1 jaar later...

Inmiddels is J. ruim anderhalf (zo'n 19 maanden) en is ze qua gezondheid tot nu toe vrij stabiel gebleven. Toen we een jaar geleden te horen kregen wat er aan de hand was, had ik dan ook absoluut niet verwacht er nog zo "goed" voor te staan. We zijn enorm dankbaar dat ons dit eerste jaar nog grote ellende bespaard is gebleven. Nog geen ziekenhuisopnames voor epilepsie of nierproblemen, alleen de reguliere controles en ondersteuning van fysiotherapie, logopedie, Visio, etc.

Tegelijkertijd is- en blijft het verdriet er ook. Het gevoel verandert, maar het blijft enorm confronterend om de verschillen tussen J. en haar leeftijdsgenootjes te zien oplopen. De kindjes van mijn vriendinnen kunnen staan, lopen en beginnen met de eerste woordjes... Het is wat dat betreft voor ons de vraag wat überhaupt haalbaar is voor J. Zij functioneert nu ongeveer op het niveau van een kindje van 5 à 6 maanden. Hoewel tevredenheid en comfort altijd het belangrijkste blijft, zien we gelukkig ook nog steeds ontwikkeling. Op haar eigen manier en tempo. Wat voor J. echte stappen zijn, is voor een "normaal" kindje een muizenstapje. Maar we zijn absoluut dankbaar voor alle stapjes die ze doet en stimuleren haar spelenderwijs zo goed mogelijk. 

Sinds kort is ze actiever bezig met reiken en grijpen, ze combineert nu duidelijker het kijken naar een voorwerp en het willen pakken. Haar kijkgedrag heeft sinds november echt een sprong gemaakt, dankzij de begeleiding door Koninklijke Visio. Ook zien we dat ze langzaamaan sterker wordt; ze kan haar hoofd en romp langer stabiel houden. En twee weken geleden rolde ze voor het eerst helemaal zelf van haar rug naar haar zij en vervolgens door naar haar buik! Een enorme mijlpaal en wat was ik trots! Verder wil ze het liefst rechtop zitten. Wanneer ze op haar rug ligt, komen vrijwel continu haar hoofd en schouders omhoog. Ik denk dat ze behoorlijk sterke buikspieren heeft en menig deelnemer aan een pilates lesje zou verslaan :-P 

De eerste aanpassingen en hulpmiddelen

Het eten en slapen blijft jammer genoeg nog erg moeizaam gaan. J. snapt (nog) niet goed hoe het eten van een lepel werkt en heeft fases dat het haar ook helemaal niet interesseert. Hierdoor zijn we voor haar groei afhankelijk van het drinken, maar opvolgmelk is natuurlijk allang niet meer voldoende. Dat was in november en december vorig jaar ook terug te zien in haar groeicurves. Gelukkig konden we vlak voor de kerst terecht bij de kinderdiëtiste. Die had gelukkig een oplossing voor J: namelijk speciale dieetvoeding (melk) genaamd Infatrini. Al na de eerste fles zagen we een ander meisje, zoveel actiever dan de weken ervoor! Bizar wat voeding dan kan doen... 

Ze heeft qua groei en ontwikkeling een mooie inhaalslag kunnen maken op deze "turbomelk". J. krijgt nog steeds 4 flessen per dag en haalt daar de benodigde voedingsstoffen uit. Sinds begin maart mengen we de Infatrini met Nutrini (de opvolger), omdat ook Infatrini op termijn niet meer voldoende is voor groei. De laatste weken gaat gelukkig het fruithapje weer iets beter. Vooral bij de opvang eet ze al 8 weken op rij haar bakje leeg! Thuis lukt dit vaak nog niet, maar we blijven oefenen. Het kost alleen behoorlijk veel tijd en energie. Met een klein bakje fruit ben ik zomaar een half uur bezig. Maar het geeft wel wat hoop dat ze progressie laat zien met eten. De problemen met slapen zorgden voor zo'n grote zoektocht, dat ik daar inmiddels een aparte blog over heb geschreven.

Sinds J. andere voeding krijgt, groeit ze weer goed. Dat is heel erg fijn, maar het zorgt er ook voor dat we hulpmiddelen in huis nodig hadden. J. kan bijvoorbeeld (nog?) niet zelfstandig zitten en is ook te instabiel voor een reguliere kinderstoel. Tegelijkertijd werd ze langzaamaan te zwaar voor de meeste wipstoeltjes. We konden een doorverwijzing krijgen voor ergotherapie en zo kwam er een speciale kinderstoel in huis. De Bello... Dat moment was echt even slikken. Het maakte zo duidelijk zichtbaar dat we in een afwijkende situatie zitten en voelde ook wel even als "definitief". Maar omdat J. zo goed in de stoel zit en het haar ruggengraat en rompspieren sterker maakt, was er toch vrij snel acceptatie bij ons. Ook het douchen en badderen werd steeds lastiger, omdat we haar de gehele tijd moeten tillen of steunen en tegelijkertijd wassen. Dat is best zwaar met een beweeglijk kind van 10 kilo! Gelukkig kon er via de WMO een speciale kinder douchestoel geregeld worden, die ons ontlast bij het douchen. 

De toekomst...

Op deze manier kunnen we weer een tijdje vooruit. Al zullen we ooit waarschijnlijk wel verder na moeten denken over serieuze aanpassingen in onze woning ofwel een verhuizing. Maar dat alles hangt ook helemaal af van hoe het met J. verder zal gaan. Zo ver kunnen we niet in de toekomst kijken. Haar ontwikkeling tot nu toe geeft soms hoop, maar we moeten realistisch blijven. Het kan zomaar opeens bergafwaarts gaan als er wel gezondheidsproblemen gaan spelen.  Die donkere wolken blijven helaas altijd in het zicht…

Leestip: "Onze dochters, zo klein als ze zijn, verdiende zoveel meer dan dit"