Het verhaal van mijn overleden dochter Naléa Amara

Wanneer je kinderen krijgt, denk je niet aan horrorverhalen die kunnen gebeuren. Je brein houdt zich niet bezig met een scala aan doemscenario’s. Dingen die mis kunnen gaan met je baby of allerlei ziektes waar je nog nooit van gehoord hebt. Nee, je fantaseert over dingen zoals: hoe je kleintje eruit gaat zien of hoe de eerste dagen zullen gaan verlopen als de baby er is. Of je borstvoeding wilt gaan geven en of dat zeer gaat doen. Of je gaat aanklooien met tepelhoedjes of dat je misschien toch liever voor de fles kiest. Of je je kindje meerdere namen wil geven, of het lekker kort maar krachtig wil houden.

Vanaf het moment dat mijn dochtertje Naléa werd geboren, samen met haar tweelingzus Gioia, voelde ik mij overruled door emoties. Ik wist niet beter dan dat ze gezond ter wereld waren gekomen. Het duurde alleen niet lang voordat mijn “roze wolk” veranderde in een donderwolk en helse stortbui. Een stortbui waar wij de eerste keer voor konden schuilen. Maar die ons later toch weer fataal heeft ingehaald. Gelukkig gezond is voor onze prachtige dochter Naléa nooit iets vanzelfsprekends geweest.

Ik heb veel momenten gehad dat ik dacht aan financiële problemen die we zouden kunnen gaan krijgen met het onverwachts ouders worden. We kregen niet één, maar twee kindjes. En dit alles nadat ik Timothy pas een paar maanden kende. Ik had net een nieuwe baan in een hotel als HR Manager en wilde daar echt een succes van maken. Timothy leerde ik daar kennen als kok in de keuken. Vanwege mijn medische voorgeschiedenis was het voor mij erg onzeker of ik wel kinderen kon krijgen. Ik was al jaren niet meer ongesteld geworden en ik gebruikte daarom ook al een tijdje geen anticonceptie meer. Toen in 2019 bleek dat een tumor ervoor zorgde dat mijn hormoonbalans in de war was, ben ik hieraan geopereerd. Daarna was er voor mij nog steeds geen zekerheid of mijn kinderwens wel of niet in vervulling zou gaan. Uiteindelijk bleek ik na mijn operatie dus wel vruchtbaar te zijn, want in de periode dat ik Timothy had leren kennen, werd ik heel snel onverwachts zwanger. En dan ook nog eens van een tweeling. Avond na avond hadden Timo en ik het erover hoe wij het zouden gaan doen. Wilden wij dit wel? Was het slim om te doen? Wat zouden mensen wel niet denken? Hoe zouden we alles gaan betalen? Destijds maakten wij ons vooral zorgen over een dak boven ons hoofd en of wij onze kids wel genoeg konden bieden. Terugkijkend naar de situatie hebben wij dit allemaal voor elkaar weten te boksen. Wisten wij toen maar dat het belangrijkste hem niet zit in de hoeveelheid geld in onze portemonnee of het aantal spullen wat je bezit. Het allerbelangrijkste wat één van onze kindjes nodig had, bleek niet te koop. 

Als ik terugkijk naar mijn zwangerschap, was dit peanuts vergeleken met alles wat daarna kwam. Toch wil ik het met jullie delen, omdat dit het eerste moment was dat angst voelde over de gezondheid van mijn kindjes. Al vroeg in mijn zwangerschap kreeg ik te horen dat ik verhoogde kans had op vroeggeboorte. Om dit te voorkomen kreeg ik een pessarium in. Een soort rubberen ring die je baarmoedermond dicht houdt. In mijn 27e week verloor ik opeens veel vocht en ik dacht eventjes dat mijn vliezen waren gebroken. Vochtverlies was door het pessarium niets nieuws voor mij, maar deze keer voelde het anders. Ik heb meteen het ziekenhuis gebeld en daar kwamen ze er al snel achter dat ik 2 cm ontsluiting had. Het was natuurlijk nog veel te vroeg om te gaan bevallen. Ik ben met een ambulance naar het VUMC in Amsterdam vervoerd om daar vervolgens een week aan de weeënremmers te liggen. Ik ben zo bang geweest dat ik zou gaan moeten bevallen. Mijn kindjes waren nog zo klein en de overlevingskans was zo’n 80 a 90 procent op dat moment. Gelukkig bleken de weeënremmers snel aan te slaan en heb ik de bevalling tot 37,5 week weten uit te stellen.

