Onze Jona

Dit is mijn allereerste blog voor Mamaplaats! Ik schrijf al een tijdje blogs op mijn eigen website, maar toen ik door Mamaplaats gevraagd werd om hier te bloggen, vond ik dat ook wel heel erg leuk.

Allereerst zal ik me even voorstellen. Ik ben Mathilde, 23 jaar. Ik ben getrouwd met Sebastian en mama van Jona (bijna 2 jaar). Naast het mama zijn, ben ik ook kraamverzorgster. Per jaar zorg ik voor 4 à 5 gezinnen en dat vind ik nog steeds heerlijk om te doen. Ik ben voornamelijk thuis met Jona en dat is ook hard nodig.

Jona is een zorgenkindje, maar een diagnose is er niet. Wel hebben we te horen gekregen dat hij niet oud zal worden en dus op jonge leeftijd zal overlijden. Door zijn beperkingen is hij erg kwetsbaar en kan een simpel verkoudheidje voor hem al levensgevaarlijk zijn. Hij krijgt sondevoeding, kan niet zitten, omrollen, kruipen of lopen en heeft hele hoge spierspanning in zijn armpjes en beentjes, wat er voor zorgt dat hij vaak pijn heeft en oncomfortabel is. De fijnste plek voor hem, is bij ons op schoot. Maar een hele dag met een kind op schoot zitten, is niet vol te houden voor ons, maar het is ook niet wat hij wil. Want buiten zijn lichamelijke beperkingen om, lijkt het in zijn hoofdje wel allemaal door te gaan. Op welk niveau weten we niet, maar hij begrijpt een hele hoop. Praten kan hij niet, maar communiceren als de beste. Door woorden en namen die we hem aangeleerd hebben, begrijpt hij wat we gaan doen of wie er komt. Dat is prachtig! Door middel van vragen stellen en zijn reactie daarop de observeren, kom ik er meestal wel achter wat hij wil of waar hij behoefte aan heeft. Hij kan bijvoorbeeld een hele poos jengelen en vervolgens een grote glimlach geven als ik hem vraag of hij naar bed wil. Dan slaakt hij een zucht van verlichting, of hij zeggen wil: eindelijk begrijp je wat ik bedoel.

Hij geniet ook erg van spelletjes doen. Op zichzelf spelen is voor hem niet leuk, omdat hij zichzelf niet vermaken kan. Hij kan niet omrollen en ook niets pakken, dat moeten wij voor hem doen. Dat 24/7 ‘aan’ staan is intensief. Ook de in de nacht is hij regelmatig wakker en huilt hij. Gelukkig weten we goed hoe we hem kunnen troosten, maar die gebroken nachten blijven zwaar. Gelukkig hebben we iedere dag een poosje oppas voor hem, iemand die betaald wordt vanuit een PGB; een persoonsgebonden budget vanuit de gemeente. In die tijd doe ik huishoudelijke taken, boodschappen, sporten, afspreken met familie/vrienden en doe ik wat voor mezelf. Hem meenemen, al is het maar voor boodschappen doen, is niet haalbaar. Doordat hij snel oncomfortabel is krijst hij binnen 5 minuten de hele winkel bij elkaar, terwijl ik alleen nog maar brood en eieren in m’n winkelwagentje heb liggen en nog een hele waslijst aan boodschappen heb te gaan. Nou, dat doe je echt maar één keer. Die tijd dat de oppas er is, is echt noodzakelijk om het vol te kunnen houden.

Het is intensief en er zijn een hoop zorgen, maar toch kunnen we genieten van hem en zou ik hem voor geen goud willen missen. En dat laat ik graag ook zien. In een wereld die zo maakbaar is, wil ik laten zien hoe het ook kan, zonder dat alles perfect is. Ik schrijf over de mooie dingen die het leven ons geeft, maar ik schrijf ook over de rauwe en pijnlijke kanten die we kennen. Ik heb leren vechten als een leeuwin voor dat wat me het meeste waard is: mijn kind. Mijn Jona. Een kindje wat ondanks zijn beperkingen zó waardevol is. Hij heeft een doel hier op aarde, zijn Schepper heeft hem niet voor niets bedacht en gemaakt. Hij steelt harten, hij weet mensen te raken en te verbinden. Hij leert ons waar het in het leven écht om gaat. 

Hij geniet van de dingen die wij als vanzelfsprekend beschouwen. De zon die op zijn gezichtje schijnt, waardoor hij met zijn oogjes knijpt en lacht. De blaadjes aan de bomen, die door de wind heen en weer waaien, zorgt voor een schaterlach. Het warme water van de douche, wat zorgt voor totale ontspanning in zijn, normaal gesproken, gespannen lijfje. Veilig in mijn armen genieten van een liedje wat ik voor hem zing. 

Het zorgt ervoor dat ik ook geniet van al die kleine dingen, die normaal aan me voorbij gaan. Waar andere mensen gehaast zijn en druk bezig zijn met het leven, genieten wij van het échte leven, met onze neus in de zon, lachend naar de blaadjes aan de boom. 

Dit jongetje is waardevol en mag er zijn, gewoon zoals hij is. Onze Jona 💛

Binnenkort zal ik meer schrijven over wat Jona maakt zoals hij is en over hoe ons leven de afgelopen twee jaar geweest is. 

Leuk dat jullie meelezen!

Liefs,

Mathilde