Bald is my new beautiful

Ik herinner het nog als de dag van gisteren dat jij geboren werd. Midden in de nacht, na 2 dagen al in het ziekenhuis vertoeft te hebben ben je daar dan eindelijk. Mijn knappe zoon met je volle bos met haar. Alleen je was een beetje misselijk, want je had in het vruchtwater gepoept, dus we moesten een nachtje blijven.

Ik stond nog stijf van de adrenaline, ondanks dat ik twee nachten niet had geslapen. Ik wilde dat je niks zou overkomen, dus zelfs na twee nachten niet slapen waren allebei mijn ogen gericht op jou, zodat ik zeker wist dat er niks met je zou gebeuren.

De volgende ochtend mochten we dan eindelijk naar huis, want zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens. Ik legde je in de maxi cosie en papa reed ons in een rolstoel naar de auto. Eindelijk!

Nadat wij een maandje samen thuis hadden doorgebracht met z'n drieën, zat er iets in mijn linkerborst wat maar niet weg wilde gaan. Ik had het al in de zwangerschap gevoeld, maar ik wilde graag de zwangerschap afwachten en kijken of het erna zou verdwijnen.

Uiteindelijk ben ik naar de huisarts gegaan en vervolgens doorgestuurd naar het ziekenhuis om een echo te laten maken.Ongeveer een week later moest ik in het ziekenhuis zijn om het gezwel te bekijken. Ik was er heel nuchter onder, want ja het zal wel een cyste zijn ofzo. De echoscopist bekeek het gezwel in mijn borst en stak als het ware de rode vlag al omhoog." Heb je iemand op de gang zitten?" Vroeg hij. Ik knikte.

Uiteindelijk kwam mijn schoonmoeder binnengelopen en vertelde ze dus dat het er niet best uitzag, maar ik moest vooral niet gaan googlen, want er zijn zoveel vormen van. De naam van de ziekte werd niet genoemd. Net of er meer mensen zijn die drie keer moeten slikken om het woord uberhaüpt te zeggen.

Vervolgens werd er een punctie genomen. Je word dan oppervlakkig verdoofd en daarna gaan ze met een soort grijper je lijf in om een biopt (hapje weefsel) te nemen. Dit werd opgestuurd naar de patholoog voor verder onderzoek.

Ongeveer een week later kreeg ik te horen dat ze aan de biopt niet genoeg hadden om te onderzoeken, dus besloten ze mij onder narcose te brengen en een groter stuk weefsel weg te halen. De operatie stelde niet zoveel voor en ik was ook zo hersteld van de ingreep.

Uiteindelijk kwam dus het slechte nieuws terwijl ik ervan overtuigd was dat dit niet zo ernstig zou zijn."Mevrouw, helaas moet ik u mededelen dat we toch slecht nieuws hebben en dat het gaat om een kwaadaardige phylodess tumor(weken delen tumor) ten grote van 4 centimeter."

Bij de dokter deed het me niet zoveel, of het kwam gewoon niet binnen. Die klap kreeg ik pas een paar dagen later. Niet dat ik constant moest huilen, maar ik vond het niet prettig om alleen te zijn, omdat ik er dan mee geconfronteerd werd en dat terwijl ik net een baby had van een maand oud.

Op 1 maart, 2017 ben ik geopereerd en hebben ze mijn borst geamputeerd en daarna meteen een tissue expander(soort ballon om je huid op te rekken) geplaatst voor de uiteindelijke reconstructie die ik in gedachte had.

Drie weken later kon ik terug met de tissue expander, omdat mijn lichaam het materiaal aan het afstoten was. De wond was open gaan staan en je kon zo naar binnen kijken. 

Ik stond ik onder de douche en er zat zoveel oedeem(vocht) op de plaats waar mijn borst gezeten had, dat het leek alsof ik van te voren gewoon nog een borst had en vijf minuten later niet meer. Het wondvocht liep er in een straaltje uit. Ik dacht dat het misschien beter was om hier even mee langs het ziekenhuis te gaan.

Al met al. De wond was gaan infecteren en ik werd de volgende dag met spoed geopereerd. De tissue expander werd eruit gehaald en de wond werd schoon gemaakt. Ik werd wakker met een drain aan mijn linkerzijde want er zat teveel vocht en dat kon mijn lichaam zelf niet afvoeren.

