Levend verlies

Afgelopen week woonden Tom en ik een lezing bij van Manu Keirse over levend verlies. Omdat schrijven heelt en omdat zijn uiteenzetting veel bij ons teweeg heeft gebracht ben ik, na lange tijd, nog een keertje in mijn pen gekropen.

Levend verlies is de term die Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden die je ervaart wanneer je getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Een term die nog niet zo lang geleden, ongevraagd en onomkeerbaar, ons leven binnen sloop. Een term waar ik, eerlijk gezegd, nog nooit van had gehoord. Hoewel ik thuis enkele boeken had van Manu Keirse was dit voor mij een totaal nieuw gegeven. Ik volgde heel wat jaren geleden, in de opleiding kleuteronderwijs, ook een lezing van Manu Keirse rond “kinderen helpen bij verlies”. Ik vond het als juf belangrijk dat ik in de toekomst kinderen in mijn kla­sje die hiermee te maken kregen zo goed mogelijk kon begeleiden in hun rouwproces. Hij had mijn kijk op rouwen en omgaan met verlies voorgoed veranderd en ik had het gevoel dat ik een goed beeld had van welke vormen rouw kon aannemen, maar niets bleek minder waar. Dat er ook zo iets als chronische rouw kon bestaan, was bij mij niet doorgedrongen.

24 november 2020, een dag na de geboorte van ons zoontje Tuur, een dag na de zware diagnose die onze wereld deed stilstaan, zaten we samen bij de psycholoog van het metabole team. Op een gegeven moment sprak ze de woorden “Jullie staan aan de start van een rouwproces.” Ik schrok en kreeg geen woord meer over mijn lippen. “Rouwproces?” ging er door mijn hoofd. “Tuur is toch niet dood? Hij is er toch en hij zal altijd bij ons blijven?” De woorden bleven nog lang nazinderen in mijn hoofd. Ik kon het niet vatten dat er ons een rouwproces te wachten stond. Ondanks de vele zorgen en vraagtekens naar de toekomst, waren we op dat moment vooral dankbaar en gelukkig dat hij bij ons was. Achteraf gezien waren we op dat moment ook niet bezig met wat zo een diagnose voor ons zou betekenen en welke gevoelens daar bij kwamen kijken. We waren gewoon aan het overleven en ook dat was heel normaal na zo een zwaar parcours. Gevoelens werden gedempt, het was een menselijk overlevingsmechanisme om onszelf staande te houden in de storm waarin we waren beland. Het was een natuurlijke reactie op een onnatuurlijke situatie. Het was pas vele maanden later dat die gevoelens terug begonnen binnen te sijpelen. Wanneer we stilletjes aan uit die overlevingsmodus zouden ontwaken kwam pas het besef dat alles anders was en dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.

Om de gewone draad van het leven terug op te pakken werden die gevoelens bij momenten noodgedwongen opnieuw “geparkeerd” alsook “gedempt”. Omdat er geen tijd of ruimte voor was of uit schrik dat we er weer door zouden overspoeld worden. Want dat gevoel kenden we maar al te goed. Spartelen om boven te blijven en om niet kopje onder te gaan. Het is pas door de uiteenzetting van Manu Keirse dat we woorden kregen om onze ervaringen en gevoelens van de afgelopen jaren uit te drukken.

Een jaar geleden toen we met ons gezinnetje aan zee waren schreef ik onderstaand gedicht:

Zachtjes dein ik mee

Op de golven van het leven

De maan bepaalt het ritme

Soms overspoelend,

Dan weer geruisloos stil

Mijn zorgen spoelen weg

Als de zee me tegemoet komt

In stille verwondering zie ik

Hoe de zon de zee streelt

En voel hoe de stralen me omarmen

Mijn blik op oneindig

Die gouden horizon,

Daar schitteren de lichtpuntjes

Die onze toekomst zullen kleuren

Dat levend verlies komt en gaat in golven wist ik toen nog niet, maar bij het herlezen van dit gedicht wordt me nu pas duidelijk dat ik dit toen al volop aan het ervaren was zonder er bewust bij stil te staan, zonder te weten dat het een uiting was van ons rouwproces waar we ons middenin bevonden. Dat hetgeen ik voelde niet abnormaal of gek was maar eigenlijk toebehoort aan “levend verlies” en je kan overvallen op momenten dat je het niet verwacht. Het was soms beangstigend. Als een grote golf kwam het verdriet aanspoelen en je kan het niet tegenhouden. Het is de kracht van de natuur.