Naléa is, samen met haar (net één minuut oudere) tweelingzusje Gioia, geboren op 29 december 2020. Uiteindelijk zijn Naléa en Gioia ter wereld gekomen met een geplande keizersnede, omdat ze beide (letterlijk) dwarslagen. Ik vond het wel heel erg jammer dat ik niet natuurlijk kon bevallen. Hierdoor had ik wel het idee dat ik niet de “full experience” heb kunnen meemaken. Afijn, om 6:00 uur in de ochtend kwamen we aan, met mijn hoofdkussen onder mijn arm en volle moed om mijn twee prachtige prinsesjes op de wereld te zetten. Wij werden naar de OK gereden en met zo’n 20 min waren ze er. Met één oog open en twee trillende armen van de ruggenprik keek ik vol bewondering hoe er twee kleine hummeltjes op mijn borst werden neergelegd. Ik wist op dat moment niet hoe ik me moest voelen, het was allemaal zo onwerkelijk en intens. In flitsen ging het aan mij voorbij, tot ik opeens de verpleegkundige aan zag komen die vervolgens één van de kindjes aan mijn tepel probeerde aan te leggen om de borstvoeding op gang te brengen. Ik vond dit allemaal zo ontzettend snel gaan, alsof je op de automatische piloot gaat. Gioia pakte de borstvoeding eigenlijk meteen goed op, maar Naléa niet. Het leek erop dat Naléa geen melk wilde accepteren. De verpleegkundige had gezegd dat dit in de eerste instantie niet alarmerend was, omdat ze ook nog wel misselijk kon zijn van het inslikken van het bloed tijdens de geboorte. Dit bleek alleen niet het geval te zijn. Ik zie nog steeds het gezicht van Timothy voor me die compleet verstijft en angstig mij aanstaarde. Hij hield pasgeboren Naléa voor zich uit, die inmiddels blauw was aangeslagen en niet meer bewoog… Ik schreeuwde zijn naam, maar hij hoorde mij niet… De momenten daarna beleefde ik vooral in vlagen van verstandsverbijstering. Ik weet nog goed dat ik ineens een stuk of tien artsen rennend over de gang zag gaan met mijn baby. Ik begreep tótaal niet wat er allemaal aan de hand was. Even later stonden er drie artsen aan mijn voeteneinde en brachten zij het nieuws dat Naléa is geboren met slokdarmatresie (een aangeboren afwijking waarbij de slokdarm niet volledig is ontwikkeld). Tijdens de zwangerschap was dit op de 20 weken echo niet gezien bij haar. Op dat moment betekende dat voor ons een noodoverplaatsing naar het AMC-ziekenhuis, want daar zaten de academische experts die Naléa met spoed zouden gaan opereren. Mijn wereld stond stil en ik heb die dagen alleen maar non-stop gehuild. Op dat moment leerde ik voor het eerst wat totale onmacht betekent. Je ligt met twee verdoofde benen in een kraambed en jouw kleintje moet ineens knokken voor haar leventje die pas net begonnen is. What the fuck! Na de operatie kregen wij het nieuws dat alles goed was gegaan en dat zij zich er volgens het boekje doorheen had geslagen. Trotser kon ik niet zijn. Zo een klein lichaampje en zoveel kracht. Ik wist toen al dat zij een kleine strijder zou zijn. Ze heeft haar naam altijd eer aangedaan: Naléa: leeuwin van de liefde. En wat heeft zij gestreden als een leeuwin… 

Vanaf het moment na de geboorte heb ik mij eigenlijk altijd wel ongerust gevoeld over Naléa’s gezondheid. Vooral omdat dit een aandoening is waarbij het kind tijdens de gehele jeugd nog onder controle blijft in het ziekenhuis. Hierdoor merk ik dat mijn kraamtijd meer voelde als een soort van “overleven”, in plaats van een week vol euforie. Ik ben mijn partner Timothy enorm dankbaar, omdat hij er voor de volle honderd procent voor ons is geweest. Hij heeft urenlang naast Naléa gezeten terwijl zij in de couveuse lag. Hij heeft mij geholpen met de verzorging van Gioia en hij was er voor mij op momenten waar ik dat andersom niet voor hem kon zijn. 

