilet en daar kwam de ballon omdat er dus ontsluiting was , het begin was gemaakt! 11 augustus werden smiddags me vliezen gebroken, en kwamen de ween langzaam maar ze kwamen , De verdere ontsluiting liet alleen op zich wachten.. moeizaam kwamen de cm’s maar de verloskundige vond het te langzaam gaan dus kreeg ik weenopwekkers en jeetje wat was dat verschrikkelijk!! De weenstorm kwam en is niet meer weggegaan van smiddags 12 augustus tot snachts 13 aug 02.15 ik heb in de tussentijd wel gevraagd om een ruggenprik om dat de ontsluiting heel langzaam ging en ik inmiddels op was.. die kreeg ik en toen kon ik wat ontspannen.. Rond 1 uur werd ik nog eens getoucheerd en bleef ik hangen op een 8, krappe 9 cm mijn dochter had een hartslag meter op haar hoofdje en haar hartslag maakte ineens een enorme dip, binnen no time stond me kamer vol met allerlei artsen en zusters ,, ik kreeg dus een keizersnede naar 3 dagen het zelf geprobeerd te hebben om mijn dochtertje op de wereld te krijgen besloot ze zelf dat het genoeg was geweest en werd ik moet spoed naar de O.K gereden , daar aan gekomen kreeg ik nogmaals een ruggenprik maar deze ruggenprik was de real deal, ik voelde niets meer en kon mijn benen dus ook niet meer bewegen, ik werd neergelegd op het bedje wat ik eerder een plankje vond, die dus letterlijk schuin werd gehangen en ik kan je vertellen dat was een erg naar gevoel!! Op het moment dat ze de snee maakte in de bovenlaag hoorde ik mijn hartslag op de achtergrond steeds trager gaan en begon ik me erg slap en naar te voelen, dit heb ik dan ook aangegeven aan de verpleegkundige die naast me stond en die gaf dat door aan de arts waarna er werd besloten me een spuit met adrenaline in me bovenbeen te geven omdat me hartslag zo gevaarlijk laag zat , toen deze weer stabiel was gingen ze verder met de keizersnede, en ze vroegen of ik de geboorte wilde zien, me gevoel zij meteen ja , terwijl mijn vriend steeds witter en witter wegtrok, combinatie van heel veel angst en paniek, en hij moest maar toe zien hoe ik daar lag en hij kon er niet tegen mij zo te zien en voelde zich erg machteloos.. dus ik zei ja op de vraag of ik de geboorte wilde zien en daarbij kreeg ik meteen de waarschuwing , oke mevrouw dan hangen we nu het doek zo dat je mee kan kijken maar we waarschuwen u dat het kindje blauw en slap geboren gaat worden en meteen mee word genomen.. met die gedachten ging ik de geboorte tegemoet en richte ik mijn hoofd op zodat ik het bewust kon zien, en ik kan je vertellen ze werd helemaal niet slap en grauw geboren!!!! Ze huilde onwijs hard met alles wat zich in zich had en blauw?? Nee hoor ze was zelfs mooi roze!! ik Mocht haar eventjes zien , en toen werd ze meegenomen in een kamertje ernaast, vriend wist even niet wat te doen die wilde met onze dochter mee maar ook bij mij blijven.. hij stond echt even in tweestrijd, dus zei ik hem mee te gaan met onze dochter,, op de kamer ernaast hoorde ik onze dochter huilen en het kwam echt van onderuit haar tenen zon sterk huiltje! Daar werd het infuus geplaats met prostin om de ductus open te houden( dat is een opening die normaal sluit naar de geboorte maar die moest bij haar dus open blijven ivm die hartafwijking) vervolgens werd ze meegenomen naar de kinderafdeling en gingen ze verder met de keizersnede om mijn buik weer te sluiten. Daarna mocht ik naar haar toe en mocht ik haar vasthouden op het infuusje naar zag ze er goed uit!!! Wat een liefde voelde ik voor dit kleine meisje en wat een angst kwam er over me heen, niet wetende wat ons te wachten stond gaf ik haar terug aan de zuster en besloot ik om 03.30 te gaan slapen zo goed als dat ging naar de keizersnede... De volgende morgen werden we gewekt met de medeling dat er een echo gemaakt zou worden bij ons kleine meisje om te kijken hoe het nu echt met haar hartje ging... Ik kan je vertellen die 10-15 min die ze nodig hebben voor de echo te maken zijn zo intens en zenuwslopend haar toekomst hing af van die echo in onze ogen.. de echoscopiste keek ons vol ongeloof en hoop aan en vertelde ons dat het hartje van ons kleine meisje dus inderdaad door de weken heen mee is blijven groeien en we dit dus wel een WONDER kunnen noemen dit gebeurd bijna nooit en is enorm zeldzaam, ze zou wel geopereerd moeten worden maar niet de operaties waar ze het dus overhadden... wat heb ik me toen gezegend gevoeld en nogsteeds!! Toen onze kleine meid een week oud was kwam daar de dag van de operatie... de ochtend van de operatie was