Na de geboorte van Tuur stond ons een uiterst zware taak te wachten, althans zo voelde het voor mij. Namelijk het “verwerken” en “een plaats geven” van zijn beperking. Want dat was het (goedbedoelde) advies van zorgverleners alsook onze omgeving. “Tijd heelt alle wonden en als je het een plekje hebt kunnen geven en het hebt kunnen accepteren kan je weer verder gaan met je leven.” Het voelde voor mij aan als een enorme druk want ik had al heel snel het gevoel dat ik hier nooit in zou slagen. Want hoe verwerk je het feit dat je kind een ernstige chronische aandoening heeft? Een aandoening waar hij nooit van kan genezen en als er toch in de loop van zijn leven een medicijn gevonden zou worden, zou de schade die er al werd aangericht in zijn lichaampje, onomkeerbaar zijn. Een aandoening die er voor zorgt dat het ziekenhuis zijn tweede thuis is geworden. Een aandoening die er voor zorgt dat hij nooit zorgeloos zal kunnen ravotten met zijn zus of met vriendjes. Een aandoening die er voor zorgt dat hij ontelbare operaties zal moeten ondergaan om een comfortabel leven te leiden. Een aandoening die ervoor zorgt dat hij, een doorsnee peuter, gevangen zit in een lichaampje van porselein. Een aandoening die ervoor zorgt dat je hem als ouder al ontelbare keren moest begrenzen uit angst voor een breukje, terwijl hij eigenlijk net zoals elke peuter gewoon op ontdekking wil gaan. Een aandoening die er voor heeft gezorgd dat hij momenteel al bijna 30 breuken op de teller heeft staan in zijn jonge leventje. Een aandoening die ervoor zorgt dat hij spontaan kan breken, zonder impact, zonder oorzaak en met heel veel pijn als gevolg. Dit kan je niet accepteren en een plaats geven. Onmogelijk. Er is geen beginnen aan. Want je kind pijn zien hebben went nooit als ouder. Manu Keirse leerde me dat dit niet hoeft. Je hoeft het verlies geen “plekje” te geven maar je neemt het juist mee in je verdere leven en probeert het in alles te verweven. Je hoeft het niet te accepteren. Het is voldoende om je kind te accepteren zoals hij is. En dat doen we méér dan ooit. Maar die beperking die ervoor zorgt dat zijn levenspad veel zwaarder en hobbeliger verloopt hoeven we niet te accepteren. We hebben er tenslotte niet voor gekozen en de beperking definieert niet wie hij is.

Enkele maanden na de geboorte van Tuur probeerden we als gezin de draad van het gewone leven weer voorzichtig op te pakken. Zorgeloos zouden we nooit meer zijn maar terug leren genieten van de kleine gelukjes in het leven, dat trachtten we te doen. Opnieuw alledaagse dingen doen met ons gezinnetje. Genieten van uitstapjes en het samen dingen doen. Soms gaf het ons kracht en zorgde het ervoor dat we onze batterijtjes weer konden opladen, soms konden we niet snel genoeg terug thuis zijn om vervolgens in tranen uit te barsten of een stekende pijn in ons hart te voelen. We kunnen er niet precies de vinger op leggen wat dit veroorzaakte maar vaak was er een bepaalde trigger, een situatie die iets in ons losmaakte. Nu beseffen we dat ook dit gevoel, als het verdriet je weer eens overvalt, hoort bij “levend verlies”. Het gaat bij levend verlies om rouwgevoelens die ontstaan als je afscheid neemt van verwachtingen. Over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de beperking er niet was geweest. Het is het loslaten van bepaalde verwachtingen, ideaalbeelden en scenario’s die je voor ogen had al van bij het prille begin van de zwangerschap maar die nooit of te nimmer werkelijkheid worden.

Momenteel zijn we in ons rouwproces op een kruispunt aanbeland, althans zo voelt dat voor mij. Een rotonde waar meerdere wegen kruisen en belangrijke mijlpalen samen komen maar we even niet goed weten welke afslag we zullen nemen.

