"Wat de uitslag ook was: ik hield van haar"

In de zomer van 2009 horen we voor het eerst van de mogelijk van het implanteren van Cochlear Implantaten. Een prachtig stukje techniek waarmee Mirthe Kiera heel misschien toch zal kunnen horen en leren praten.

Zomer 2009

Kiera was een maand of 5 toen we maar weer eens richting UMCG reden. Dit keer ging Meine mee, want van de drie afspraken die op de plan- ning stonden, was één bij de audioloog. Ook Meine was benieuwd wat zij voor Kiera kon betekenen. De eerste afspraak was inmiddels routine: meten en wegen bij de infectioloog. En natuurlijk vertel- den we hoe goed onze Kiera het deed! Nou ja, ik vertelde en Meine nuanceerde mijn enthousiaste verhalen enigszins. Kiera groeide voldoende, zowel in lengte als in gewicht. Haar hoofdomtrek was bij de geboorte maar 30 centimeter geweest en nu 37,5 centimeter! Nog steeds veel te klein voor haar leeftijd, maar dat er een stijgende lijn in zat was positief. Met deze prachtige cijfers was ze voorlopig weer geslaagd met een gouden griffel en een zoen van de infectioloog!

De tweede afspraak was vervelender. De kno-arts wilde in Kiera’s oortjes, neusje en mondje kijken en Kiera hield niet van gedoe aan haar hoofdje. Ik hield Kiera stevig vast want ik wist dat dat de beste manier was. Het hielp niet om te troosten of te sus- sen. Dus we zetten gewoon door en het was snel achter de rug. Kiera kalmeerde en speelde op mijn schoot. De kno-arts wees ons op het gesprek dat zou volgen. Kiera kwam misschien in aanmerking voor een cochleair implantaat (CI). Wat dit precies was, hoorden we later wel. Maar er waren een paar onderzoeken die ze alvast wilde inplannen. Er wer- den een CT-scan en een MRI-scan aangevraagd. Beide zouden plaatsvinden onder narcose.

Hierna was het tijd voor een pauze. We aten een broodje en Kiera dronk haar fles en at haar fruit. Ondertussen had ze keurig in het plaszakje geplast. Ik liet een verpleegkundige dit eraf trekken zodat ik niet degene was die haar pijn deed. Ik was haar moeder en was er om haar te troosten.

De audioloog was de laatste. Een hartelijke vrouw die haar beroep had gemaakt van het aanpassen van gehoortoestellen en mensen begeleiden bij het ge- bruik hiervan. Kiera moest bij mij op schoot plaats- nemen tussen twee grote luidsprekers waar hoge en lage tonen uit kwamen. Kiera reageerde alleen op trillingen van de heel lage tonen omdat ze die kon voelen. De rest, hoe hard dan ook, kon ze niet waarnemen. En omdat er dus geen restgehoor was om te versterken met een gehoorapparaat, kwam ze in aanmerking voor een CI.

Een CI kreeg je niet zomaar. Het was een lang tra- ject vol onderzoeken en testen. Daarbij was het nog maar de vraag of Kiera verstandelijk gezien goed genoeg was om met gesproken taal om te gaan. Om het nog ingewikkelder te maken, of misschien juist omdat het zo ingewikkeld was, mochten wij niet zelf beslissen of Kiera in aanmerking kwam voor een CI.

Een team bestaande uit een kno-arts, een audioloog en een logopediste besliste hierover. Zodra wij onze toestemming gaven, zou het traject in gang worden gezet. We mochten er even over na- denken en bespraken het thuis. Het klonk zo mooi. Konden we van een doof kindje een horend kindje maken? Als het lukte, was Kiera dan inderdaad in staat om gesproken taal te begrijpen? Kon ze de operatie aan? Het was een pittige operatie van ze- ker zes uur.

Bij dit soort operaties was er een grote kans op hersenvliesontsteking. En we wisten nog niet hoe Kiera op een narcose reageerde. Dus las ik erover op internet, chatte ik met ouders van CI-kindjes en overlegde ik met onze neuroloog en de infectio- loog. Na lang wikken en wegen besloten we het te doen. We wilden Kiera in ieder geval de kans geven te horen.

We zetten laag in en hoopten dat ze na de operatie omgevingsgeluiden kon waarnemen en heel misschien reageerde op haar naam wanneer we haar riepen.

