Eetstoornis: geduld is een schone zaak

Op een willekeurig feestje raak ik aan de praat met iemand. “En hoe gaat het nu met hem, eet hij al een beetje normaal?” Ja, hij eet nu ook brinta, knijpfruit en babypotjes en verder schotelen we hem gewoon alles voor wat zijn zus ook krijgt en soms slikt hij daadwerkelijk iets door, maar hij is in elk geval aan het ontdekken. “Oke, dus er zit verbetering in?” Ja, gelukkig wel. “Het zal vast niet meer duren voordat hij alles eet, voordat je het weet ben je dit alles zo vergeten.”

Voorbij, vergeten en gewoon alles eten. In mijn oren klinkt het alsof iemand een mop heeft verteld: een kort verhaal dat bedoeld is om de toehoorder -mij dus- te laten lachen. Want hoewel we zeker heel blij zijn met de ontwikkelingen, is er absoluut nog geen sprake van een vijfjarige met een normaal eetpatroon. We moeten nog flink aan de bak, maar we hebben al zeer veel vooruitgang geboekt.

 Sinds kort gaat hij naar school, en hij voelt zich daar dusdanig vertrouwd en op zijn plek dat hij daar heeft geleerd om uit een rietje te drinken. We zijn van de babyfles af! Makkelijker, leuker -want dit doet hij dus vrijwillig- en bovenal beter voor zijn tandjes. Ook zijn we nog steeds druk om de relatie tussen onze zoon en voedsel te verbeteren, en nu is hij op een punt dat hij zo af en toe best even wil proeven. Althans, hij stopt het in zijn mond. Je ziet dat hij bang is om zich te verslikken, en je merkt dat het onwennig voor hem voelt. Niet voor niets eet hij de gladde structuren wel en laat hij stukjes liever staan. Dat vertrouwen moet nog groeien, evenals het vertrouwen in limonade uit een normale drinkbeker. 

We horen tegenwoordig vaak van onze naasten dat ze het zo knap van ons vinden dat we er zo rustig onder blijven. Dat ze respect hebben voor ons geduld en dat ze niet begrijpen hoe we zo positief kunnen blijven. Dit klinkt misschien vreemd, maar ik denk dat het daarin misschien scheelt dat hij naast dit probleem sowieso al een ontwikkelingsachterstand heeft. We kregen bij zijn diagnose te horen dat we niet al te veel moesten verwachten omdat de meeste kinderen met zijn syndroom meervoudig beperkt zijn. Uiteraard was dit voor ons stimulans om eruit te halen wat er in zit, we hebben ondersteuning gekregen van allerlei (para)medisch specialisten. Als je dan ziet waar hij nu staat en wat hij allemaal kan: dat was volgens de artsen een grote onwaarschijnlijkheid. Sterker nog: inmiddels zijn ze ervan overtuigd dat zijn chromosoomafwijking minder relevant voor hem is dan voor het gros van de lotgenoten. Waarschijnlijk komt de achterstand die hij heeft voornamelijk omdat hij het heel moeilijk gehad heeft in mijn buik en vervolgens veel te licht eruit is gekomen. Maar goed, als je weet waar hij vandaan komt en waar hij nu staat, dan weet je ook dat deze jongen in staat is om vriend en vijand verbaasd te doen staan en dat geeft ook de moed om te kunnen geloven in een volledig herstel van deze eetstoornis. 

“Er komt een dag dat jij normaal eet en drinkt. Er komt een dag dat we die flesjes niet meer nodig hebben. Er komt een dag dat je vraagt of je een tweede keer mag opscheppen. Er komt een dag dat we ons geen zorgen meer hoeven te maken over jou.” Dat is zo ongeveer het mantra waarmee ik mij op moeilijke momenten door de dag sleep. Want hoewel hij nu in theorie bepaalde dingen eet, heeft hij ook echt nog steeds wel dagen waarop we er niets in krijgen en hij echt heel dwars en/of overstuur is. Ook heb ik me al te vaak af moeten melden van mijn werk omdat hij buikgriep heeft. Hier is hij erg gevoelig voor, en het is goed mogelijk dat dit nog eens extra wordt aangewakkerd door dat chemische troepje uit die flesjes dieetvoeding. Want men, ik vind het eigenlijk zo knap dat hij dat spul naar binnen krijgt. Ik krijg al kotsneigingen als ik de dop ervan af haal. Op zich is een buikgriep alleen al heel vervelend, maar na elke buikgriep is onze zoon letterlijk 1-2kg lichter en op dat graatmagere lijfje is dat heel veel. Ook dat baart me dan weer zorgen, want als hij iets nodig zou hebben qua medicatie dan zou ik absoluut niet weten hoe ik dat naar binnen moet krijgen. Geluk bij een ongeluk is dan ook dat door die hele eetstoornis zijn lijfje er kennelijk op is ingesteld om met zeer gebrekkige vochtinname toch te blijven functioneren; ik snap ook niet hoe, maar hij is nog nooit uitgedroogd geweest.

