De eerste opname
Een opname die meer kapot maakte...
Nadat Shane een kamer kreeg op de kinderafdeling, werd hij geobserveerd met de eetmomenten. Ook hier wilde hij niet eten. Om de 2 uur kwam er een verpleegkundige bij Shane zijn eetmoment mee kijken met een wekker, de wekker zou afgaan na 20 minuten, en dan was het eetmoment afgelopen en probeerde ze het het volgende eetmoment weer.
Shane vond spelen veel leuker tijdens het eten, dus besloten de artsen hem in de kinderstoel te zetten. Hierop werd het niet leuker voor hem, en probeerde we alles uit de kast te halen om hem maar een hapje te laten eten. We waren ondertussen bijna een week verder, maar er waren nog geen onderzoeken gedaan. Een verpleegkundige leek het een goed idee dat wij als ouders even in de familie kamer gingen zitten met een bakje koffie, zodat ze konden zien hoe Shane at als wij weg waren. Waren we maar nooit weggelopen..... We hebben Shane in die 10 minuten alleen maar horen huilen en schreeuwen om ons, ik trok dit niet meer en liep terug zijn kamertje in.
Ik wilde een gesprek met de kinderarts, het was na een week niks doen, tijd voor een plan van aanpak.
Ondertussen ging was mijn man was bij de andere kinderen thuis, ik besloot op de gang een kopje koffie te halen, toen ik eenmaal terug op de kamer was vond ik Shane met een autotje voor het ziekenhuis bed op de grond, slapend.
Na een week, zagen we ''weer''' een andere kinderarts. Ik wilde heel graag weten wat nu de bedoeling was, Shane klaagde over buikpijn, het deed me zoveel pijn dat er niks werd gedaan en iedereen maar toekeek, en letterlijk zijn eten met een vork naar binnen propte. Of dat als hij zijn autotje liet vallen hij gechanteerd werd door eerst een hapje van zijn eten moest nemen, voordat de verpleegkundige het autotje pakte..
Er moest nu gewoon iets gebeuren en ik drong aan op een bloedonderzoek. De arts wilde dit in gang zetten nadat er een logopedie had mee gekeken hoe Shane kauwde en slikte.
Het bloedonderzoek werd opgestart, en het bleek dat Shane uitgehongerd was en ze een sonde wilde plaatsen. Hiermee gingen we akkoord, want als hij het zelf niet naar binnen krijgt zit er maar 1 optie op.. Niet veel later kwam de arts terug met de mededeling dat de sonde de dag erna geplaatst zou worden, omdat ze nu de pedagogische medewerkers er niet voor hadden. Prima, we liggen hier nu toch al bijna twee weken, dan kan dit ene dagje er ook nog wel bij! Eindelijk werd er wat gedaan,ik werd voor het eerst begrepen, zijn bloed liet zien dat het zo echt niet langer kon, mijn moedergevoel had het al die tijd goed!
Totdat er, jaja... weer een andere kinderarts binnen kwam, die door het hele plan een kruis zette. We gaan geen sonde plaatsen. Ze wilde Shane bespreken in een MDO gesprek , hij was er van overtuigd dat het weigeren van eten gedrag was. Teleurgesteld belde ik mijn man of ik afgelost kon worden en een paar uurtjes thuis slaap kon inhalen, ik wilde heel even in mijn eigen omgeving zijn, weg van de witte jassen. Maar al snel voelde ik me onrustig worden en besloot in toch s'ochtends vroeg weer in de auto te stappen naar Shane toe om hem veiligheid te geven bij zijn eetmoment.
Tijdens het gesprek met de kinderarts heb ik aangeven dat we daar in het ziekenhuis al twee weken liggen, zonder dat er maar iets gedaan was, dat als we na het MDO gesprek geen plan hadden, we een second opinium wenste naar een ander ziekenhuis. Na 3 dagen kwam het verlossende woord.. GEEN PLAN.
En daar sta je weer... machteloos met de rug tegen de muur, alleen..
Second opinium
Nadat we Shane zijn spulletjes hadden ingepakt. Waren we welkom bij een streekziekenhuis dichterbij huis. Hier werd Shane opnieuw opgenomen, en geobserveerd. Hier werd al snel duidelijk, dat we met geen mogelijkheid eten naar binnen kregen.