ik op van de zenuwen en ik was een brok emoties en angsten maar moest rustig blijven voor me dochter en ook voor me vriend want ook die was intens bang... om 08.00 werden we geroepen dat we onze dochter uit moesten kleden , en we haar naar de ok mochten brengen... nou dit moment vergeet ik nooit maar dan ook echt nooit meer dit is het meest verschrikkelijkste wat we gevoeld hebben,, we moesten onze kleine meisje van 1 week oud afgeven aan de artsen in goed vertrouwen en HOOP, hoop dat ze het zou redden, en hoop dat de artsen geen fouten zouden maken. We gaven haar nog een laatste kus en gaven haar aan de arts met in ons achterhoofd dat het mis kon gaan en we haar nooit meer levend terug zouden zien , er werd gezegd dat een van de ouders mee mocht naar de ok tot ze in slaap was gevallen,, maar onze keuze daar in stond vast we wilde dit niet, dit afscheid op de gang was al heftig en erg genoeg ! De arts nam ons meisje mee, en draaide nog eenmaal om naar ons toe met onze dochter in zijn handen, en zei zeg maar tot straks papa en mama en toen sloot de deur achter ze,, op dat moment was ik blij dat ik nog in een rolstoel zat ivm keizersnede want de grond verdween letterlijk onder me voeten vandaan.... nu ik dit schrijf en herbeleef rollen de tranen over me wangen.. De 4 uren die volgde waarin onze dochter werd geopereerd leken wel dagen te duren er leek geen einde aan te komen, we zaten met de hele familie mijn ouders en zus en kindjes en mijn vriend zijn ouders en zussen beneden in de kantine Te wachten tot ze zouden bellen dat de operatie geslaagd was... tot daar het moment kwam dat mijn telefoon overging en me hart in me keel zat, ik verstijfde en wist even niet meer wat te doen, me vriend zei pqk die telefoon nou op misschien zijn dat wel de artsen, dus ik nam op en idd het waren de artsen die ons vertelde dat de operatie GESLAAGD was... en we naar boven mochten komen naar ons meisje, boven aangekomen op de ic lag onze kleine tere meisje daar aan allerlei toeters en bellen met een open borstkastje in slaap gehouden, en jeetje dit beeld vergeet ik nooit maar dan ook nooit meer je voelt je zo machteloos als ouders.. De 48 uren die volgde waren de kritieke uren als ze die doorkwam had ze al een hele strijd geleverd en wat denk je ? Ze flikte het hem even ze is door die 48 kritieke uren doorgekomen!!! de artsen besloten haar slaapmedicatie af te bouwen en haar langzaam wakker te laten worden, binnen 2 uur was onze dame wakker en wilde ze echt al rondkijken wat ze dus niet mocht! Maar ze liet zien dat ze wilde en een enorme vechter was met heel wat bescherm engeltjes! de dag daarna kregen we een gesprek met de kindercardioloog en werd ons uitgelegd wat ze nu eigenlijk hadden gedaan, en wat bleek het verhaal HLHS was van de baan geveegd en het werd gezien als een complexe hartafwijking die ze hebben kunnen corrigeren, ze hebben haar aorta opgerekt want die was vernauwd, ze hebben een gaatje gedicht en een gaatje gecreerd voor extra zuurstof naar de linkse onderontwikkelende kant.. zodat die mee zou kunnen blijven groeien! ons meisje werd vanaf het ic over geplaats naar de leeuw( een verpleegafdeling) waar ze de komende 2-4 weken zou moeten blijven om weer te herstellen en aan te sterke inmiddels verbleven wij in het ronald macdonalds huis en wat is dit een geweldige uitkomst als je kindje ziek is!!! , maar ons meisje herstelde zo goed dat we naar anderhalve week haar mee naar huis mochten nemen!!!!!!! En daar gingen we dan naar huis met ons meisje! Angstig maar mega trots gingen we opweg en kwamen we thuis aan daar stond alle familie ons op te wachten en oh wat was dit onwijs mooi en intens!!! Ik wilde jullie meenemen in mijn verhaal omdat het niet altijd een slechte afloop hoeft te hebben en ik hoop dat mijn verhaal sommige mensen troost kan bieden. ik ben nu zelf zwanger van kindje nummer 2 en ben uitgerekend op 25 oktober 2019, jullie begrijpen dus wel dat ik enorm opkijk naar de 20 weken echo en onwijs bang ben voor deze dag.. misschien zijn er hier mensen die dit soortgelijk hebben meegemaakt en die nu een ( gezond) 2de kindje hebben mogen verwelkomen, zo ja zou ik graag met jullie in contact komen!! het is een onwijs lang verhaal geworden, maar heb er al stukjes uitgelaten omdat het anders helemaal een soort van boek werd haha😜 nogmaals ik hoop dat er vrouwen%/mannen zijn die hier antwoorden of troost uit kunnen halen en probeer altijd hoop te houden als die hoop er nog is!! Heel veel liefs kleintje