Hoewel we sterk geloven dat woorden kracht hebben, is het op sommige momenten erg moeilijk positief te blijven. Want waarom wil hij op sommige dagen niet? En waarom is zijn buikje zo vaak overstuur en waarom zitten we nog steeds aan die stinkende en ruimtevretende flesjes vast? Waarom kan het niet allemaal wat sneller? Waarom kun/durf/wil/doe je niet gewoon eten in je mond (te) stoppen, er op (te) kauwen en het dan gewoon door (te) slikken? Wat is daar nou zo moeilijk aan? Wat is er dat jij gewoon een error geeft als het om eten en drinken gaat? Ben je ziek, bang, kieskeurig of zit je gewoon zo in elkaar dat je uit gaat bij veranderingen? Hallo, geef even antwoord, gebruik woorden en praat erover want misschien zijn we hier dan sneller uit. Inmiddels is hij vijf jaar, maar praten over het hoe en waarom van (niet) eten is er helaas niet bij.

We zijn best geduldig geweest, maar hadden gewoon sneller resultaat willen zien. We zijn al zoveel jaren bezig, zóveel jaren. Heeft het wel zin? Ja, tuurlijk, hij eet nu structuren maar wie zegt dat het daar niet gewoon bij blijft, dat dit het is? Stel dat zijn chromosoomafwijking hier toch mee te maken heeft, ik bedoel: de meeste lotgenoten kunnen slechts beperkt zelf praten en eten. Of ben ik nu gewoon op zoek naar een verklaring die logisch klinkt zodat ik een waarom heb en een excuus om te zeggen dat al mijn moeite nutteloos is en ik de strijd kan opgeven? Ja, je leest het goed: ik zou best willen soms dat het absoluut onmogelijk was om tot volledig herstel te komen. Accepteren dat iets zo is en er niets meer aan kunnen doen lijkt me op sommige momenten makkelijker dan de keuze maken om een situatie niet te accepteren en er alles aan doen om het tij te keren. “Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien.” En geef me verder enorm veel geduld, want hier heb ik kennelijk een langere adem voor nodig dan dat ik bezit, zo vul ik het gebed van Assisi aan. 

Wij hebben onze zoon lief, geloven in volledig herstel en hopen op het beste. Het geeft niet als we er nu nog niet zijn, het gaat met kleine stapjes. We juichen om elke overwinning, maar mogen we het ook nog steeds moeilijk en zwaar vinden? “Ja, maar wees blij, hij eet weer iets. Dat is al een hele stap vooruit. Jullie komen er wel.” En toch voelt het lang niet altijd zo, nog steeds is het een enorme strijd en misschien is de strijd momenteel wel het grootst in ons eigen hoofd. Continu moeten we blijven motiveren, geduld blijven hebben en het vertrouwen ergens vandaan zien te halen dat dit niet voor niets is en dat het inderdaad goed gaat komen. Dag in dag uit overtuigen we onszelf ervan dat eten mag en niet hoeft -al is eten op zich een levensbehoefte-. Het kan dan wel beter gaan met eten, maar dat betekent niet dat we onze handen ervan af kunnen halen. We kunnen de regie nog niet aan hemzelf overlaten, want wie weet zijn we dan weer terug bij af. Dat ie dingen proeft is geweldig, absoluut, maar je moet het zien als een proces en niet als een stukje magie. 

Maar natuurlijk val je met dit eerlijke verhaal niemand lastig op een verjaardag. Je behoort te zeggen dat het goed gaat, dat je niet mag klagen en dat je blij bent met verbetering om vervolgens voordat je een stuk appeltaart in je mond stopt te vragen “met jou ook alles goed?”. 

Leestip: Hebben oudere vrouwen betere seks dan jonge meiden?