Uiteindelijk meerdere malen terug gemoeten, omdat de vacuüm er steeds vanaf sprong waardoor het wondvocht niet meer wegliep. Ik heb uiteindelijk meerdere drains mee naar huis gekregen en als de vacuüm eraf sprong, dat ik hem zelf kon verwisselen, want dat hadden ze mij geleerd, zodat ik niet steeds naar het ziekenhuis hoefde te gaan.

Naar ongeveer een week mocht eindelijk de drain eruit. Nu is het belangrijk dat de wond zelf gewoon goed gaat genezen en dat gebeurde ook. Een reconstructie had ik op dat moment alles behalve zin in. Ik zag wel wanneer ik eraan toe was. Uiteindelijk is het er tot nu toe niet van gekomen.

Het belangrijkste was dat de snijvlakken van de wond schoon waren en de röntgenfoto van mijn torso(romp) was verder ook niks op te zien. Yes! Ik was schoon verklaard. Verder was het plan om een keer in de 6 maanden een röntgenfoto te laten maken van mijn longen. Een andere scan was niet nodig zeiden ze, want de kans dat ik het ergens ander zou krijgen zou net zo groot zijn, als iemand die nog nooit met deze ziekte te maken heeft gehad. Bovendien was ik 24 en wilde ze mij liever niet aan die straling blootstellen. Gelukkig was mijn zoontje nog een baby en heeft van deze periode niks meegekregen. Al het leed, verdriet en de ellende is hem bespaard gebleven. Uiteindelijk is hij nu opgegroeid tot een 5-jarige slimme en knappe kerel die energiek in het leven staat en graag buiten is. Door alle liefde die hij mij gegeven heeft, heb ik in die rottijd minder stil gestaan bij deze rotziekte.

In augustus 2021, raakte ik opnieuw zwanger, want het had niks met de zwangerschap te maken en wij konden voor een tweede kindje gaan zonder zorgen, zeiden ze. Uiteindelijk zorgde de zwangerschap ervoor dat ik mijn half jaarlijkse controles niet meer kon laten uitvoeren, want als je in verwachting bent, mag je niet door de röntgen. Maar hé, wat kon mij nou overkomen, want ik was al bijna vier jaar schoon. Ik geloofde het wel.

De zwangerschap van mijn dochter verliep helaas ook niet soepel want ik had enorm last van zwangerschapsmisselijkheid. Ik ben ziek geweest tot aan haar geboorte en moest veel overgeven. Ooit zo erg dat de bloeduitstortingen in mijn gezicht stonden, maar het was het allemaal waard. Zeker nadat ik mijn gezonde knappe meid op de wereld had gezet. 

Daar is ze dan eindelijk. Mijn kleine knappe meisje. Met haar had ik zo'n snelle bevalling dat ze uiteindelijk niet in het ziekenhuis is geboren maar thuis. Gelukkig had ik alles voorbereid, zowel voor thuis als voor in het ziekenhuis. Eindelijk! Mijn gezinnetje was compleet en ik zat op de roze wolk waar ze mij bij mijn zoontje vanaf hadden geschopt.

Een paar weken later moest ik bij de gynaecoloog op controle voor een cyste op mijn eierstok die zich had ontwikkelt tijdens mijn zwangerschap. Gelukkig zag dat er verder onschuldig uit. Ik besloot om na het onderzoek meteen langs de chirurgie te gaan om mijn half jaarlijkse controles weer op te pakken, want ik vond dat wel belangrijk dat ze dat bleven controleren. Verder maakte ik mezelf daar absoluut geen zorgen over, want een keer kampen met deze rotziekte is genoeg toch?

Vervolgens kreeg ik de röntgenfoto een week later. Na de röntgen volgt altijd een afspraak bij de mammapoli, waarbij de chirurg palpeert op en rondom het borstweefsel. Aan de linkerkant was alles in orde. Ze controleerde ook altijd de andere kant en bleef heel lang hangen op een plek in mijn rechterborst die wat hard aanvoelde. Natuurlijk had ik dit zelf al wel weer gevoeld, maar hé. Ook hier was ik vijf maanden geleden bevallen. Weet je wat die hormoonschommelingen doen met je lichaam.

"Mevrouw, heeft u dit zelf niet gevoeld?" En of ik dit zelf gevoeld had, maar ik ben geen dokter en vooral na een zwangerschap. Hoe moet ik dat weten? "In verband met uw verleden gaan wij u doorverwijzen voor een echo." Nou zo gezegd, zo gedaan en de echo werd een week later gepland op tien november. Hè. Ook nog de verjaardag van mijn oma die overleden is aan deze rotziekte.