We gingen dus het CI-traject in, maar dat betekende niet dat we tot de dag van implantatie stilzaten wat betreft het horen. Kiera kreeg om de tijd te overbruggen mooie, roze gehoorapparaatjes aange- meten. De sterkste die er waren. Het gieten van het malletje voor het oorstukje ging niet vanzelf. Kiera was het jongste patiëntje ooit van de audicien en hij vond het zielig dat ze zo huilde. Ik stelde hem gerust en zei dat Kiera bij alle onderzoek zo over- stuur was en nam haar in de houdgreep. Het wasniet dat haar gehuil mij niets deed, maar ik wist uit ervaring dat dit het beste werkte. Het viel niet mee Kiera’s hoofdje stil te houden. Ze schopte met haar beentjes en maaide met haar armpjes in de rondte. Haar doel was de grote spuit met groene smurrie die de audicien in haar oren wilde leegspuiten.

Met klotsende oksels en een knalrood hoofd lukte het de audicien nette afdrukjes te maken. Een paar weken later kon ik de roze sieraden, zoals we ze noemden, ophalen. Het was wel even een gepriegel maar ik kreeg ze in haar oortjes.

Samen reden we naar huis. Kiera voorin naast mij in het autostoeltje. Ik moest het gewoon proberen. Ik kon me niet inhouden en gaf toe aan mijn nieuwsgie- righeid. Ik zette de radio aan en draaide het volume steeds een beetje harder. Vol verwachting keek ik opzij naar Kiera. Met het volume op 11 niets, 14 nog niets ... 18 ... nee ... en dan toch maar vol open! Niets, helemaal niets! Kiera zat naar buiten te kijken. Ze was zich nergens van bewust. Ik was teleurgesteld maar ergens wist ik het ook wel.

De vooronderzoeken die de kno-arts eerder noemde, vonden plaats op een warme zomerdag in augustus. We wisten nog niet hoe Kiera op een narcose reageerde en dus stond er een nachtje slapen in het UMCG op het programma. Stilliggen was heel belangrijk, maar het liefst hadden de artsen dat ze wakker bleef gedurende de tijd dat ze in de MRI-scanner lag: we probeerden het dus eerst zonder narcose. De verpleegkundige had hier handigheid in en wikkelde Kiera in twee flanellen doeken. De twee uiteinden bond ze bij Kiera’s voetjes bij elkaar en zo was ze net een zeemeermin. Tegen mijn verwachting in was ze stil en lag met haar grote, blauwe ogen om zich heen te kijken. Niets van de paniek of huilbuien waar ik zo bang voor was.

Toen schoven ze haar de MRI-scanner in en klemden haar hoofdje vast om bewegen te voorkomen. Dat werd haar te veel. Ze huilde hartverscheurend en een verpleegkundige snelde toe en bevrijdde Kiera uit haar benarde positie. Ik nam haar op schoot en neuriede voor haar, haar hoofd zoals vertrouwd onder mijn kin, rustend tegen mijn borst.

Een oudere man mocht voor. Door de intercom hoorde ik dat hij ook moeite had met stilliggen: “Kunt u proberen iets minder te bewegen? Want zo lukt het niet.”

De oude man bleef bibberen en werd uit de MRI- scanner zijn eigen bed weer in geschoven. Dit stil liggen was lastig voor jong en oud.
Het neuriën hielp, Kiera was in slaap gevallen op mijn schoot. Ik legde mijn kleine zeemeermin in de MRI-scanner en ze sliep heerlijk door. Zelfs op weg van de ene naar de andere afdeling hield ze haar oog- jes dicht. We hadden wel bekijks; een klein visje in de wandelwagen, dat verwachtte je niet! Met ook de CT-scan achter de rug pakte ik mijn slapende pak- ketje uit. Snikheet en zwetend werd ze wakker. Ze schonk me een prachtige glimlach, lekker uitgesla- pen en zich van niets bewust!

Het lange wachten op de uitslagen was begonnen. Maar wat de uitslag ook was, ik hield van haar en daar bracht geen test of onderzoek verandering in.

Mirthe Kiera is nu 14 en heeft hoort met 2 implantaten. Ze kletst, zingt en geniet van muziek! Als ze mij niet wil horen doet ze gerust haar 'oortjes' af en zegt dat ze doof is, de boef!

Trending op Mamaplaats: Ik voel vaak de drang om mezelf te bewijzen als ouder