Eenmaal thuis probeerden wij het “gewone leventje” weer op te pakken. Naléa mocht na twee weken opname naar huis toe en werd herenigd met zusje Gioia. Als ik terugdenk aan deze momenten dan lijkt het soms een hele fijne droom, omdat deze periode zo snel is gegaan. Alsof het leven zo aan je voorbij is gegaan… Naléa en Gioia hebben bijna alle momenten die ze samen hadden met elkaar gedeeld. Ze sliepen samen, overdag lagen ze samen in de box of op hun speelkleed, ze speelden samen en ze aten samen. Gioia was altijd het leuke (en ondeugende) boefje van de twee en Naléa was altijd heel lief en zacht. Zo puur als dat ze was glimlachte zij altijd en elke dag en was nooit huilerig, zelfs na alles wat ze had moeten doorstaan. Ze had aan het begin nog veel last van haar slokdarmaandoening, maar ze liet zich nooit kennen. Ze bleef altijd lief lachen…

Onze eerste en laatste reis als compleet gezin was naar Curaçao, waar de meisjes de hele vakantie als twee waterratjes in het zwembad en in de zee dobberden. Elk moment wat ik toen ervaarde zijn nu de mooiste en meest gewaardeerde momenten van mijn leven geworden. Wat hebben we gelachen samen! Ik merk achteraf dat je dit soort mooie momenten al gauw voor lief neemt en dat ze eigenlijk minuut voor minuut en uur voor uur aan je voorbij glippen, zonder dat je dit doorhebt. Het voelt alsof de leukere tijden altijd veel korter duren dan de verdrietige. Dit is iets wat ik later goed heb leren beseffen door alles. Tijd is het meest waardevolle bezit wat je met iemand kunt hebben. Dat heeft Naléa mij geleerd.

Het laatste gezinsuitje was een zonnig dagje Linnaeushof. Een grote speeltuin die zo ongeveer in mijn vaders achtertuin geparkeerd staat. Er staat een enorme wortel die ik vroeger uit mijn slaapkamerraam kon bekijken. Een van onze laatste foto’s is dan ook de foto naast die beruchte wortel, samen met het Linnaeushof konijn. Een foto waar onze Naléa samen met haar zusje Gioia op staat.

Als ik naar deze foto kijk dan verscheurd mijn hart nog steeds, omdat er niets aan de hand was met haar. Ze had alles overwonnen, alle ongemakken waarmee ze was geboren. Ze was af en toe flink verkouden, maar welk kind niet? 

Zo ook precies 20 dagen na het bezoek aan de Linnaeushof werd ze verkouden. Ze voelde zich niet zo lekker. Dit had ik wel al vaker meegemaakt met haar en haar zusje, want ze gingen ook naar de kinderopvang en dat is een soort broeiplaats voor virussen en bacteriën. Toch voelde ik deze keer dat ik meteen naar de huisarts moest gaan en dit deed ik ook. Op 26 juli was mijn eerste bezoek aan de huisarts. Mijn eigen huisarts was toen op vakantie en wij hadden dus een afspraak met de dienstdoende huisarts. Naléa werd beoordeeld en meteen doorgestuurd naar de spoedpost vanwege haar versnelde ademhaling en haar medische voorgeschiedenis. Ik heb toen gevraagd of wij haar op voorhand antibiotica konden geven i.v.m. haar medische achtergrond. Dit konden ze niet doen. Eenmaal aangekomen op de spoedeisende hulp werd Naléa beoordeeld en zagen zij volgens hen geen alarmerende signalen. Ook hier vroeg ik of wij haar antibiotica konden geven, gewoon uit voorzorg. Ook hier werd op dat moment geen gehoor aan gegeven.