Uiteindelijk brak 10 november aan. Ik zat in de ziektewet, want ik was nog bezig om te herstellen van corona, dus ik had ook vrij die dag. Iets in mij zei dat ik deze afspraak niet af kon zeggen, dus ik ben gegaan. In principe had ik wel lang genoeg in quarantaine gezeten, maar ik was nog niet geheel klachtenvrij. 'S middags kwam ik in het ziekenhuis aan. Ik mocht me gaan melden bij de radiologie. Dit keer was ik alleen en had ik niemand bij me.

Niet veel later werd ik binnen geroepen door een hele lieve verpleegster die zelf ook kinderen had. Dat vertelde ze mij. Nadat ik mijn bovenlichaam ontbloot had liep ik naast binnen en mocht ik op de tafel gaan liggen. Nou... daar gaan we weer. Dit kan niet weer rotnieuws zijn. Niet voor de tweede keer. Maar we wachten af.

Ik kreeg een handdoek over mijn torso heen, zodat ik er niet zo bloot bij lag. " ik ga even kijken of de echoscopist zover is om de echo te starten." Enkele minuten later kwam de zuster en een man binnen gelopen. Hij stelde zich voor en zei dat hij de echo ging uitvoeren. De handdoek werd van mijn torso verwijderd en er werd een koude gel aangebracht op de plek waar hij met het echoapparaat moest gaan kijken. Hij smeerde de gel uit en onderzocht dit keer de borst die ik nog in bezit had.

De zuster en arts waren met elkaar in gesprek over wat ze zagen op de echo. Ik begrijp zelf ook wat medische termen, ik bedoel, ik ben sportmasseur. Ik weet bepaalde Latijnse en medische termen. Dus ik kon voor mezelf al een beetje een conclusie trekken dat wat ze zagen niet positief was. Dat was ook meteen mijn reactie. "Dus u bedoelt dat dit er niet goed uitziet?" De zuster knikte dat ik gelijk had. Over het algemeen vind ik dat ik heel sterk in mijn schoenen sta, maar toen brak ik.

Ze schopte mij onderuit, ik lag figuurlijk op de grond. Ik kon mijn tranen niet meer bedwingen omdat ik heel mijn leven en toekomst als een film in mijn hoofd aan het afspelen was. Ik had net voor de tweede keer een kindje gekregen die nog geen half jaar oud was. Ik kon niks anders zeggen dan dat ik kinderen heb waar ik voor moet zorgen en dat ik niet dood wilde.

Het heeft zeker 5 minuten geduurd voordat ik kon stoppen met huilen. De verpleegster probeerde mij te troosten en stelde me vragen om me af te leiden. Ze komt uit hetzelfde dorp als waar ik nu woon. " misschien komen we elkaar wel een keer tegen." Zei ze. Toen vertelde ze dus dat ze ook moeder was en een leuk moeder-dochter momentje had gehad recent geleden. In mijn mijn hoofd gingen veel gedachtes heen en weer. Fijn! Waarom moet je me dit nu vertellen. Jij verteld mij nu dit doodleuk dat je met je tienerdochter leuke momenten hebt en ik krijg daar misschien niet eens de kans voor. Ondanks dat ze echt oprecht aardig was, wilde ik dat ze gewoon even haar mond hield over dat soort onderwerpen.

De arts kwam terug naar de kamer om de wel bekende punctie in mijn borst uit te voeren. Ik liet het maar weer op me afkomen. Na meerdere biopten(happen) genomen te hebben, haalde hij de instrumenten uit mijn borst. Dat plekje begon vervolgens harder te bloeden dan verwacht en was niet even binnen eem paar seconde gestopt.

De zuster ging over me heen hangen en drukte met een gaasje de wond dicht. Uiteindelijk stopte het bloedem wel. Ze plakte er zwaluwstaartjes overheen en een pleister waar ik mee kon douche. Ik mocht ook nog eventjes langs de mammapoli, want daar word je naar doorverwezen op het moment dat deze nare ziekte geconstateerd wordt in je borst.

Mammae is overigens het latijnse woord voor tiet, dus dan snap je waarom deze poli zo wordt genoemd. Overigens ook wel een fijne gedachte dat je als moeder zijnde de hele dag tiet genoemd word. Ik hoop dan niet dat papa bepaalde andere betekenissen bevat, want dan komen we uit bij de top 3 scheldwoorden die veel in Nederland gebruikt worden.

