10 maanden geleden
moeder van een uniek kind en dood gaan.....
Dat kan toch niet! hij heeft me zo nodig
En toch kreeg ik de woorden uitbehandeld vorig jaar en aan de morfinepomp voor de pijn en benauwdheid want ze kunnen aan de ontstoken longen en klaplong niks meer doen.... ze dachten eerst dat beademing in de nacht zou helpen maar dat heeft de hele boel alleen maar verergerd en konden ze na de laatste broncoschopie en ct-scan geen bacterie vinden waar die vervelende ontsteking vandaag komt maar de prednison deed ook te weinig... Dus naar huis om dood te gaan. Maar ik leg me daar niet zo maar bij neer.
Wij geloven en ik heb eerst ziekenzalving gedaan en daar ben ik zo van gaan opleven zeg maar dat we er nu nog zijn, we heel erg achteruit en 30 kilo zwaarder door alle vocht maar ik kan onze zoon nog begeleiden en manlief doet lichamelijke dingen voor hem maar neemt ook al een boel over net zoals zijn jongste broer al wil ik dat nog niet want zolang ik het kan wil ik het blijven doen..
Maar ook hoe leg je hem uit dat we niet weten wanneer ik dood ga want ja in het begin dacht dachten we dat we niks zouden halen en nu hebben we al een jaar rond en dat vind hij toch moeilijk want ja nu is mamma er en ze zeggen mamma is ziek en hij ziet het goed wanneer het te veel is maar echt hoe en wat dat ziet hij niet meer, verstandelijk is hij tussen de 6 en 8 en beter dan dat wordt hij niet alleen maar slechter als hij meer psychoses krijgt. Jacob heeft een chromosoomafwijking waar hij de enige van in Nederland is en de oudste op de wereld op dit moment dus ja zeg het maar waar het stopt... Hij is autistische en heeft een spierziekte wat zich uit in de spieren van zijn gezicht, daardoor heeft hij altijd zijn mond open en kwijlt die vaak, en hij is slechthorend en zijn ogen gaan hard achteruit op dit moment maar gelukkig kan dat met een bril goed gecorrigeerd worden. Het is een heerlijke knul maar ik ben hier nog lang niet klaar... Dus ik hoop dat onze heer dat ook weet en me de tijd geeft om het hier af te maken zodat we de heren goede handvatten mee kunnen geven voor het leven. Daar gaan we in ieder geval voor!