De volgende dag moest ik even snel naar de bouwmarkt toe en ik besloot Gioia mee te nemen. Timothy bleef bij Naléa, die nog steeds “niet lekker” was. Dit is een uitstapje die ik mezelf tot op de dag van vandaag nog steeds kwalijk neem, omdat ik voor mijn gevoel niet goed genoeg op haar heb gelet. Ik vertrouwde erop dat ze weer zou opknappen. Dit was immers altijd zo gegaan en volgens de artsen had ze een virale infectie die vanzelf weer over zou gaan. Toch bleef ik bellen met Timothy hoe het thuis eraan toe ging en zei ik hem dat hij toch in contact moest blijven met de huisarts. Deze huisarts (een andere dan de dag ervoor) dacht aan een blaasontsteking. Ik dacht toen op dat moment, dit slaat nergens op, want dit heeft niets te maken met haar klachten. Toch vertrouwde wij erop dat dit het wel eens kon zijn en probeerde wij haar plas op te vangen. Echter wilde Naléa niet eten of drinken en spuugde ze alles meteen weer uit, dus dit was niet gelukt. Ik had voor mijn gevoel op dat moment beter moeten weten en had achteraf gehoopt dat ik weer opnieuw naar de spoedeisende hulp was gegaan. Ik was ervan overtuigd dat ze ook echt een flinke virusinfectie onder de leden had, niet wetende dat er op dat moment een meedogenloze sluipmoordenaar door haar aderen heen stroomde. Een bacterie die haar van binnenuit kapot aan het maken was, zonder dat je wezenlijk alarmerende symptomen kunt zien.

In de nacht van 28 juli 2022 sloeg er een vreselijk noodlot toe en werd onze ergste nachtmerrie werkelijkheid. Ik werd wakker door het gehuil van onze dochter Gioia. Meestal wacht ik eventjes met gaan, omdat ze misschien zelf nog weer terug in slaap vallen. Dus dit deed ik ook voor een paar minuten. Niet wetende dat er zich in de kamer naast ons iets vreselijks afspeelde. Na een paar minuten is mijn partner naar de kamer toegegaan en trof hij Naléa aan in epileptische toestand. Haar oogjes waren naar boven gerold en haar lichaampje was aan het schokken. Er was geen contact meer met haar te krijgen. Ik belde meteen 112 en zij dat ze meteen moesten komen. Ik weet nog goed dat ik toen al schreeuwde aan de telefoon: “HELP!!! Mijn kind gaat dood!”, totaal niet wetende dat dit de datum zou zijn op haar rouwkaart.

De ambulance kwam aan en er werd met man en macht geprobeerd om Naléa uit haar shock te krijgen. Na een tijdje werd er een tweede ambulance ingeschakeld en kwamen zij tot de conclusie dat ze er zelf niet uit kwam. Wij moesten met spoed naar het Spaarne ziekenhuis in Haarlem. Eenmaal aangekomen leek de situatie eerst nog redelijk stabiel. De kinderarts kwam erbij en zij sloten Naléa aan op de apparatuur. Dit was voor mij niet de eerste keer dat ik haar aan de apparatuur zag liggen, dus ik kreeg opeens een gevoel van vertrouwen. De artsen bleven eerst ook redelijk rustig en daardoor zag ik nog niet de ernst van de situatie in. Er werden veel testen gedaan die nacht en ze hielden haar in slaap door medicatie. Op een gegeven moment kwamen er allemaal vlekjes op haar lichaam en het leek erop dat er geen bloed meer vervoerd werd naar haar ledematen. De artsen probeerden met ballonnetjes met warm water de doorstroom te bevorderen, maar niets hielp. Het hart had al het bloed nodig om te vechten. Ze besloten om haar aan de beademing te koppelen. Dit leek ook niet meer goed te gaan. Het bloed kwam uit haar mondje en één voor één stopte haar organen ermee, zo ook haar hart. De reanimatie begon en toen sloeg de paniek echt bij mij in. De sfeer in de ruimte sloeg volledig om in paniek. De reanimatie duurde 45 minuten en er was een arts die ons bij het hoofdeinde erbij riep. Hij vertelde ons dat de kans heel groot zou zijn dat Naléa zou gaan overlijden. Ik pakte haar vast en ik hield mijn hand op haar hoofdje en ik fluisterde in haar oortje: “Niet opgeven Naléa! Je bent zó sterk! Kom bij me terug! Kom bij ons terug!”

