Gevoelige plaat

Een goede fotograaf schiet niet zomaar plaatjes. Een goede fotograaf vertelt. Zij vertelt je een verhaal; het verhaal wat hoort bij ‘de gevoelige plaat’ het verhaal áchter die plaat, de dubbele laag. Wat zie je, als je kijkt? En als je nog eens kijkt? Soms blijf je kijken.. opnieuw en opnieuw.

Sommige beelden zijn zó raak.

Dit beeld raakt me recht in mijn hart. Dit is mijn dochter Pleun.

Jij ziet een prachtig mooi meisje, zelfverzekerd, met haar stok. Ik zie dat ook hoor, maar ik zie en weet zoveel meer dan dat. Ik zie mijn prachtige dochter, die al 3 jaar van haar leventje niets meer ziet. Blind is. Ik zie die stok, háár stok, waar ikzelf een haat-liefdeverhouding mee heb. Hij benadrukt pijnlijk wat haar ziekte haar al heeft afgenomen, maar hij heeft haar een stukje vrijheid teruggegeven.

Ja, ze is ziek. Heel ziek zelfs. Tot 4 jaar terug leefden wij een best wel zorgeloos leventje. Huisje boompje beestje, 2 gezonde dochters en in 2019 startten we onze eigen zaak, die vanaf dag 1 best wel een hit is. Hoe fijn.

Tot die dag in juli, dat we de diagnose van Pleun kregen. De ziekte van Batten (cln3). Een progressieve stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat je in korte tijd blind wordt, epilepsie krijgt, dement wordt, in een rolstoel belandt en niet meer zelfstandig kunt eten en communiceren. Een ziekte die sloopt. Een levensverwachting tussen de 15-25 jaar.

Een allesverwoestende diagnose. Binnen 2 jaar was ze blind, en ook kort daarna kreeg ze epilepsie. Gelukkig is dit met medicatie onder controle. Pleun leeft een fijn leven en ze komt (nog) goed mee met haar vriendjes en vriendinnetjes. En wij? Wij hopen op een wonder. Wij hopen dat de medische wereld opschiet. Klinische trials in Amerika laten voorzichtig positieve resultaten zien om de ziekte te remmen.

Ik kan dit beeld nooit met Pleun delen, maar wel met jou.

Voel je vrij om het verder te delen; het mag gezien worden.

Dankjewel @Sushilla Kouwen. Niemand had dit beter kunnen vertellen dan jij.

📸 Sushilla Kouwen