Wat gebeurt er nadat je wereld is ingestort

In mijn vorige blog schreef ik over de dag waarop onze wereld instortte nadat de arts naar aanleiding van een bloedonderzoek vertelde sterk te denken aan leukemie bij onze jongste dochter Charlie. 

Na deze heftige woorden voelde ik de hele wereld onder mijn vandaan glijden, onze basis, ons gezin, onze dochter. Het lijkt als in een film waarbij je hoopt dat er een fout is gemaakt en dit niet over ons gaat. Maar hoe meer de arts verteld hoe meer het binnenkomt. Hij geeft aan dat we de volgende dag per ambulance naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) zullen worden gebracht en daar verdere onderzoeken worden gedaan. Daarna gaan ze de kamer uit om wat zaken te regelen en blijven wij met z'n 2e achter. Na de eerste heftige momenten samen realiseer ik me dat wij nu dit slechte nieuws aan onze ouders moeten vertellen wetende dat dit ook hun wereld op z'n kop zet. 

Die avond wordt er nog een hart foto van Charlie gemaakt we moeten haar wakker maken en ik krijg een beschermende jas aan. Alles gaat super snel en we proberen er alleen maar voor te zorgen dat ze rustig blijft. Ook moet er een infuus worden aangelegd en krijgt ze een bloedtransfusie vanwege haar lage HB waarde. Het aanprikken van het infuus mislukt tot 3 keer aan toe en ze is totaal overstuur. Doodop van de hele dag, alle onderzoeken, al dat gepluk aan haar lichaam. En dit is pas het begin. 

Die nacht is de meest helse nacht uit mijn leven. Niet kunnen slapen alleen maar denken en malen, google afstruinen naar verhalen, informatie zoeken over het PMC, huilende gesprekken met een vriendin, verbijstering bij de mensen die ik die avond al inlicht. De momenten dat ik in slaap val droom ik alleen maar over deze nachtmerrie waar we in zijn beland. 

De volgende ochtend is Erik alweer vroeg in het ziekenhuis. Gelukkig heeft Charlie goed geslapen en is ze gezellig. Ze gaat op een fietsje de gangen door. Om 9 uur worden we opgehaald door de ambulance medewerkers en ga ik samen met Charlie op een brancard. Erik rijdt achter ons aan naar het PMC. Charlie valt al snel in slaap in de ambulance. De ambulance medewerker is een vader van 2 dochters, we hebben goede gesprekken en er wordt zowaar ook nog even gelachen. Respect voor de mensen die dit werk doen. Voor het eerst voel ik me wat rustiger, soort van klaar voor wat komen gaat. 

Bij binnenkomst in het PMC worden we ontvangen door een man in pak (soort bodyguard) die meteen weet dat we komen en noemt Charlie bij haar naam. Eenmaal op de kamer staat er al een verpleegster klaar om ons te ontvangen. Vanaf het moment dat we in het PMC zijn voel ik een soort rust. Je hoopt er nooit te hoeven komen maar als het dan toch moet ben je daar wel echt op de beste plek. Niet te vergelijken met een ander ziekenhuis. Ze nemen de tijd voor de handelingen en dat helpt voor Charlie maar ook voor ons. Zeker na alle hectiek van de dag ervoor. 

Die dag krijgen we te horen dat Charlie Acute Lymfatische Leukemie (ALL) heeft. Van de twee soorten acute leukemie de meest gunstige, voor zover je over gunstig kunt spreken. Het behandeltraject is twee jaar waarvan de eerste maand voor alle kinderen met ALL hetzelfde is. Na die maand wordt op basis van de resultaten gekeken in welke risicogroep je valt (hoog, midden, laag) en dit bepaalt (kort gezegd) de rest van het traject. 

De volgende dag wordt gelijk gestart met de behandeling. Charlie wordt onder narcose gebracht waarbij er een kastje onder haar borst wordt geplaatst, een PAC waar een infuus op kan worden ingeprikt (zo hoeft er niet elke keer een infuus te worden aangelegd). Ze krijgt haar eerste chemo en een ruggenprik met chemo welke naar haar hersenen wordt gespoten en er wordt een beenmergpunctie afgenomen. 

Je beland in een rollercoaster, waar je in mee gaat want je hebt geen keus. Maar het biedt ook houvast, er ligt een behandelplan en ze heeft niet iets zeer zeldzaams maar één van de meest voorkomende soorten kanker bij kinderen. Met een opzich vrij hoge genezingskans. We proberen er gezien de huidige situatie het beste van te maken. Want deze tijd krijgen we niet meer terug. Wanneer ze klaar is is ze bijna 4. En ze is niet alleen een ziek kind maar ook nog gewoon Charlie een meisje van bijna 2 met een sterke eigen wil en heel veel humor. Ze praat gelukkig voor haar leeftijd al heel goed en kan dus veel goed benoemen en begrijpt ook al heel veel. Kinderen zijn dan zo flexibel. Dat helpt, ook voor ons. 

Ik zal hier op mamaplaats af en toe een update plaatsen en via instagram laat ik ook flarden zien. Onder ALL in de highlights (beetje rare term in dit geval) staan meer stories van het traject met Charlie.