Deel 2: Het leed dat hulpverlening heet
Heeft Ime ASS?
In het vorige deel nam ik jullie kort mee in de chaos van een kindje te hebben dat de wereld op een andere manier lijkt te beleven als dat wij dat doorgaans doen.
We bespraken onze zorgen met onze pediater en zij zei ons dat hoog sensitiviteit zeer plausibel was, maar dat er toch nog iets anders kon zijn. Ze had Ime natuurlijk zelf ook al regelmatig gezien en er waren voor haar ook dingen die niet helemaal in het plaatje leken te passen.
Door het delen van ons verhaal op Instagram kregen wij af en toe de vraag of Ime misschien ASS (autismespectrumstoornis) zou kunnen hebben. En… toen ik er over nadacht kon dat misschien wel het missende puzzelstuk zijn. Onze pediater vond het ook niet abnormaal dat we die vraag stelden en gaf een doorverwijzing voor het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen). In afwachting tot we daar terecht konden maakten wij zelf een afspraak bij Atlass (privépraktijk die zich vooral bezighoudt met ASS, AD(H)D, HSP) om te kijken of zij in tussentijd iets voor ons konden betekenen.
Ze begrepen onze zorgen en gaven te kennen dat Ime wel nog jong is om al een diagnose te stellen. Dat begrepen we natuurlijk. Ime was op dat moment 5 maanden oud, er kan nog heel wat veranderen naarmate ze ouder werd. Maar, gewoon het gehoord worden op zich was voor ons al zo fijn.
We hadden enkele gesprekken op Atlass en toen werden we door het COS gebeld dat wij konden langskomen om onze vragen te horen en te bekijken wat er gedaan kon worden voor ons. Er gebeurde enkele kleine testjes en de keer erop werd er een afrondend gesprek gepland.
Op dat moment is Ime 8 maanden. Het COS erkende onze zorg rond Ime haar gevoeligheden, de problemen met zelfregulatie, en de impact dat dit allemaal heeft op ons gezin.
Er werd voorgesteld dat wij in dagopname gingen bij UKJA om verdere diagnostiek en begeleiding in een kinderpsychiatrische setting te krijgen. Hierdoor liepen de gesprekken met Atlass dus even op hun einde. Het was gewoon té veel om nog bol te werken. Schoolrun voor Maëlle, opvang zoeken voor Maëlle (want Ime kon op dat moment nog geen uur zonder mij of ze ging volledig over de rooie met alle gevolgen van doen), mijn eigen revalidatie, alle crisissen incasseren etc. Ik kon het gewoon niet meer rond krijgen...
Intussen hadden wij de ijdele hoop dat het einde in zicht was en dat we snel zouden gaan weten wat en hoe we nu het best konden doen voor ons gezin, voor onze dochters en vooral voor Ime. Nog steeds kampten we met zoveel vragen en zorgen. Maar, wij waren vastberaden dat onze dochter alle kansen ging krijgen die er waren. Letterlijk bloed, zweet en tranen om Ime te stimuleren en verder te doen groeien en ontwikkelen. Maximale zelfontplooiing was het doel. Maximale zelfontplooiing is en zal altijd ons doel blijven voor Ime, voor Maëlle, voor onze hartjes die we buiten ons lichaam hebben lopen.
Tenny's Mama
Wow dit is ook echt ons verhaal. Dochter is nu 1,5 en het heftige huilen is nu gelukkig iets minder (zolang er niks onverwachts kan gebeuren). Naast de koemelkallergie was er hier ook sprake van verborgen reflux en hebben we 3x een ALTE meegemaakt. Onze hulpverlening is echt een rots in de branding, zonder nog officiële ass diagnose (ivm leeftijd) geeft ze al zo veel handvatten en behandelen we ook de trauma's van het huilen. We zijn er nog lang niet maar de eerste stappen zijn gezet. Heel veel sterkte en succes mama!