Snap
  • Mama
  • ziek
  • chronisch
  • #onbegrip
  • #moedeloos
  • benhetzobeu

Leven met chronische pijn en vermoeidheid

Nog zoveel onbegrip.....

Zo n 2 jaar geleden ben ik begonnen met enkele blogs over mijn leven (of leed, t is maar net hoe men t bekijkt) samen met mijn gezin. 

Inmiddels kan ik schrijven dat enkele klachten wel degelijk ontstaan waren door de galsteen welke inmiddels juli jl in geheel verwijderd is door mn galblaas te laten verwijderen. Ook mn darmziekte is inmiddels rustig en ben ik van n aantal medicaties af...

Nou hoor ik je denken “oh nou top, dus alles is goed met haar gekomen”. Niets is minder waar. Helaas kamp ik nog iedere dag 24/7 met pijnen. 

Pijn in de rug, onverwachtse buikpijn en klachten mbt de cu, pijn in heup/bekkengebied met uitstraling maar billen en benen, extreme vermoeidheid en het ontbreken van energie, trillingen in mn armen, n niet goed werkende schildklier en constante huidpijn. En geen dokter weet waardoor t kan... zoveel mogelijke aandoeningen maar t uitzoeken ho maar. Ondertussen gaat mn leven en gezin door... en zit ik nog altijd ziek. Mis mn oude ik...heb t gevoel dat ik faal als ouder en partner en gevangen zit in n lichaam van n oud & ziek persoon...én toch zijn er nog altijd mensen die zeggen, “ja maar je moet gewoon elke dag even n uurtje wandelen ipv binnen zitten en niks doen”. Als ik dat zou kunnen had ik dat ook echt wel al gedaan! Maar ik kan nog geen eens 5 minuten stilstaan of 10 min lopen. Even op de bank zitten en opstaan is al n enorme uitdaging vanwege de pijn...kan wel janken dat dit al ruim 2 jaar mn leven is en ik hoop echt niet zo oud te moeten worden want dat trek ik niet. Zelfs niet met alle liefde die ik krijg. Vecht mezelf echt elke dag de dag door...,

Goede nieuws is wel dat mn duimelijntje binnenkort alweer haar 3e verjaardag viert met haar inmiddels 78 cm en 9 kg (draagt nog altijd maat 74/80) En sinds dec jl volledig van de sonde af is 🥳 ze is zo n heerlijk grietje. En laat ondanks der lengte niet t kaas van der brood eten. Zo trots op haar....

Snap
1 jaar geleden

Ik lees net je blog: bij mij zijn de klachten precies hetzelfde en niemand weet wat ik heb. Wordt van kastje naar muur gestuurd. Het zal wel tussen mijn oren zitten. Het is om moedeloos van te worden. Ik zit nu 14 maanden in de ziektewet.

1 jaar geleden

Hai anoniem, spijtig om te horen…dat ik dit schreef is 2 jaar geleden. Helaas is er niks verbeterd in mn lichamelijke toestand. Helaas is er op psychisch vlak ook PTSS gediagnosticeerd, dus volg nu wekelijks EMDR therapie icm antidepressiva. Kan je helaas geen tips geven, maar kan je wel echt adviseren om te luisteren naar je lichaam. Pijn en vermoeidheid? Ga even liggen. Verdeel je afspraken over de week of de huishoudelijke dingen (als je dit nog kunt). Zo niet kun je je aanmelden bij huishoudelijke hulp. Ook heb ik om toch enigszins in beweging te blijven me via de fysio therapeut aangemeld bij hydrotherapie. Zo beweeg je toch maar voelt het fysiek minder zwaar aan. Ik zou je graag beterschap wensen, maar weet dat dit n hopeloze droom is…sterkte! En blijf positief denken! Lukt t niet kun je bij je huisarts terecht voor praktijkondersteuning (psycholoog) 🌹