Snap
  • Mama
  • #liefde
  • #zusjes
  • #toekomst
  • #diagnose
  • cln3

We gaan het doen

Ineens is het moment aangebroken, we laten Billie testen

Het is 4 juli 2020. 18:00. Ik lig hysterisch in bed te janken. Ik kan niet meer. Ik kán niet meer. Wat is dit voor leven? Wie bedenkt dit? Ik besef me dat ik er een jaar geleden, 4 juli 2019, 18:00, precies zo bij lag.

En ik had me zo voorgenomen dat ik dit niet zou laten gebeuren ‘omdat het vandaag precies een jaar geleden is dat we de diagnose kregen’. Huppeteej, doorpakken.

Afgelopen dinsdag zijn we om 9:00 in de auto gestapt, samen met Billie. De knoop is doorgehakt; we gaan haar laten testen op de ziekte van Batten. Er komt geen goed moment namelijk. Nu niet, nooit niet. En dat parkeren dat kan ik niet meer. Ik heb het gevoel dat er een tikkende tijdbom boven m’n hoofd hangt en ik voel veel onrust. Ik weet ook dat ik Billie, bewust en onbewust, veel test. Of ze dingetjes wel ziet. Eigenlijk moeten we deze week ook met haar naar de oogarts, controle voor haar brilletje, maar ook dat kan ik niet meer. Ik durf het niet. Ik ben als de dood dat ze wat zeggen over haar netvlies of dat haar zicht ineens achteruit gaat. Ik wil gewóón met m’n dochter naar de oogarts, zonder bang te zijn. Elke dag schiet er wel een keer door m’n hoofd ‘oh God, ze zal toch niet ook..’ El-ke-dag.

Vorige week vroeg een vriendin me of we er wel eens over na hadden gedacht wat het ons zou brengen als we Billie wél nu al zouden laten testen, ipv het voorlopig maar weer te parkeren. Ik dacht na en ik zei haar dat het misschien wel rust zou brengen. Wat de uitslag ook zou zijn, dat we dan in ieder geval verder zouden kunnen. En zo is de denkmachine weer aangegaan.

Bij mij werkt het een beetje zo dat ‘wat ik in de kop heb, niet in de kont zit’ en je begrijpt dus dat de neiging om te gaan testen de overhand begon te krijgen. Koos vond het goed om het voorlopig te laten en na de zomer verder te kijken. Maar bij mij waren de slapeloze nachten aan en zo kwam het besluit om het te gaan doen. Dinsdag om 10:00 waren we in het WKZ om bloed te prikken, 12:00 waren we weer thuis. Eind vd dag uitslag, en anders in de loop van de volgende ochtend. Zo snel. Maar wat een hel. Ik zat ‘s middags met m’n beste vriendin op de bank, zij een week overtijd en klaar om nieuw leven te geven..ik wachtende op een doodvonnis. Om 16:30 krijg ik een appje dat de uitslag er is. Als we een seintje geven dat we samen zijn belt ze. 3x herhaalt ze het; de uitslag is goed, de uitslag is goed, de uitslag is goed!! Ik gil en ik huil, gooi m’n telefoon aan de kant en vlieg koos in z’n armen. De uitslag is goed. Billie is gezond, ze heeft geen CLN3.

Ik bel de arts later terug en we bespreken rustig dat de rest van het dna wordt opgeslagen zodat Billie later zelf kan laten onderzoeken of ze drager is of niet. Later. Later als ze volwassen is. Ineens is er voorzichtig weer het besef dat er toekomst is.

En zo kwamen er meer besef-momenten deze week. Ik realiseer me dat ik het afgelopen jaar een muurtje heb opgebouwd naar Billie toe, om me te beschermen. Uit angst, een poging om me niet teveel te binden denk ik? Wat als ik haar ook kwijt raak? Ik kijk naar die kleine krullebol en besef me hoe vreselijk gek ik op haar ben en ik besef me dat ik dat echt geblokt heb. Dat maakt me intens verdrietig, ook al weet ik dat het niet erg en niet raar is. Ik realiseer me ook dat Pleun die toekomt (nog) niet heeft. En weer breek ik. Het is godverdomme zo oneerlijk.

Ik dacht dat een goede uitslag alleen maar opluchting zou brengen maar de rollercoaster is weer keihard aan. M’n lijf voelt alsof er een trein overheen is gereden (denk ik) en m’n energiepeil heeft het nulpunt bereikt.

Precies een jaar na de allesverwoestende diagnose beviel m’n beste vriendinnetje van een prachtige dochter, op 4 juli 2020.

Wat een week. Wonderen bestaan. 

4 jaar geleden

Geweldig nieuws!❤️