Hoe de nacontrole bij de gynaecoloog anders verliep…

‘Hoe de nacontrole bij de gynaecoloog anders verliep..’

Ik heb er even over nagedacht.... maar van de andere kant helpt het me wel om het van me af te schrijven om bepaalde situaties te verwerken, dus ook deze nieuwe diagnose..

Er rust een taboe op. En ik wil heel graag deze taboe doorbreken maar mijn God wat blijft dat lastig, heel mijn vrouwelijkheid is er door aangetast, en zo ook van vele andere vrouwen onder ons.

6 weken na mijn bevalling van Lois moest ik op nacontrole komen bij de gynaecoloog om ‘down under’ te laten checken, of de knip goed was genezen.

Het is een flinke knip, daar begon ze mee maar het is wel voor een deel goed genezen. Over de andere hechtingen bedoelde ze dat ze er eerder zijn uitgehaald omdat mijn lijf ze aan het afstoten was. Er zijn rondom het litteken van de knip ook hardere ‘knobbels’ te voelen. Littekenweefsel.

Ik begrijp nu steeds meer waarom.

De gynaecoloog vroeg mij of ik wel eens last van jeuk had of andere soort ‘pijnen’ rondom mijn vulva.

Ik vertelde tegen haar dat ik al een aantal jaar vanuit de huisarts medicijnen heb gekregen om een ‘schimmelinfectie’ tegen te gaan. 

Nummer 1 van de foutdiagnoses die gemaakt worden in eerste instantie voordat je de diagnose LS krijgt. Maar ik vertelde ook dat ik regelmatig ‘messteken’ voel maar dat legde ik weer op Fibromyalgie.

Ze windt er geen doekjes om heen want toen zei ze al snel, je hebt LS, een auto immuun ziekte van de huid. Oftewel Lichen Sclerosus.

Lichen Sclerosus komt het vaakst voor bij vrouwen na de overgang. Maar het komt ook bij kinderen, bij volwassen mannen en bij jongere vrouwen en jongere jongens voor. Het komt 10 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Stom dat mijn eerste antwoord was ‘maar ik heb nooit geen soa gehad’.. Ik was geschrokken van de diagnose vandaar die opmerking..

LS heeft namelijk niets te maken met een soa, niets te maken met een schimmelinfectie maar het komt doordat je lichaam zich afkeert tegen lichaamseigen stoffen. Hoogstwaarschijnlijk dus een auto immuunziekte.

Het komt het vaakst voor rondom de vulva maar kan ook op de romp, in de hals, de bovenbenen, rond de polsen of onder de borsten voorkomen. En bij de mannen rondom de voorhuid en de eikel.

LS blijkt bij mij al vele jaren actief gezien het feit dat er al ‘architectuurverlies’ heeft plaatsgevonden. (Het verdwijnen van de binnenste schaamlippen)  Nooit is er mij iets opgevallen, er zijn zo veel verschillende vulva’s en ze zijn allemaal normaal.

Toen het eenmaal tot me doorgedrongen was kwamen de vragen. Is het erfelijk? Want ik heb een dochter.. Is het stabiel? Of kunnen we het stabiel krijgen? En als dat niet lukt, kan ik het dan nog wel ‘gezellig’ hebben met mijn partner? Kan het te maken hebben met de tumor in mijn hoofd? Wat weer in verband staat met hormonen. Of gaat het problemen zorgen bij een eventuele volgende zwangerschap? Kan dit de reden zijn waarom het nu zo lang duurde om zwanger te raken?

Wat een vragen en wat een onzekerheid brengt het ineens met zich mee.

Gelukkig kon ze veel vragen al beantwoorden. Met LS kun je niet onvruchtbaar raken en het houd ook geen verband met wat er zich in mijn hersenen afspeelt.

Maar nadat ik deze diagnose heb gekregen vallen er wel veel puzzelstukjes in elkaar als ik terug kijk naar de laatste jaren. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik daar beneden nauw ben. Tijdens de sex is het in het begin ook gevoelig, pijnlijker.

Ik denk zelf ook dat het actiever is geworden tijdens mijn zwangerschap. De messteken die ik voelde en het drukkend gevoel, ook al in het begin van mijn zwangerschap. LS kan reageren op schommelingen in de hormoonhuishouding, dus kan met een zwangerschap, menstruatie, overgang of zelfs stress ineens erg opspelen. 

Maar het is wat het is, LS gaat nooit meer over en ik zou ook hierin weer mijn weg moeten vinden. Levenslang hormoonzalf blijven smeren en onder controle moeten blijven bij de gynaecoloog.

Ik hoop oprecht dat het niet erfelijk is en dat mijn dochter niet hetzelfde probleem krijgt.

Als ze ouder is ga ik dit zeker bespreekbaar maken, dat als ze iets voelt of niet vertrouwd dat ze dit verteld. Dat mocht ze het hebben, er eerder actie kan worden ondernomen. Want dat is wat telt, ik kan hier mee leven, net als al die andere diagnoses die ik al heb. 

Herken je zelf hier symptomen of klachten in?

Dan kun je altijd op de website van Stichting LS terecht. 

( www.lsnederland.nl ) Er staan folders en een lijst van symptomen op. 

Vertrouw je het niet, ga dan langs je huisarts.