1 jaar geleden
Ze zal mij altijd nodig hebben
en dat benauwd me...
Hoi, leuk dat je dit leest. Mijn blogs gaan over het leven met onze meervoudig gehandicapte dochter Mirthe Kiera. Zij is geboren met een Cytomegalie infectie die ik opliep tijdens de zwangerschap. Dikke pech volgens de artsen en er was slechts 0,01% kans dat ze er iets aan over zou houden. Dit ‘iets’ kon zijn; een afwijking in het zenuwstelsel, de hersenen, het gehoor of het zicht.
Mirthe Kiera is volledig doof. Ook heeft ze microcefalie (een te kleine schedelomvang) en is haar linkerhersenhelft niet tot nauwelijks ontwikkeld. Met als gevolg een rechtszijdige verlamming. En een fikse ontwikkelingsachterstand.
Bovenstaande opsomming lijkt niet overeen te komen met het meisje waar ik al 14 jaar met veel liefde voor zorg. Ja, op papier is haar amnese, zoals ze dat officieel noemen, anderhalf A4tje vol medische termen.
Wat ik echter zie is een mooie, lieve, vrolijke meid. Die danst en zingt, loopt en springt.
Ik heb soms het gevoel dat ik haar dus ook niet die stempels wil of mag geven; doof, lichamelijk beperkt, verstandelijk beperkt, autisme, adhd…. Ik weet wel dat ze dit allemaal hééft maar het is NIET wie ze ís.
Maar zonder stempels kan ik voor Mirthe Kiera niet de juiste zorg krijgen. Zorg die een gezond kindje niet nodig heeft. En zo wordt je dus elke keer weer met je neus op de feiten gedrukt. Ja, ik bén de moeder van een zorgintensief kindje. Ik zorg voor haar zoals ik niet hoefde te zorgen voor haar zussen toen ze 14 waren.
Om heel eerlijk te zijn vind al dat zorgen voor best zwaar. En dan niet zo zeer de dagelijkse zorg, maar meer het feit dat het nooit ophoudt, nooit klaar is. Steeds als ik denk dat ik alles heb geregeld gebeurd er weer iets waardoor alles weer anders moet. Ik besef me heel goed dat dit nooit over gaat. Mirthe Kiera zal mij altijd nodig hebben.
Maar wanneer ze moe op mijn schoot kruipt, geniet ik vervolgens wel heel erg van het feit dat ze me nog zo nodig heeft. Ik vind het fijn dat ik haar kan troosten als niemand anders dat kan. Ik voel een stukje trots als ik haar begrijp als geen ander haar begrijpt. Ik wil er voor haar zijn als ze me nodig heeft en tegelijkertijd benauwd het me.
Op mijn werk op de bso kreeg ik laatst de volgende vraag van een van ‘mijn’ kinderen: ‘Wat doe jij voor werk juf Sasasja? ’ Waarop ik antwoorde dat ik voor hem zorgde. Zijn antwoord daarop was dat moeders dat toch doen. Tja, dat klopt natuurlijk helemaal. Ik voel mij dan ook regelmatig schuldig dat ik aan het werk ben terwijl ik weet dat Mirthe Kiera geen beste dag heeft op school.
Maar ik geniet ook enorm van mijn werk. Waar ik even niet ‘mama van’ ben maar juf Sasasja. Eigenlijk heb ik daar hetzelfde dubbele gevoel. Het is fijn dat de kinderen me nodig hebben maar ze gaan gelukkig allemaal weer naar huis aan het eind van de dag.
En ik ook, waar Mirthe Kiera op me wacht. Na het eten zitten we nog even samen op de bank en kijken we Klokhuis. Voor het slapen mag ze nog even op de Ipad en gaan mijn man en ik samen aan de wandel. Zo zorgen we ervoor dat we blijven praten. We nemen onze dag door. Hij praat over zijn werk als senior software engineer in een taal die ik niet begrijp. En ik vertel op mijn beurt over een kind dat die dag wel heel hoog in de boom was geklommen. Dit half uurtje samen hebben we een hele tijd geleden ingelast en hebben we ook echt nodig.
Dan breng ik Mirthe Kiera op bed (tanden poetsen, helpen omkleden). Ik lees haar en haar cavia’s, die we op schoot nemen, voor en wens haar welterusten. Ik laat een lampje aan op de gang. De deur op een kier.
Inmiddels is het 20.30; theetijd met de grote zussen! Soms hebben ze hele verhalen, soms slaan ze de thee achterover alsof het een borrel is en verdwijnen ze snel naar hun kamer. Maar het moment is er, mochten ze me nodig hebben.
Terwijl ik dit schrijf ontdek ik de rode draad in dit verhaal; nodig zijn. Ik heb het nodig dat anderen mij nodig hebben. Is dat raar? Zorgen voor een ander doet me goed. Ik ga met een tevreden gevoel slapen als ik vermoeide Mirthe Kiera heb kunnen laten lachen na een zware dag. Ze had me nodig.
Ik loop net wat lekkerder als ik manlief heb kunnen adviseren hoe om te gaan met die ene collega die hem irriteert. Hij had me nodig.
Ik lach in mijzelf als ik de meiden opgelucht naar boven zie gaan nadat ik hen ervan heb verzekerd dat ze goed bezig zijn. Zij hadden me nodig.
Maar soms heb ik ook iemand nodig…
