Geboren met Hydrocephalus - deel 3

Het is een paar dagen na J.'s geboorte als we een tweede gesprek hebben met een van J.'s artsen. We hebben net aangegeven dat we ernaar neigen hem te laten behandelen, ondanks het negatieve behandeladvies. De arts wil daarom opnieuw met ons in gesprek. Hebben we hier wel echt goed over nagedacht? Weten we goed wat de gevolgen (kunnen) zijn. Wij geven aan dat het voor ons als de meest onmogelijke keuze voelt. Dat we niet in de toekomst kunnen kijken, en daarmee ook niet het gevoel hebben dat er 1 juiste keuze bestaat. Hij heeft wel een tip, zegt hij, nadat hij beaamt dat het ook een heel moeilijk proces is. Hij geeft aan dat hij misschien een idee is om een lijstje te maken met "wat een kind moet kunnen". Moet hij bijvoorbeeld naar school kunnen, of kunnen lopen. "Als jullie zo'n lijstje maken, kunnen wij afstrepen wat hij waarschijnlijk wel of niet zal kunnen". 

Ik weet nog dat ik maar 1 ding dacht; "mijn kind hoeft niks te kunnen, ik wil alleen maar dat 'ie geliefd is". En natuurlijk is het complexer dan dat. Natuurlijk gunnen we onze kinderen allemaal een leven vol geluk, liefde, voorspoed en kansen. Maar het leven blijkt helaas niet zo maakbaar als wij soms denken. En een lijstje maken met wat een kind wel of niet moet kunnen, voelt voor ons alsof we een nieuwe televisie gaan kopen, in plaats van praten over het wel of niet behandelen (en daarmee in leven houden) van een baby. Wat ben ik nu blij dat we dat lijstje toen niet hebben gemaakt, want ik weet zeker dat de dokter een dikke streep had gezet door "naar school gaan".

Inmiddels zijn we 4 jaar en 2 maanden verder. Als je mijn eerdere blogs hebt gelezen, of me volgt op Instagram, weet je dat het heel goed gaat met J.. Dat hij zich heel goed ontwikkeld, en dat je (als je niet beter zou weten) niets merkt van zijn hersenafwijkingen. En dus wordt het langzaamaan tijd voor school. Iets wat we vier jaar geleden nooit gedacht hadden, maar nu "gewoon" zo is. Maar, hij is inmiddels al een poosje 4, en loopt nog niet op school rond. Ik neem je graag mee in ons proces!

Rond J.'s derde verjaardag begonnen we ons te verdiepen in de scholen in de omgeving, en na een bezoekje en rondleiding in de school die het best bij onze visie past waren we er al snel uit. Dit zou de school worden. We schreven hem in, en dat was dat. Afgelopen oktober hadden we het eerste MDO (multi disciplinair overleg) over J.. Hierbij zijn de opvang, de orthopedagoog, de medisch psycholoog, de juf van school, en wij als ouders betrokken. Heel fijn om met z'n allen om tafel te kunnen, en met elkaar te kijken hoe het met J. gaat, en wat hij nodig heeft. Zo kunnen we plannen maken, en houden we "de neuzen dezelfde kant op". 

We hebben inmiddels meerdere gesprekken met elkaar gevoerd. Waar we steeds op uit komen is dat we goed in ons achterhoofd houden hoe J. z'n start en eerste levensjaren zijn geweest. Hoe hij getraumatiseerd raakte van de weken in het ziekenhuis, en hoe wij als ouders, en ook de opvang en de psycholoog, hard hebben gewerkt om te komen waar we nu zijn. Relatief rustig vaarwater. Daarom zijn we (terecht) voorzichtig om "zomaar" de overstap naar school te maken. Want het is nogal een verandering. Dus besloten we al snel het rustig aan te pakken. Niet kijkend naar leeftijd/sociale verwachtingen, maar kijkend naar 'waar sta je nu' en 'waar ben je klaar voor'. Geen haast. 

Toen J. in maart 4 werd vonden we hem allemaal niet klaar naar voor school. Cognitief is hij heel ver, maar er is meer voor nodig om je op school fijn te voelen dan alleen een slim koppie. Waar dat het 'm precies in zit, dat houden we binnen onze kleine kring. Feit is, dat we de schoolgang even hebben uitgesteld. 

Nu zijn we 2,5 maand verder, en is er enorm veel veranderd. J. maakte grote ontwikkelsprongen, en langzaam maar zeker kregen we er allemaal wat meer vertrouwen in. Hij raakt eraan toe. En dus planden we een officiële intake met de juf (ook al hadden we haar al ontmoet), en een aantal wenmomenten, waarbij zijn juf van de opvang met hem mee gaat. Afhankelijk van hoe dat gaat hopen we dat op te bouwen tot de zomer, en dan echt starten in september... Hoe zou dat zijn? J. is zelf dolenthousiast, heeft tijdens de intake heerlijk gespeeld, en stond vanmorgen te trappelen, want vandaag is het eindelijk zover, het eerste wenmoment. Zijn eerste 'schooldag'. 

Hoe het zal verlopen, dat kan niemand voorspellen. Maar ik ben blij en dankbaar dat we het leven in een rustig tempo aanpakken. Dat we de tijd nemen om keuzes te maken, en stappen te zetten. Dat we geen druk voelen, of een sociaal-maatschappelijke verwachting, ook niet vanuit school of andere hulpverleners. We zijn enorm dankbaar dat het zo goed gaat met J., na alles wat hij heeft meegemaakt. Daarin verdient hij het des te meer om in rust op te groeien. En daarin blijven wij ons elke dag verbazen over ons jongetje zonder lijstje. Wat is hij groot geworden. 

Leestip: 5x tips voor een stressvrije ochtendroutine met kinderen