Momenteel is het hier een wat ‘rustigere’ periode. Rustig in de zin dat er tussen begin maart en eind mei zo goed als geen onderzoeken gepland waren/zijn. 

• 20 april 2023 •

Op 13/02/24 kregen we eindelijk telefoon dat het ERG-onderzoek (electroretinogram) op 1 maart 2024 zal plaatsvinden. C. moet onder volledige narcose gebracht worden dus moeten we wel een verklaring van gezondheid hebben. De week ervoor was ik bij elk hoestje al panisch en ik was nog meer beschermend dan anders. Zo min mogelijk C. door anderen laten vasthouden dus.

Flashback naar november 2023. C. is dan 4 maanden (2 maanden gecorrigeerd) oud. Onlangs begon hij vaker zijn oogjes te openen. We merkten op dat hij vaak scheel keek, waarbij zijn ogen soms volledig naar rechts draaiden. Ook vertoonde hij geen enkele neiging tot het volgen met zijn ogen, iets wat hij op deze leeftijd normaal gesproken zou moeten doen.

In mijn vorige blog kon je al lezen dat wij ons niet alleen zorgen maakten over de oogjes van ons mannetje. 

2023 is voorbij.

Vandaag moesten we met ons mannetje op controle bij het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen). Een afspraak die al 6 maanden vast stond en waar we hoopten om wat meer duidelijkheid te krijgen.

Ondertussen zijn we terug en een aantal weken verder. Ook de thuisbegeleiding ‘Accent’ is opgestart voor de visuele stimulatie.