Vervolgens zat ik daar en de mamma verpleegkundige stelde zich aan me voor, want de oude die ik had, werkte niet meer op deze afdeling. Ik ging met haar naar een kamer en veel werd er niet gezegd. Ik stelde een aantal vragen over de verdere toekomst en daar kon ze mij geen antwoord op geven. Ik dacht huh? Jij bent hier in gespecialiseerd en mij verder geen informatie geven?

 Achteraf snap ik het ook wel, want we wisten niet over wat voor soort tumor het ging. Dat moest de patholoog eerst onderzoeken en daar zou ik vier dagen later in de ochtend de uitslag van krijgen.

"Kan ik nog iets voor je betekenen?" Vroeg ze. Ja wat wil je doen? Ga jij het weghalen? Natuurlijk kan je nu niks voor me doen. Ik zei kortaf nee en ben gegaan. Ik wilde even niemand! Geen bekenden noch onbekenden. Ik wilde gewoon even alleen mezelf. In mijn eigen bubbel. Ik liep het ziekenhuis uit en betaalde het parkeerkaartje en terwijl ik terugliep naar de auto probeerde ik mijn tranen te bedwingen. Ik klikte mijn auto van een afstand open en ging erin zitten. Toen kon ik ze niet meer bedwingen en liepen ze als een rivier over mijn wangen.

Oké, kom op. Schouders eronder je hebt twee kinderen en een man waar je sterk voor moet zijn. Ik nam een hap adem en herpakte mezelf. Nadat mijn tranen gestopt waren, reed ik de parkeerplaats af. Onderweg heb ik meerdere malen in de spiegel gekeken of mijn huilgezicht een beetje bij wilde trekken, maar helaas niet snel genoeg. Ik besloot om door te rijden naar de winkel, zodat mijn gezicht nog een beetje tijd had om bij te trekken en dan hoefde ik er niet meer uit voor boodschappen.

Eenmaal thuis werd mij natuurlijk gevraagd hoe het in het ziekenhuis was. Ik viel stil want ik voelde de emotie weer opkomen. Nee! Dit juist wat ik niet wil.. toch gebeurde het en ondanks dat we nog niet wisten hoe of wat, wilde ik het niet vertellen maar ik moest. Weer barstte ik in tranen uit en zei dat ze een vermoeden hadden dat het niet goed was en dat ik de officiële uitslag na het weekend zou krijgen al meteen in de ochtend. Ik moest dit ook aan mijn moeder vertellen want die wist natuurlijk dat ik naar het ziekenhuis moest die dag. Ze appte me hoe het was gegaan.

Ik appte haar dat ze een punctie hadden genomen om het weefsel te onderzoeken.

[10-11-2022 17:12] Mama: Hey mop hoe is het gegaan vanmiddag?

[10-11-2022 17:48] Ik: Hey mam, ik krijg maandag de uitslag. Ze hebben ook een biopsie genomen. Maandag om 9 uur hoor ik meer.

[10-11-2022 17:53] Ik: Had ook n mammografie moeten maken maar dat deed zeer.

[10-11-2022 18:00] Mama: Echt oh wat fijn zo snel de uitslag en ik geloof mop dat het zeer deed.[10-11-2022 18:01] Ik: Ja das wel echt heel fijn😊 dan hoef k niet zolang te wachten.

[10-11-2022 18:01] Mama: Juist!

[10-11-2022 18:01] Ik: Die punctie was ook niet fijn. Ondanks dat het verdoofd was. Was een heel raar gevoel.

[10-11-2022 18:02] Mama: Achermkes mop toch

[10-11-2022 18:03] Ik: Ja bloedde ook als n rund😂

[10-11-2022 18:03] Ik: Die man zo. Ohh Bregje je moet hier ff druk op uitoefenen want het bloedt best hard.

[10-11-2022 18:04] Ik: 😂😂😂 toen moest ik dat zelf ff druk op oefenen. Ik dat vasthouden met 'n gaasje en 'n handdoek.

[10-11-2022 18:04] Ik: Die handdoek was gewoon doorweekt😂 me hand helemaal rood.

[10-11-2022 18:04] Mama: Wow

[10-11-2022 18:05] Ik: Hahah maar uiteindelijk is het opgehouden.😂

[10-11-2022 22:58] Ik: Maar gelukkig hoef ik niet zolang te w88 op de uitslag

[10-11-2022 22:59] Mama: Nee zo fijn daar keek ik ook tegen op toen je dat zei.

