Deel 3: De weg naar een diagnose

Momenteel is het hier een wat ‘rustigere’ periode. Rustig in de zin dat er tussen begin maart en eind mei zo goed als geen onderzoeken gepland waren/zijn. 

Waar het qua onderzoeken zo rustig was, was het dat in mijn hoofd allesbehalve. 

De stress, angst en onzekerheid waar we al een jaar mee kampen begint zijn tol te eisen. Slapeloze nachten, een rusteloos gevoel, weinig concentratie, snel geïrriteerd, de ‘uit-knop’ niet vinden, schuldgevoel en ga zo maar verder. 

Volgens de arts moet ik de hele situatie een plaatsje proberen te geven. Ik vroeg oprecht aan hem hoe ik dit kon doen. Ik zou namelijk niet liever willen dan het leven van voor 20 april 2023. 

Als je mij ziet dan merk je heel weinig aan mij. Aan de ene kant mijn sterkte maar ook mijn zwakte volgens mijn psychologe. Ik kan alles heel goed wegstoppen. Mooie kleren aan, make-up aan, haar doen en hup we gaan verder. Ik krijg dan ook vaak te horen dat je niets ziet aan mij. Dat ik het zo goed doe en er goed uitzie. Aan de ene kant een mooi compliment maar aan de andere kant ook pijnlijk. Want dit is maar een façade. Voor mij een

manier van overleven, een manier om elke dag door te gaan, elke dag het beste van mijzelf te geven voor ons kleine mannetje en ons gezin. 

Er heerst constant een soort onrust in mij. En angst, heel veel angst. Ik word getriggerd door het minste. Foto’s van mijn zwangere buik, van mij in het ziekenhuis in Brugge, of van ons pasgeboren mannetje. Langs neonatologie wandelen op weg naar mijn psychologe, verhalen over zorgenkindjes, foto’s van te vroeg geboren baby’s en zo kan ik nog even verder gaan. 

Dan komt de angst en het verdriet héél

plots terug naar boven. 

Ons lief mannetje is een zorgenkindje en dat is iets wat we zullen moeten plaatsen. Misschien niet meteen maar het komt wel… Ooit…

Met C. gaat het ondertussen goed. We merken toch dat hij beter ziet met zijn eigen bril. Hier zijn we ook voorzichtig positief in. Het nieuws begin februari dat we er rekening mee moesten houden dat er grote kans was dat hij blind is heeft er wel ingehakt. We willen het lot dus niet tarten door té positief te zijn…

Ons echt aankijken (vooral van dichtbij) blijft wel een probleem. Van dicht kijkt hij me zelden in de ogen. Volgen doet hij ook nog steeds door eerst zijn hoofd te draaien en dan pas met zijn ogen te kijken. Woensdag komt de thuisbegeleiding terug langs. Benieuwd wat zij zal zeggen over zijn evolutie…

Voor de rest krijgt C. nog steeds wekelijks kine om zijn motoriek te stimuleren. Momenteel kan hij rollen van rug naar buik. Terugrollen lukt moeilijk en ook zelfstandig zitten lukt nog niet. Door het hersenletsel weten we dat qua motoriek alles trager zal gaan. Ik probeer mij hier ook geen zorgen in te maken maar gemakkelijker gezegd dan gedaan. We blijven positief met de hoop dat hij alles met tijd wel zal kunnen maar toch blijft er een bang gevoel dat er meer ‘mis’ is dan ze kunnen voorspellen. 

Nu is het afwachten tot maandag 27 mei. Dan krijgt C. terug een MRI-scan van zijn hersenen. Opnieuw onder volledige narcose. Daar zie ik wel heel hard tegenop. Hij had hier de vorige keer echt last van…

Dan zal het terug een paar weken wat rustiger zijn tot eind juni/begin juli. Dan moeten we terug naar de neurologe, het COS, de oogarts, de kinderarts en de kindercardiologe. 

En hopelijk begin september dan de uitslag van het genetisch onderzoek…

We gaan weer een hevige periode tegemoet dus nu nog zo veel mogelijk proberen te genieten van de ‘rust’ ♡