- De eerste stapjes, we hopen dat ze er ooit zullen komen. We hebben geleerd dat Tuur zijn eigen verhaal zal schrijven en dat wij hierin als ouder geen termijn op mogen plakken. We kunnen enkel met hem mee op weg gaan en er alles aan doen om hem hierin te ondersteunen. Of en wanneer hij zal kunnen stappen, het is nog een grijze zone. Wel weten we al dat hij nooit lange afstanden zal kunnen doen. Dit zal betekenen binnenshuis en wie weet misschien tot in de tuin. Ook dit gegeven wordt getekend door levend verlies. Onze lievelingswandeling met de familie, een beklimming in de Ardennen, zal nooit haalbaar zijn voor hem. Het was voor ons dan ook met een lach en een traan dat we afgelopen zomer voor het eerst samen met hem deze beklimming maakten in de draagzak. Wetende dat er ooit een moment zal komen in zijn leven dat we hem niet meer kunnen dragen en hij nooit meer zal kunnen genieten van het prachtige uitzicht waarmee je beloond wordt na een stevige klim. Als dit moment er komt zal het tevens voor mij de laatste klim op die plek betekenen. De wereld heeft nog zoveel moois te bieden, we gaan dan wel samen op zoek naar adembenemende plekken die wel nog toegankelijk zijn voor hem. Want ook dat is levend verlies. Het draait niet enkel en alleen om de verlieservaring. Het is ook een proces dat kracht geeft. Je doet er als ouder alles aan om je kind mee te kunnen laten doen, je krijgt een enorm doorzettingsvermogen, je wordt assertiever en je wordt creatief in het bedenken van oplossingen. Ook dat is iets wat wij als ouder heel erg ervaren. Al vrij snel na de diagnose beslisten we om ons huis te verkopen en op zoek te gaan naar een gelijkvloerse woning. Alle beslissingen en keuzes in ons leven staan in het teken van Tuur een zo goed mogelijke toekomst te bieden en ik zou het niet anders willen.

- En dan is er ook nog die andere mijlpaal die zienderogen dichterbij komt. De eerste schooldag van Tuur. In ons hoofd, in ons droombeeld, stapt fiere grote zus Flore op 1 september 2023 hand in hand met Tuur de schoolpoort binnen. Nog een afscheidskusje en klaar om aan een nieuw avontuur te beginnen. Zo zal het niet gaan, zo zal het niet zijn. Hoe en waar het dan wel precies zal zijn weten we zelf nog niet. Het is een moeilijke knoop om door te hakken en we stellen het onbewust steeds een beetje uit want daar is dan weer die stekende pijn in je hart en die golf van verdriet... Omdat alles anders is dan verwacht worden alle grote gebeurtenissen steeds weer gekleurd door een gouden randje van verdriet.

Manu Keirse leerde ons dat het onder ogen zien van de werkelijkheid dat deze vorm van rouw blijvend is, de weg betekent naar bevrijding. Je moet het niet willen oplossen of het verdriet in een doosje stoppen en ver weg steken. Hoe meer je dat probeert, hoe hoger de golven je tegemoet komen en hoe meer je zal moeten spartelen om boven te blijven. Het onzichtbare verdriet is onlosmakelijk met je verbonden en het mag er zijn. Dat de mensen om je heen onder ogen zien dat deze levenslange rouw bij jou hoort en daar ruimte voor willen maken is als zalf op de wonde. Dat het essentieel is dat de mensen en hulpverleners dicht om je heen ook kennis van en begrip hebben voor deze vorm van rouw, ook daar pleit hij voor. Dankbaar dat er mensen zoals Manu Keirse hun leven wijden aan rouwinzicht om ons de juiste termen te kunnen aanreiken op momenten dat we alle woorden even kwijt zijn. Dankbaar dat we herkenning en erkenning mogen vinden in het begrip levend verlies. Het maakt dat we onze steeds weer opflakkerende gevoelens van verdriet niet langer als falen ervaren.