[10-11-2022 23:00] Ik: Ja klopt maar heb er eigenlijk wel n beetje n naar gevoel bij.

[10-11-2022 23:00] Mama: Maar mop ook dit gaan we weer saampjes aan he. ❤️

[10-11-2022 23:00] Ik: Dat sowieso!❤️

[10-11-2022 23:01] Ik: Al die testen en wat ik op de echo heb gezien en negatieve vibe en dat ik woensdag nog terug moet voor een punctie in me oksel.

[10-11-2022 23:02] Mama: Mmmm... ok

[10-11-2022 23:02] Ik: Weet je wat 't is mam, ik heb dit al een keer meegemaakt he

[10-11-2022 23:02] Ik: Dus je weet n beetje hoe en wat

[10-11-2022 23:03] Mama: Ooo ik hoop het niet voor je mop.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏[10-11-2022 23:03] Ik: En anders is de andere kant er ok zo af.

[10-11-2022 23:04] Ik: We zien 't wel.

[10-11-2022 23:04] Mama: Ja moet ik maandag gaan we samen.

[10-11-2022 23:04] Ik: Ze bellen mij.

[10-11-2022 23:05] IK: Ik hoef daar niet heen.

[10-11-2022 23:05] Mama: Oh ok.

[10-11-2022 23:05] Ik: Vind ik wel fijn eigenlijk.

[10-11-2022 23:05] Mama:  Hoelaat?

[10-11-2022 23:05] Ik: Ik geloof 9 uur.

Het weekend ging voorbij na nachten wakker liggen en piekeren. Ik wilde het niet vertellen, maar probeerde toch een beetje door te laten schemeren dat het waarschijnlijk geen positieve uitslag zou zijn. Ik kon het mijn moeder niet vertellen maar ik kon het ook niet geheel verzwijgen. Dat vond ik niet eerlijk, maar uit zelfkennis weet ik dat ik geen ster ben in het delen van slecht nieuws aan mensen die dicht bij me staan. Ik wil gewoon niemand verdriet doen, daarom zou ik het liefste alles in mijn eentje dragen. Mijn onzichtbare rugzak waar ik alle beetjes verdriet en ellende in heb gestopt.

Na een paar uurtjes slaap, ging ik die ochtend mijn zoontje naar school brengen. Ik hielp hem met aankleden, smeerde z'n boterhammen en pakte zijn tas in. Mijn man was al vroeg vertrokken voor zijn werk. Ik zette de kinderen in de auto en reed daarna met mijn dochtertje weer terug maar huis. Eenmaal thuis aangekomen haalde ik mijn kleine meisje uit de Maxi- Cosi en legde haar in de box. Snel even een sigaretje. Even mijn momentje voordat ze mij het slechte nieuws zouden gaan brengen. 

Niet veel later arriveerde mijn schoonmoeder ook bij mij, want ze wilde niet dat ik alleen zou zijn. Het werd later en de wijzers passeerden de 9 uur. Alsof dit nog niet zenuwslopend genoeg was. Enkele minuten later ging mijn telefoon. "Hallo goedemorgen, u spreekt met de mammapoli verpleegkundige. Wij hadden vandaag een belafspraak om de voorlopige uitslag te bespreken. Ik moet je helaas melden dat we geen goed nieuws hebben, want het gaat over intensieve borstkanker." Intensief? Wat is dat nou weer.

Invasief ductaal carcinoom stadium 3. Gevoelig voor zowel eiwitten als voor hormonen. Nu snap ik waarom ze zeggen dat dit weefsel wat zich ondertussen door bijna heel mijn borst gewoekerd heeft intensief noemen. Enkele dagen later moest ik terug naar de mammapoli voor de definitieve uitslag. De chirurg zat er ook bij, want dit gesprek deden ze met z'n tweeën. 

Uiteindelijk was het doel om te genezen want die mogelijkheid was heel groot. Ik kreeg een map mee met informatie over het traject wat ik zou ondergaan. Als ik vragen had kon ik dit van A tot Z teruglezen in deze map. De mamma verpleegkundige maakte een afspraak in het Catharina ziekenhuis voor een PET-scan, gewoon om te kijken of deze stomme bult zich niet had vermenigvuldigt en verspreid door de rest van mijn lichaam.

