Een hele tijd geleden heb ik hier een blog geplaatst over dat mijn vader ongeneeslijk ziek was. Hij had FTD, een vorm van dementie, met ALS. Dit was in juli 2012. Sindsdien is er heel veel gebeurd. In november heeft mijn moeder de beslissing moeten nemen dat mijn vader niet meer thuis kon wonen en is toen opgenomen in een verpleeghuis speciaal voor dementerenden. Vlak daarna nieuwste nieuws dat de ziektes die m'n vader had werden veroorzaakt door een genafwijking nl. c9orf72. Er kwam naar voren dat er 50 procent kans is dt mijn vader deze afwijking heeft doorgegeven aan zijn kinderen, ik en mijn 2 jongere zusjes. Ik heb vanwege mijn dochter van nu bijna 2,5 meteen aangegeven dat ik wilde weten of ik drager ben van dit gen ivm met de kans van 50 procent dat ik het heb doorgegeven aan mijn dochter. Dit is allemaal in werking gezet en afgelopen 15 maart kreeg ik uiteindelijk de uitslag, u bent drager van het gen c9orf72. Je kunt je misschien voorstellen dat toen de wereld even stil stond. Met dit gen is er een zeer grote kans dat ik op welk moment dan ook FTD of ALS of beide ziektes zoals mijn vader krijg. De dagen erna gebruikt om dit nieuws te verwerken en binnenkort heb ik weer een gesprek met de klinisch geneticus hierover. We gingen weer verder met ons leven totdat ik op zaterdag 30 maart om 3 minuten over 11 's ochtends door m'n jongste zusje wordt gebeld met het nieuws dat mijn vader op 53 jarige leeftijd heel plotseling is overleden. Vol ongeloof zorg ik daar ik zo snel mogelijk bij het verpleeghuis kom waar hij woonde. Na een half uur rijden was ik er en kon ik er niet meer omheen. M'n vader was er niet meer. We wisten dat dit moment zou komen maar zo snel had niemand verwacht. Pas een jaar geleden was de FTD ontdekt en in juli 2012 de ALS. M'n vader is diezelfde dag nog naar het AMC gebracht voor obductie vanwege de ALS en daar is naar voren gekomen dat hij door de ALS is overleden. De afgelopen week ben ik samen met m'n moeder en zusjes druk bezig geweest met het regelen van de crematie en gisteren was het dan zover. Het is het zwaarste wat ik tot nu toe heb moeten doen maar m'n vader heeft een onvergetelijk afscheid gehad. Nu komt de moeilijkste periode, ik realiseer me steeds meer dat ik nu 30 geen vader meer heeft en mijn dochter haar opa die heel trots op haar was alleen zal kennen via verhalen..... Het lucht ontzettend op om dit op te schrijven maar het blijft zo onwerkelijk allemaal en nog steeds hoop ik dat ik snel uit deze nachtmerrie ontwaak wat helaas niet gaat gebeuren......

Toch maar eens een blog. zo dubbel allemaal..Ik ben moeder van een prachtig, vrolijk en eigenwijs meisje van 20 maanden en geniet elke dag weer van haar. Niets aan de hand zou je denken. Echter is dit niet het geval. Onlangs heb ik gehoord dat mijn vader (een man van 52) een vorm van dementie heeft. Daarbij is afgelopen week ook nog eens naar voren gekomen dat hij een ongeneeslijke spierziekte heeft waardoor hij er over een aantal jaren niet meer zal zijn.