Alle toekomstverwachtingen die we ooit hadden zijn plots weggewist door de prognose van de artsen. De artsen zijn in hun prognose altijd heel open en eerlijk geweest naar ons toe. Hoewel we dit steeds erg apprecieerden was het niet altijd makkelijk om hiermee om te gaan. Hoe ga je er als ouder mee om als je de boodschap krijgt dat leren stappen erg moeilijk zal worden? Hoe ga je er als ouder mee om als je de boodschap krijgt dat je kind nooit zal kunnen sporten? Hoe ga je er als ouder mee om als je de boodschap krijgt dat je kind gedurende zijn leven ontelbare operaties zal nodig hebben? Hoe ga je er als ouder mee om als je de boodschap krijgt dat zijn aandoening niet enkel de botten aantast maar ook heel wat andere gezondheidsproblemen met zich kan meebrengen? Hoe ga je om met die sluimerende onzekerheid, niet wetende wat je nog allemaal te wachten staat? Hoe ga je er als ouder mee om als je de boodschap krijgt dat je kind een “abnormaal” klein gestalte zal hebben en dat dit zijn sociale leven wellicht erg zal beïnvloeden? Je stelt je verwachtingen bij, probeert je in te beelden hoe de toekomst er dan zal uitzien. Het steeds bijstellen van die verwachtingen vergt heel veel van je als ouder. Dat bijstellen gebeurt niet één keer maar steeds opnieuw. Steeds zijn er nieuwe zorgen die zich opdringen. De handicap zal altijd blijven bestaan. Het proces is pittig en intensief. Met name wanneer je bij mijlpalen weer geconfronteerd wordt met wat je kind nog niet kan of nooit zal kunnen, dat alles anders verloopt dan bij een ander kind. Ook geconfronteerd worden met de zeldzaamheid en complexiteit van zijn aandoening kan je erg van slag brengen en ervoor zorgen dat je je als zorgouder niet voldoende ondersteunt voelt. Zo kregen we vorige week, na een doorverwijzing van de huisarts, in het regionale ziekenhuis te horen dat ze ons niet konden verder helpen wegens medisch een te complex dossier, gevolgd door de raad om steeds naar een universitair ziekenhuis met hem te gaan, zelfs bij griep. Daar sta je dan in het midden van de nacht met een doodziek kind. En zo zijn er in ons leven heel wat gebeurtenissen en ervaringen waarbij onze veerkracht als ouder danig op de proef gesteld werd. En steeds weer kijken we dan met veel bewondering naar hoe Tuur in het leven staat en kunnen we alleen maar hopen dat we als ouder ooit diezelfde onuitputtelijke levenskracht mogen ervaren. In het boek “De kunst van het ongelukkig zijn” geschreven door Dirk de Wachter las ik afgelopen week dat een waardevolle verbinding met anderen soms beter lukt bij verdriet en tegenslag. Dat grote beperkingen een fundamenteel geluksgevoel niet echt in de weg staan. Dat een goede relatie met anderen belangrijker en kostbaarder is dan onze eigen gezondheid. Want daar putten we kracht uit en worden we sterk en gelukkig van. De mens wordt heel flexibel en sterk als hij samen met anderen is. Hij kan met geheven hoofd miserie doorstaan als het leed mede door anderen gedragen wordt.

Dit lezen is voor mij als zalf op de wonde, als een zacht dekentje van troost. De wonde die ik met me mee draag zal er altijd zijn en mag er ook zijn. Ik zal moeten leren om de wonde niet weg te stoppen, om de wonde met voldoende aandacht en liefde te verzorgen zodat hij kan veranderen in een mooi litteken. Het verdriet zit mee verweven in ons leven. De woorden van Dirk de Wachter geven hoop en perspectief en zorgen tegelijk voor herkenning. Tuur is inderdaad de lijm die zorgt voor een ijzersterke verbondenheid. Tuur heeft ons geleerd dat niets nog vanzelfsprekend is en dit zorgt ervoor dat we meer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen. We hopen dat onze onvoorwaardelijke liefde voor Tuur hem kan dragen door het leven en tegelijk zijn we dankbaar dat ook wij in onze omgeving door zoveel steunpilaren gedragen worden.

Een ode aan het leven en aan Manu Keirse.

Om af te sluiten schreef ik onderstaand gedicht over levend verlies:

Als een ijsrots – onzichtbaar verdriet

Een stilleven

Een kleine top

Zo wit als sneeuw

Boven water

Zachtjes dobberend

Over een oneindige vlakte

Onderwater

Een obstakel

Onzichtbaar voor anderen

Bevindt zich daar

Een groter geheel

Van mijn bestaan

Niemand kent de omvang

enkel als je botst

voel je de scherpe randen

snijdt de pijn

krijgt verborgen verdriet betekenis

mogen tranen er zijn

en worden ze één met de zee

ontlading

Wil jij mom influencer worden bij Mamaplaats? Maak hier je account aan! ❤️