Mijn spiraal, die ik net 2 maanden had, moest ook verwijderd worden, omdat dit een spiraal was met hormonen en dat mag ik dus absoluut in geen enkel opzicht meer hebben.

Vrijdag moest ik naar de gynaecoloog om nog een keer de cyste uitgebreid te gaan bekijken, zodat we zeker iets kwaadaardigs konden uitsluiten. Gelukkig was dat verder niks. Ik heb meteen gevraagd of zij misschien ook meteen mijn spiraal kon verwijderen, want ja. Aangezien ik toch al met heel mijn kijkdoos open lag, kon dat net zo goed meteen leek mij. En inderdaad dat was geen probleem. Na het controleren van de cyste werd mijn spiraal verwijderd. Zo weer iets om af te strepen van mijn lijstje.

De PET-scan in het Catharina ziekenhuis duurde in totaal echt lang in totaal. De scan opzich was zo gebeurd, alleen je krijgt van te voren radioactieve vloeistof toegediend. Die gaat je lichaam in via een infuus en duurt in totaal een uur voordat het door heel je lichaam zit. Ondertussen moet je wachten in een kamer. Klein, eentonig en stil. Het enige wat ik daar had was een radio. Ik mocht niet op mijn telefoon, want ik moest me zoveel mogelijk gedeist houden en daar zou een mobiel invloed op kunnen hebben. Een klok hing er ook niet, dus ik heb uiteindelijk een schatting gemaakt door de liedjes te tellen en ongeveer gemiddeld 3,5 minuut voor een liedje te rekenen. Zo kon ik in de gaten houden wanneer het uur ongeveer om zou zijn.

De scan zelf was zo gebeurd. Je gaat 3 keer door dezelfde tunnel. De eerste keer snel, de tweede keer op gemiddelde snelheid en de derde keer centimeter voor centimeter. Je kon gewoon niet zien dat je bewoog. Zo sloom ging het kuipje waar ik in lag door de tunnel. De scan was gelukt en we konden door naar het Elkerliek want daar zou uiteindelijk een okselpunctie uitgevoerd worden. Overigens ook heel erg fijn. Dit mag niet onder verdoving, want dat heeft blijkbaar invloed op de klier en dan moeten ze met een naald zo'n 5 centimeter je oksel in en dan moeten ze nog door de klier heen prikken waar ook nog enkele millimeters voor gerekend worden. Dat niet alleen maar ze moesten echt kracht zetten met die naald en dat ging in een snelle beweging. Fijn was iets anders. Ik voelde me ondertussen net een prikbord naar al die naalden en infusen. Nou ze hadden eindelijk wat ze moesten hebben. Helemaal klaar was ik met het ziekenhuis. Ik bedoel, zo kom je er nooit en zo kom je er ooit drie keer per dag.

Een week later zou ik zowel de uitslag krijgen van zowel de PET-scan als mijn okselpunctie. In mijn oksel hadden ze uiteindelijk geen kwaadaardige cellen gevonden maar toen begonnen ze over mijn scan en waren er enkele plekjes gespot op mijn lever. Dus vervolgens kreeg ik ook nog een MRI- scan. Zowel van mijn borst als van mijn lever, zodat ze de tumoren goed konden bekijken. Van mijn leverscan kreeg ik de info dat ze voor alle zekerheid een leverpunctie wilde uitvoeren, zodat ze dat konden onderzoeken.

Ik vond het zo'n naar idee dat ze gewoon meerdere happen uit mijn orgaan gingen halen. Nee dit wilde ik niet, maar ik moest.De punctie was meer als verschrikkelijk. Ze leggen je in een onhandige positie waarbij je je adem vast moet houden op het moment dat de biopt genomen wordt. Ik was oppervlakkig verdoofd maar je voelde ze nog in je duwen en trekken. Vier keer moest er geprikt worden en vier keer voelde ik die intense druk tussen mijn ribben, want dat was de weg die ze nodig hadden. Maarja, tanden op elkaar want dit moet! Vervolgens kreeg ik uitstralings pijn in mijn schouder. Dit kon twee dingen betekenen. Of ze hebben door mijn long heen geprikt, of er zijn wat druppels bloed richting mijn middenrif gelopen, wat zorgt voor een schouderpijn als prikkeling.

