1 jaar geleden
Leven met een zeer slechtziende peuter
Onze dochter van nog geen 2,5 jaar oud is zeer slechtziend.
Eline is inmiddels 2 jaar en 3 maanden oud. Door retinoblastoom (tumoren op haar netvlies) is ze haar linkeroog verloren en ziet ze met haar "goede" rechteroog nog 1,5 a 2 procent. Tenminste voor hoe ver de artsen dat nu kunnen meten en achterhalen. Ze ziet geen diepte, alleen dichtbij en hoeveel ze daar dan van ziet is nog de vraag. We weten alleen dat het heel weinig is.
Voor mij als haar mama is het een zoektocht geweest. Want hoe ga je nu om met een kindje dat zo weinig ziet. Ook kwam mijn eigen onzekerheid om de hoek kijken. Kan ik dit wel? Ben ik wel een geschikte mama voor haar?
Ik heb heel veel informatie gezocht. Ik heb heel veel gegoogled en heel veel gelezen. Vooral heb ik veel informatie gevonden op de website van Koninklijke Visio. Vanuit de Koninklijke visio worden wij als ouders en Eline zelf begeleid op eigenlijk alle vlakken die je kunt bedenken. Op gebied van fysiotherapie, ontwikkelingstherapie en eigenlijk alles wat verder met Eline haar toekomst en leven te maken heeft.
Inmiddels durf ik te zeggen dat het steeds beter gaat. Eline is een drukke peuter met de nodige driftbuien en frustraties. Ze is pittig en weet heel goed wat ze wil. Eigenlijk een hele normale peuter. En zo behandelen we haar ook. Net als alle andere peuters word ze boos wanneer iets niet gaat zoals ze wil of als ze iets niet mag. Ze loopt iets achter in haar ontwikkeling door de vele behandelingen, maar dat haalt ze nu in een snel tempo in.
Wel merk ik dat heel veel mensen om ons heen onzeker zijn in hun omgang naar Eline toe. Wat ontzettend jammer is en soms ook frustrerend. Ze praten weinig tegen haar en eigenlijk zit ze er daardoor maar een beetje bij. Zo zonde, want ze is zo'n lieve en slimme peuter. Deze mensen missen ontzettend veel! Ze voelt zelf heel goed aan bij wie ze wel terecht kan. Veel van onze contacten zijn daardoor veel minder intensief geworden, en soms voelt dat eenzaam. Ik kan mensen niet veranderen en Eline hoort bij ons.
Eline kan alles bereiken. Ze is ontzettend sterk en kan zich heel goed concentreren. Op de gespecialiseerde peuterrevalidatie leert ze heel erg veel. En ik hoop dat zij toch een stuk minder last zal krijgen van alle taboes rondom slechtziende en blinde mensen.
Het zal echt niet altijd de makkelijkste weg worden, maar wij komen er wel. En wie er allemaal wel of niet in onze kring blijven of komen zien we vanzelf wel.
Anoniem
Mijn dochtertje heeft ook retinoblastoom gehad en heeft beide ogen verloren. Ze is nu 6 jaar en ze doet het super goed.Ik herken je verhaal
Anoniem
Ook ik ben in de periode dat ze ziek was best geschrokken hoe mensen dan reageren of juist niet en daardoor ook wel “vriendinnen” kwijt geraakt. Ook stond ik versteld hoe vreemde mensen reageren toen ze eenmaal met een stok ging lopen. Vragen stellen ziet ze echt niets en dan gaan zwaaien voor haar gezicht. Mijn mond viel van verbazing open en deed het dan met een grapje af. Ook wij hebben veel gehad aan de ondersteuning van Koninklijke Visio! Groetjes Miranda van Gastel, van Gils
fiatritmo
Mocht je vragen hebben, mag je me altijd iets sturen
Anoniem
Verdrietig om te lezen dat mensen hier niet goed mee om weten te gaan en daardoor minder/geen contact met haar maken. Wellicht helpt het ze om het contact op gang te helpen, het is waarschijnlijk onzekerheid van hun kant. Mijn zoontje (nu 8 maanden) is ook slechtziend door een genetische genafwijking. Vooralsnog ontwikkelt hij zich goed en lijkt hij er geen 'last' van te hebben maar ik ben benieuwd hoe dit in de toekomst zal gaan. Ik wens jullie in ieder geval alle geluk en zo te lezen is jullie dochter een prachtig mensje dat zich vast heel goed zal redden! 🥰
Laura Hogendoorn - Hoofdredacteur Mamaplaats
Wat fijn dat het iets beter gaat! Wel lastig inderdaad hoe mensen op haar reageren. Daar zullen jullie en later zijzelf een weg in moeten vinden. Hou ons op de hoogte van hoe het gaat. Veel liefs, Laura
Anoniem
Wat doen jullie dit goed durf mensen op hun gedrag aan re spreken gr José