Tot grote verwondering van de artsen in de kamer kwam ze na de laatste 3 herhalingen toch nog bij ons terug. Haar hartslag leek weer te stabiliseren en er was een moment van hoop. Ook de arts wist niet wat die moest zeggen en keek verschrokken naar hoe geweldig Naléa aan het terugvechten was. Voor 1,5 uur lang is ze stabiel gebleven. Uit de test van haar slagader bleek dat haar zuurstoftoevoer slecht was, maar niet zo slecht als dat zij verwacht hadden. Er was nog een kans dat ze zou bijkomen, alleen wist niemand hoe en welke schade er aangericht zou zijn. Ze zou sowieso gehandicapt terugkomen, omdat ze voor 45 minuten lang zeer weinig zuurstof had gehad. In shock en verslagen wachtten wij op een verlossend woord vanuit de artsen, maar dit kwam niet. Naléa moest worden vervoerd naar het AMC-ziekenhuis, omdat hier (wederom) de specialisten zaten. Ik kreeg een flashback van haar geboorte en ik was een compleet wrak. Ik kon niet meer sterk blijven en ik wist niet waar ik het zoeken moest. In een politiewagen werden Timothy en ik vervoerd naar het AMC. Loeiende sirenes en wegblokkades voor de andere weggebruikers, alles om zo snel mogelijk naar het AMC te kunnen. We reden het terrein op van het AMC en ik zocht bevestiging van hoop in de gezichtsuitdrukking van de dame van de ambulance en merkte op dat zij mijn blik ontweek. Haar blik zij mij meer dan 1000 woorden. Het gaat gewoon écht heel erg slecht met ons kindje.

In het AMC aangekomen mochten wij niet meer mee naar binnen. Wij werden naar de familiekamer van het Emma Kinderziekenhuis toegebracht. Ik keek voor me uit naar de grijze flatgebouwen en het leven daarbuiten, wat gewoon leek door te gaan. Ik voelde mij leeg en verslagen en ik wist van binnen al dat ik Naléa nooit meer zou terugkrijgen hoe ze was. Het waren kleine steken in mijn hart, opvolgend door ijskoude rillingen en dan weer helemaal niets. Ik keek achterom en ik zag de arts met zijn notitieblok en witte jas onze kant uitkomen. Ook hij ontweek mijn blik. Hij opende de deur en zei: “Kom maar mee…”. We liepen mee naar de kamer waar Naléa lag. Ik keek als eerste naar de monitor om te zien of zij nog leefde. Ik zag een hartslag van 60 staan in het beeldscherm en ik wist al dat dit niet genoeg was. De arts en twee verpleegkundigen bleven een tijdje stil, totdat de arts zei: “We gaan ermee stoppen, Naléa zal gaan overlijden…”. Ik bevroor op dat moment en Timothy schreeuwde het uit… Al zijn kracht en moed van de afgelopen uren moest hij loslaten, want het was afgelopen en alle hoop was weg. Ik hield haar handje vast, ik vertelde haar dat papa en mama voor altijd van haar zouden blijven houden en ze ging… Zoals het liedje uit Marco Borsato zegt: Afscheid nemen bestaat niet. En dat is zo. Want zij gaat wel weg, maar symbolisch verlaat zij mij niet. Wat zeg je tegen je grootste dierbare bezit, wetende dat zij naar een andere plek gaat. Wetende dat je haar niet meer kunt vasthouden. Je weet niet of je elkaar ooit nog weer gaat zien. Althans, op dat moment geloofde ik nergens meer in.