Ik moest een echo laten maken van mijn longen om te kijken hoe of wat. Daar was verder niks op te zien. Geen gaatje in mijn long dus. Ondertussen had ik er opzich nog veel pijn aan maar het werd niet erger. Ik werd terug gereden naar mijn opname kamer want ik moest nog een paar uur blijven liggen om een bloeding te voorkomen. Nou daar lig je dan.

Ik herinner me nog dat ik met een golf van adrenaline de narcose inging. Ik voelde mijn hart gewoon in mijn keel en mijn hoofd kloppen en heb niet eens gemerkt dat ik ben weggezakt. Toen ik wakker werd, was ik echt heel gaar en misselijk, want ze hadden mij morfine gegeven en daar gaat mijn lijf niet zo goed op want dat creëert misselijkheid bij mij. Uiteindelijk snap ik wel waarom want echt alles deed zeer. Ademhalen, hoesten, niezen en lachen waren een Hell! Gelukkig had ik uiteindelijk wel iets voor de misselijkheid gekregen en dat hielp al naar ongeveer een kwartiertje.

Ik lag samen met een wat oudere vrouw op de kamer die was gevallen over een stoepje en haar been had gebroken. We waren allebei super rustig en hebben grotendeels van de dag liggen slapen. Ik kon mijn ogen ook gewoon niet open houden, zo moe was ik. Uiteindelijk raakte we aan de praat en het ging over koetjes en kalfjes dingen. Niet echt heel bijzonder. Ik ben natuurlijk zo empathisch aangelegd dat ik uit interesse gevraagd had wat ze had gedaan en dat ik hoopte dat ze snel zou genezen zonder complicaties.

De vrouw begon er een negatieve draai aan te geven, zoals in mijn opinie, mensen die een bepaalde leeftijdsgrens hebben bereikt, heel goed kunnen. Uiteindelijk mocht de mevrouw naar huis en ze werd opgehaald door haar man. Nadat ze weg was, kwamen er meteen twee verpleegsters die het bed gingen verschonen. In een keer uit het niks zei een van de verpleegsters" Wat denk jij nu? Had ik maar mijn been gebroken in plaats van wat ik nu doormaak." En die gedachten gingen inderdaad door mijn hoofd. Ik zou wel willen dat ik mijn been had gebroken in plaats van wat moeder aarde mij nu geschonken heeft. Ik was om acht uur in de ochtend in het ziekenhuis. Om kwart voor negen werd ik naar de O.K. gebracht en ik was pas om zes uur 's avonds thuis. Gelukkig hoefde ik niet te blijven want dat was wel het laatste wat ik wilde.

[Geen plaats voor emotie geen plaats voor gevoel,

Nee het mag niet, het kan niet want er is maar één doel.

Geen tijd voor verwerking en ook niet voor verdriet,

Ik ben een jonge vrouw met kanker, maar wil dat niemand dit ziet.

Geen zin om te luisteren, geen zin in gezeur,

Door de negativiteit liep ik tegen de deur.

En toch accepteer ik en toch lever ik een strijd,

 want ik wil alleen het beste en dat niemand eronder lijdt.

Ook zal ik vechten, hoeveel pijn het ook doet,

Zeker niet omdat ik het leuk vind, maar omdat het moet.

Ik accepteer dat het lot deze rotziekte heeft gegeven,

Maar vergeet niet dat ik terugvecht, ik ben geboren om te leven!]

Ik moest wachten tot de donderdag erop, want iedere woensdag word op de oncologie een patiëntenbespreking gehouden. Tijdens deze bespreking worden alle artsen ,die meewerken met het behandelplan, betrokken. In overleg stellen ze dus een behandelplan samen die alleen voor jou is en uniek, omdat dit op jouw lichaam het beste zou moeten werken. Dat hoop ik maar dan.

Na een niet heel bijzondere week, was de dag aangebroken dat ik terug moest naar het ziekenhuis om de uitslagen te horen of het uitgezaaid was naar mijn lever ja of nee. Ik vergeet nooit meer het moment dat we bij de mammapoli aankwamen. Het nummer: rain down on me van Kane werd gedraaid op de radio en ik voelde me net als in een scene van "komt een vrouw bij de dokter". Ik kon niet zitten en liep maar heen en weer te ijsberen. Dit zal toch niet. 

Ik zag de mamma verpleegkundige al voorbij lopen. Keek ze naar me? Kon ik haar gezicht al een beetje lezen als ze me aankeek. Maar ze bleef dezelfde blik hebben die ze van te voren ook al had en ook in haar stem hoorde ik het verschil niet. Ook haar houding deed verder niet anders dan voorheen. Ik kon haar niet lezen dus moest ik echt wachten totdat ik in dat kamertje gesetteld was op de stoel.

