Leven met een zeer slechtziende peuter

Onze dochter van nog geen 2,5 jaar oud is zeer slechtziend.

Eline is inmiddels 2 jaar en 3 maanden oud. Door retinoblastoom (tumoren op haar netvlies) is ze haar linkeroog verloren en ziet ze met haar "goede" rechteroog nog 1,5 a 2 procent. Tenminste voor hoe ver de artsen dat nu kunnen meten en achterhalen. Ze ziet geen diepte, alleen dichtbij en hoeveel ze daar dan van ziet is nog de vraag. We weten alleen dat het heel weinig is.

Voor mij als haar mama is het een zoektocht geweest. Want hoe ga je nu om met een kindje dat zo weinig ziet. Ook kwam mijn eigen onzekerheid om de hoek kijken. Kan ik dit wel? Ben ik wel een geschikte mama voor haar?

Ik heb heel veel informatie gezocht. Ik heb heel veel gegoogled en heel veel gelezen. Vooral heb ik veel informatie gevonden op de website van Koninklijke Visio. Vanuit de Koninklijke visio worden wij als ouders en Eline zelf begeleid op eigenlijk alle vlakken die je kunt bedenken. Op gebied van fysiotherapie, ontwikkelingstherapie en eigenlijk alles wat verder met Eline haar toekomst en leven te maken heeft.

Inmiddels durf ik te zeggen dat het steeds beter gaat. Eline is een drukke peuter met de nodige driftbuien en frustraties. Ze is pittig en weet heel goed wat ze wil. Eigenlijk een hele normale peuter. En zo behandelen we haar ook. Net als alle andere peuters word ze boos wanneer iets niet gaat zoals ze wil of als ze iets niet mag. Ze loopt iets achter in haar ontwikkeling door de vele behandelingen, maar dat haalt ze nu in een snel tempo in.

Wel merk ik dat heel veel mensen om ons heen onzeker zijn in hun omgang naar Eline toe. Wat ontzettend jammer is en soms ook frustrerend. Ze praten weinig tegen haar en eigenlijk zit ze er daardoor maar een beetje bij. Zo zonde, want ze is zo'n lieve en slimme peuter. Deze mensen missen ontzettend veel! Ze voelt zelf heel goed aan bij wie ze wel terecht kan. Veel van onze contacten zijn daardoor veel minder intensief geworden, en soms voelt dat eenzaam. Ik kan mensen niet veranderen en Eline hoort bij ons.

Eline kan alles bereiken. Ze is ontzettend sterk en kan zich heel goed concentreren. Op de gespecialiseerde peuterrevalidatie leert ze heel erg veel. En ik hoop dat zij toch een stuk minder last zal krijgen van alle taboes rondom slechtziende en blinde mensen.

Het zal echt niet altijd de makkelijkste weg worden, maar wij komen er wel. En wie er allemaal wel of niet in onze kring blijven of komen zien we vanzelf wel.