De dag erna, nadat we alleen in zijn kamer zaten, en de verpleegkundige even werd weggeroepen pakte hij een stukje brood. We kregen door dat nadat de witte jassen uit of weg waren, Shane weer wilde proberen te eten. ondertussen had Shane al een aantal weken geen eten in zijn maagje gehad en was veel kilo's afgevallen. Na deze opname, vonden we het een goed idee dat er tijd kwam voor rust, even geen artsen aan het bed, in de hoop dat hij zou doorpakken. Het was tenslotte bijna kerst, en we mochten naar huis, maar wel een eis dat Shane wekelijks gewogen zou worden.
Thuis ging het niet beter... en volgde er een nieuwe opname.
Na een paar dagen observatie, zagen ze weer het oude patroon als voorheen. Ik ben toen gaan googlen, ik was zo hopeloos dat ik hoopte het antwoord op internet te vinden. Achteraf.... Was dat ook het juiste antwoord. Ik vertelde de kinderarts dat ik een stukje had gelezen over een eetstoornis genaamd arfid, zelf had ze het wel een keer voorbij zien komen, maar wist ze hier verder ook niet veel vanaf. Ze besloot Shane op de wachtlijst te zetten voor een eetkliniek,in december 2020.
Het werd al snel duidelijk dat Shane geen enkele intresse heeft in voeding, en hierdoor geen honger gevoel ervaart, en ze toch ervoor kiezen om de sonde te plaatsen om aan te sterken, en om te kijken of hij groei laat zien, en zodat zijn maagje misschien een hongergevoel gaat krijgen doordat hij weer ritme gaat krijgen met voedingen.
Na wat opnames verder, doordat Shane niet aankwam in voeding werd er urgentie aangevraagd door de kinderarts voor de eetkliniek. Shane stond toen al 7 van de 16 maanden op de wachtlijst. Deze urgentie werd afgewezen, omdat alle kindjes met een sonde urgentie hebben... We konden al wel op een intake gesprek komen, na een ochtend kwam het verlossende woord.
In de tussentijd waren we bezig met het overleven van Arfid. Wekelijks wegen, en waar nodig was een opname voor Shane. De zorg van Shane doe ik nu zelf, het plaatsen van de Sonde in het ziekenhuis via dormicum ( een medicijn die ervoor zorgt dat Shane het plaatsen van de sonde vergeet.)
Dit middel vindt hij echt niet prettig, hij moest ook altijd even blijven als de sonde vervangen moest worden. Ik heb het voordeel dat ik zelf in de zorg werk, en de sonde zelf bij Shane kan plaatsen, in alle rust en zonder veel verdriet, doordat Shane vaak spuugde ging de sonde mee, dus hoefden we niet wekelijks meer een opname te hebben in het ziekenhuis.
Shane heeft ARFID
ARFID staat voor: Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (Vermijdende/Restrictieve Voedselinnamestoornis).
Dat betekent dat er te weinig en/of zeer selectief wordt gegeten vanwege verminderde interesse in eten, overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of vanwege zorgen over de (aversieve) gevolgen van het eten van bepaald voedsel.
Bron: www.overlevenmetarfid.com
Onderweg naar een ander ziekenhuis.
Wordt vervolgt....
Lange wachtlijst eetkliniek
Inmiddels is de wachtlijst boven de 20+ maanden opgelopen en deze tijd hebben we niet meer...
Wordt vervolgt...
Anoniem
Herkenbaar verhaal! Onze dochter heeft ook Arfid en wij hebben ruim 15 maanden op de wachtlijst gestaan voor een eetkliniek. Bij ons werd vrij snel een sonde geplaatst. Onze dochter is nu 2,5 en heeft al ruim 2 jaar een sonde. Er is helaas weinig bekend of weinig expertise in arfid in de ziekenhuizen. Bij ons werd ook de fles er in geduwd waardoor onze dochter alleen maar angst kreeg. Vreselijk om te zien. Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen. Waar gaan jullie heen naar Seys? En welke locatie? Liefs en sterkte
FASHJA
Heftig, ze maken zoveel kapot hierdoor.. Juist doordat er weinig expertise is staan veel ouders met de rug tegen de muur,in mijn volgende blog lees je er meer over, wij gaan niet naar Seys. Doordat er juist zo weinig kennis is, ben ik door de verschillende media kanalen benaderd. Ik hoop dat ik in de toekomst hier wat in kan betekenen! Ik ben al hard opweg 🙂
Anoniem
Heel erg dit te lezen ,en hopelijk weten jullie snel meer wat ze kunnen doen voor je zoontje,heel veel moed en ook al is he heel zwaar nooit opgeven om nog verder te gaan of nog andere dokter te zoeken ♥️♥️