De baby van Lavinia verstijfde ineens: “Ik dacht: dit is het, ze gaat dood”

Paniek

“Onze dochter ontwikkelde zich geweldig en er leek helemaal niks aan de hand. Tot ze op een ochtend ineens schokkend op bed lag. Ik was heel even boven bij de oudste en ging meteen weer terug toen de jongste begon te huilen. Toen ik haar zag liggen, verstijfd en schrokkend, wist ik niet wat ik moest doen. Paniek sloeg meteen toe. Ik wilde haar oppakken, maar ze was helemaal verstijfd. Ik dacht alleen maar: dit is het, ze gaat dood.

Ik belde 112 en mijn oudste dochter schrok enorm van mijn paniek. Gelukkig kwam onze jongste weer bij en kon degene aan de telefoon mij rustig houden totdat de ambulance er was. Mijn vriend draaide direct om met de auto en was gelukkig snel thuis.

“Haar daar zo te zien liggen in dat bed, aangesloten aan monitoren, breekt nog steeds mijn moederhart”

Lavinia

RS

Van de rit naar het ziekenhuis weet ik nog maar flarden. Op de spoedeisende hulp werd ze onderzocht. Eerst dachten ze nog aan mazelen, omdat ze vlekjes in haar mond had. Er werden veel onderzoeken gedaan, ook een hartfilmpje. Uiteindelijk testte ze positief op RS.

Ze werd opgenomen in het ziekenhuis. Haar daar zo te zien liggen in dat bed, aangesloten aan monitoren, breekt nog steeds mijn moederhart. Ze was helemaal niet ziek geweest, dus ik snapte niet hoe ze positief kon testen op RS. Ik hoopte alleen maar dat het een koortsstuip was. De gedachte aan epilepsie drukte ik zo ver mogelijk weg.

Een angstige nacht

We bleven een nacht in het ziekenhuis. Mijn vriend kwam later met zelfgemaakt eten en samen met onze oudste dochter waren we even compleet in die ziekenhuiskamer. Ik dacht alleen maar: als ik maar kan slapen, want hier is ze veilig.

De nacht verliep gelukkig rustig. Maar de volgende ochtend legde ik haar aan de borst om te drinken en ineens verstijfde ze weer. Ik wist meteen dat het weer gebeurde.

Ik drukte op de noodknop en binnen een paar seconden stonden er meerdere verpleegkundigen in de kamer. Ze begonnen haar te filmen voor de neuroloog. Ik vond het vreselijk. De vijf minuten waarin ik haar niet mocht aanraken terwijl zij door iets heftigs ging, vergeet ik nooit meer.

Toen werd uitgesproken waar ik zo bang voor was: ze dachten aan epilepsie. Omdat ze geen koorts had gehad, kon het volgens de kinderarts geen koortsstuip zijn. De grond verdween echt onder mijn voeten. Waarom wij? We doen toch alles goed? Alle emoties kwamen tegelijk omhoog.

“Is het echt epilepsie? Groeit ze eroverheen? Hoe gaat haar toekomst eruitzien?”

Lavinia

Overlevingsstand

Sindsdien leef ik in een enorme staat van alertheid. Ik voel me machteloos en heb geen controle meer. Ik ging meteen doemdenken over de toekomst. Alle mogelijke scenario’s schoten door mijn hoofd. Ik voelde zelfs jaloezie naar gezinnen die onbezorgd leven. Alsof ik continu dacht, waarom overkomt óns dit?

Ik merk ook dat ik mezelf heb afgesloten van mensen. Zelfs van onze oudste dochter soms. Ik ben heel beschermend geworden naar haar zusje en voel me daar weer schuldig over. Tegelijkertijd zijn we als gezin ook hechter geworden. Je beseft ineens wat echt belangrijk is. Mijn bedrijf staat nu op een laag pitje en daar baal ik soms van, want ik heb veel ambities. Maar op dit moment gaat onze jongste dochter voor alles.

Afwachten

We zitten nog midden in de onderzoeken. Inmiddels weten we wel dat er uit het DNA-onderzoek niets is gekomen. Half juni krijgt ze een MRI-scan om nog dieper te kijken waar de aanvallen vandaan kunnen komen. De kans dat daar iets uitkomt, is volgens de artsen klein. Toch vind ik dat nog steeds heel spannend. Want als daar niks uitkomt, wat is het dan wel?

De neuroloog zegt dat de kans groot is dat ze eroverheen groeit en dat is natuurlijk geweldig nieuws. Toch merk ik dat ik daar nog niet helemaal rustig van word, misschien omdat we nog steeds midden in die onzekerheid zitten. De tijd zal het uiteindelijk moeten leren.

We proberen daarom zoveel mogelijk in het moment te blijven, al blijft dat op moeilijke dagen echt lastig. We doen wat we kunnen en zijn vooral dankbaar dat zij er zelf gelukkig weinig last van lijkt te hebben.

Er is naast alle angst ook ontzettend veel liefde binnen ons gezin. Wat dit me vooral heeft geleerd, is hoe kwetsbaar het leven eigenlijk is. Dat alles in één moment kan veranderen. Ik probeer nu veel meer in het moment te leven en te genieten van kleine dingen. Houd elkaar stevig vast. Dat is wat ik andere ouders vooral wil meegeven.”

Dit is een ingezonden verhaal van Lavinia.