Sinds de diagnose van haar zoon is niets meer vanzelfsprekend voor Maaike

Ineens kreeg alles een naam

“Ik ben mama van twee prachtige jongens: Moby (7) en Sal (4). Na een periode waarin we merkten dat er ’s nachts dingen gebeurden die niet klopten en na verschillende onderzoeken, kreeg Moby de diagnose epilepsie. Zijn eerste aanval overdag kreeg hij ongeveer een jaar geleden. Na een halfjaar volgden ook nachtelijke aanvallen, waar hij inmiddels meer last van heeft dan overdag. Op dit moment lopen er nog onderzoeken bij SEIN om precies te bepalen welke vorm van epilepsie hij heeft.

De diagnose gaf duidelijkheid, maar bracht ook veel vragen. We leven sindsdien in een zoektocht naar de juiste balans tussen medicatie, bijwerkingen en een zo gewoon mogelijk leven voor Moby.

“Eerst hoor je iets kleins en dan voel je direct dat er iets niet klopt. Je bent in één seconde wakker en volledig in actie”

Maaike

Die nacht vergeet ik nooit meer

Een moment dat me altijd zal bijblijven, is een nacht waarin Moby een aanval kreeg terwijl hij sliep. Eerst hoor je iets kleins en dan voel je direct dat er iets niet klopt. Je bent in één seconde wakker en volledig in actie. Je handelt op gevoel en op alles wat je geleerd hebt, maar vanbinnen is er vooral angst en machteloosheid. Je wilt je kind helpen en veilig houden, terwijl het voelt alsof de tijd even stilstaat.

Toen het voorbij was en Moby weer rustig werd, kwam pas de spanning eruit. Je bent opgelucht dat hij er weer doorheen is gekomen, maar ook emotioneel en uitgeput. Op zulke momenten besef je hoe grillig epilepsie is.

Wat mensen niet zien

De epilepsie van Moby heeft veel invloed op ons dagelijks leven. Ik heb een periode een burn-out gehad en merk nog steeds dat ik soms wankel. Het gaat soms een tijd rustig en dan voelt het ineens weer alsof er onweer in Moby’s hoofd zit. We leven meer op gevoel en alertheid, omdat we nooit precies weten hoe een dag of nacht verloopt. Ook Moby is gevoelig voor prikkels, wat het dagelijks leven soms extra uitdagend maakt.

Wat ik soms lastig vind, is dat mensen van buitenaf niet zien wat er thuis gebeurt. Aan de buitenkant lijkt alles vaak gewoon, terwijl er achter de schermen veel speelt. Ook het loslaten van je kind krijgt een andere betekenis. Natuurlijk willen wij dat Moby speelt, ontdekt en geniet zoals ieder ander kind. Maar water, hoogte en alleen buiten spelen zijn dingen waar wij altijd alert op moeten blijven. Niet omdat we hem willen beperken, maar omdat epilepsie zich niet laat voorspellen.

Die zorgen reizen overal met ons mee. Waar anderen misschien spontaan een verre reis boeken, denken wij na over wat er gebeurt als Moby een aanval krijgt. Wat als hij noodmedicatie nodig heeft? Wat als hulp niet direct beschikbaar is?

Meer dan zijn diagnose

Toch wil ik niet dat epilepsie ons verhaal bepaalt. Want boven alles is Moby een lieve, sterke, grappige en veerkrachtige jongen. Een broer die dol is op Sal. Een kind met dromen, talenten en een grote glimlach. We kijken niet alleen naar wat epilepsie van hem vraagt, maar vooral naar alles wat hij wel kan.

Daarom zetten wij ons in voor de collecte van EpilepsieNL. Onderzoek is hard nodig. Onderzoek naar betere behandelingen, minder bijwerkingen en naar manieren om aanvallen misschien ooit te voorspellen voordat ze gebeuren.

“Onderzoek is hard nodig. Onderzoek naar betere behandelingen, minder bijwerkingen en naar manieren om aanvallen misschien ooit te voorspellen voordat ze gebeuren”

Maaike

Kleine dingen zijn waardevoller

Als ik terugkijk, heeft dit proces mij als mens en als moeder veranderd. Het heeft me geleerd dat je niet alles kunt controleren, hoe graag je dat ook zou willen. Kleine dingen zijn waardevoller geworden, juist omdat gezondheid en rust niet vanzelfsprekend zijn.

Tegen andere ouders die dit herkennen, wil ik zeggen: je staat er niet alleen voor. Het is oké als het zwaar is, als je moe bent of het even niet meer weet. Zoek steun waar je die kunt vinden en durf te delen wat er echt speelt. En vergeet niet om te blijven kijken naar je kind zoals hij of zij is, niet alleen door de lens van de ziekte. Er is zoveel liefde, kracht en veerkracht, ook in de moeilijke momenten.”

Dit is een ingezonden verhaal van Maaike. Wil je Moby steunen? Doneer via de actiepagina van Maaike en help mee aan belangrijk onderzoek naar epilepsie.