Je wijst ons de weg

Op dagen dat verdriet overheerst voel ik me zwaar. Grijs, zoals Jaap zingt. M’n wereld is dan grijs. De hele dag gaat er door m’n hoofd wat ik mis, hoe dingen hadden kunnen zijn, hoe zij was geweest als ze gewoon kon zien. Hoe zij zou zijn. Hoe zou het gaan op school? Zou ze dezelfde vriendjes ‘kiezen’? Zou ze al op een sport willen? Zou ze het leuk vinden om zelf te lezen? Hoe zelfstandig zou ze zijn? Zou ze zichzelf mooi vinden als ze in de spiegel kijkt?

Zou ze net zo dapper zijn als hoe ze nu is?

Want ze ís. Pleun is niet wie ze was.

Pleun is blind en Pleun is ziek*, maar dat laatste weet ze zelf niet.

Ze is een heel vrolijk, geliefd meisje van 8. Ze heeft nogal een eigen wil, wil alles zelf doen. Het gaat goed op school, leert in haar eigen tempo. Ga dr maar aanstaan als je alles in braille moet doen. Ze is gek op boeken, maar dan liever als ze worden voorgelezen. Ze heeft vriendinnetjes, een lievelingsvriendje. Ze zit op yoga, zwemt elke week en vind dat ze goed kan voetballen. In de speeltuin slingert ze als een aap door het klimrek, raakt met haar tenen de wolken als ze schommelt.

Ze huppelt nogsteeds aan m’n hand de dag door, ze maakt me de meest trotse mama op deze aardkloot. Ze is prachtig.

Ze leert me de eenvoud van het leven te zien.

En juist dat maakt het soms zo ingewikkeld.

Ze is zo dapper.

*pleun heeft de progressieve stofwisselingsziekte van Batten. Daardoor is ze in 1,5 jaar tijd blind geworden en heeft ze epilepsie, wat op dit moment onder controle is door medicatie. Ze zal met de tijd dement worden en in een rolstoel belanden. Batten sloopt haar; als er niet op tijd een medicijn komt is de levensverwachting van kinderen met Batten tussen de 15-25 jaar. 

www.voorpleun.nl