Ik dacht de uren daarna dat ik zelf dood was. Ik hoorde geen stemmen meer en alles ging langs mij heen. Ik was koud en ik voelde niets meer. Het leek allemaal niet echt en je beland in een trance. Ik hoorde stemmen, maar ik hoorde geen inhoud. Ik zag mensen, maar dit waren eigenlijk schimmen voor mij. Ik wilde zelf niet meer verder en heb er zelfs aan gedacht hoe het zou zijn als ik op dat moment met Naléa mee kon gaan. Maar dit ging niet… Ik moest en ik zou doorgaan voor onze andere dochter. Timothy en ik hebben bijna niets tegen elkaar kunnen zeggen, omdat er gewoon geen woorden zijn die de lading dekken.

De tijd daarna was alles waar ik ooit in geloofde weggevaagd. Ik voelde me leeg en alsof ik niet verder zou kunnen zonder haar. Ik ben oorspronkelijk ooit gedoopt en ik heb daardoor altijd gevoeld alsof er een God bij mij was. Ik wist niet goed in welke hoedanigheid. Misschien was het meer een soort grote bron van energie in het Universum, maar in dit stuk noem ik Hem God. Toen Naléa overleed knapte er iets in mij. Het leek erop alsof haar lot al bepaald was op de dag dat ze werd geboren. Ik voelde mij enorm in de steek gelaten. Ik begreep niet waarom ik eerst in de illusie moest leven dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, waarna ik toch onverwachts twee prachtige dochters kreeg. Ik dacht op dat moment: Waarom maak je mij blij met iets om het vervolgens zo bruut van mij af te nemen? Waarom gaf je mij er dan twee? Waarom krijgen sommige mensen zó veel shit over hun heen, terwijl anderen alles voor elkaar hebben? Waarom zou ik in godsnaam een goed mens moeten zijn, als ik dit allemaal moet meemaken? Ik was woedend op God. Ik voelde mij belazerd. Ik was toch een goed persoon? Waarom ik, waarom wij? De maanden erop voelde ik mij verslagen door Hem.

Ik ben erachter gekomen dat deze vragen en woede geen zin hebben. Het is schoppen tegen een muur, waarna je vervolgens zelf met een bebloede voet achter blijft. Het levert alleen maar zinloze pijn op, want niemand gaat het antwoord aan je geven. Hoe hard je ook schreeuwt of hoe lief je het ook vraagt. Ik heb mezelf aangeleerd om vanaf dat moment anders te gaan nadenken over de dood. Is de dood echt zoiets ergs? Wat als er een betere plek is dan hier op aarde? Wat eerst een schrale troost leek te zijn voor mij, is uiteindelijk toch iets geworden waar ik echt in ben gaan geloven. Net zoals wij ons niets kunnen herinneren van de geboorte, weten wij dit misschien ook niet meer als wij gaan. Ik weet dat ik Naléa alles heb gegeven om zo een goed mogelijk leven te leiden hier op aarde. Mocht er een andere plek zijn hierna, dan zal zij op ons neerkijken met veel liefde. Als die andere plek echt bestaat voor haar, dan is dat de allermooiste plek die er is. Want Naléa was puur en prachtig zoals ze was. Ze is een voorbeeld voor mij en ze heeft mij kracht en betekenis gegeven voor de rest van mijn leven. 

Ik schrijf dit alles op, niet alleen zodat het moedige verhaal van mijn dochter voortleeft, maar ook om te laten weten dat Naléa altijd mijn inspiratiebron zal zijn. Ook al is zij fysiek niet meer bij ons, ze zal altijd voortleven in herinneringen om ons heen. Ons leren dat het leven niet gaat over geld, uiterlijk en materiaal. Het leven gaat veel meer om tijd en gezondheid. Twee zaken die je niet kunt kopen. Twee dingen die je niet kunt bezitten. Het leven gaat aan ons voorbij als we blijven hangen in verdriet en dit zou Naléa ook niet gewild hebben. De wind zal altijd blijven waaien en de aarde zal altijd blijven draaien. Het leven gaat door. Laten we de mensen die wij moeten missen koesteren in de symbolische manier van samenzijn. Laten wij hun trots maken.

Ik hou van jou lieve Naléa.

Trending op Mamaplaats: Hoe ik het moederschap verloor