Ze riep de chirurg erbij om mede te delen dat deze plekjes dus zeker uitzaaiingen waren . BAM! Daar ging de grond weer. Maar ze hadden wel een behandelplan voor mij. Dat gaf me nog een sprankje hoop. Verder heb ik gewenst dat ik de verdere informatie over mijn verdere toekomst niet wilde weten.

 Uiteindelijk heb ik mijn dossier gelezen ben ik erachter gekomen dat zij ook moesten kijken wat de behandelingen zouden gaan doen, want zij wisten het verder ook niet. Gelukkig! Dat stelde me een beetje gerust want dan betekend dat, dat ik voor mijn gevoel nog steeds kan genezen. Dit gaf me hoop. Ik kreeg te horen dat ik begin januari 2023 mocht gaan starten met de chemo en de doelgerichte therapie.

Ik vind het lastig als kanker een strijd wordt genoemd. Dat suggereert dat je invloed hebt op het verloop. Dat je kan winnen als je hard genoeg vecht. Terwijl de uitkomst van een kankerbehandeling wordt bepaald door pech of geluk.

Kanker is eerder een gevecht wat wordt bepaald door het lot. Soms heb je geluk en soms niet. Nou laat ik dan na drie slechte uitslagen een keer geluk mogen hebben.

Alles was geregeld voor de chemotherapie. Mijn bloeduitslagen waren prima, ik had mijn medicatie opgehaald en op de afgesproken dagen ingenomen en ik probeerde mezelf mentaal voor te bereiden op wat me te wachten stond. Meerdere nachten met weinig slaap gingen voorbij en zo werd het dus 4 januari. Alsof het een gewone woensdag was, stond ik op en verzorgde ik mijn baby dochtertje. Daarna haalde ik mijn zoontje uit bed voor school. Hij kleedde zich aan en ik pakte zijn tasje in met drinken en fruit en smeerde zijn boterham.

Toen het tijd was stapten we in de auto en bracht ik hem naar school, want ik wilde alles er zo normaal mogelijk uit laten zien voor hem. Gewoon zijn eigen ritme. Ik gaf hem aan het schoolplein een kus en hij liep het schoolplein op, we zwaaide nog naar elkaar, en vervolgens verdween hij door deur richting het klaslokaal. Met een dubbel gevoel liep ik terug naar de auto. Ik wilde niet, maar het moest.

Mijn partner was ook thuisgebleven om bij onze dochter te kunnen blijven en mijn moeder bracht me naar het ziekenhuis. Normaal mag er niemand mee naar de chemokamer, maar omdat dit mijn eerste keer was, mocht mam een uurtje mee naar binnen.

Nou daar gingen we dan. Ik had mijn tas al gepakt, zodat ik me in ieder geval kon vermaken, mocht het daar een dooie bedoeling zijn, want gezelligheid, kon ik me op die afdeling, niet voorstellen.

Eenmaal aangekomen in de kamer hang ik mijn jas op en ga ik aan de tafel zitten om te wachten totdat ze mij roepen.

Ik werd vervolgens op mijn plek gezet in een stoel. Ook stond er een apparaat wat leek op een mobiele airco. Dat was voor de hoofdhuidkoeling, want het idee was om te gaan proberen mijn haren te behouden.

Ze prikte me een infuus en koppelde de natrium chloride(zoutoplossing) alvast aan. Vervolgens komen ze met een bak aanlopen waarin drie zakken zitten. Transtuzimab, pertuzimab en docetaxel. Oftewel 2 soorten doelgerichte immuuntherapie en de chemo die alles afbreekt.

Eerst kreeg ik de doelgerichte therapie toegediend. Alles werd op rustig tempo aangezet om te kijken hoe ik er voor de eerste keer op zou reageren. Gelukkig verliep dat proces prima! Ook de chemo ging prima! Ook had ik een half uur voor de docetaxel de kap van de hoofdhuidkoeling op gekregen. Die moest overigens 2 uur in totaal blijven zitten. Twee uur lang met een temperatuur van -5°c op je hoofd. Alsof je je hoofd in de vriezer legt.

Uiteindelijk was ik rond half 4 klaar. Ik was blij dat ik naar huis mocht. Eindelijk! Verder voelde ik me gewoon nog prima! Geen klachten van de chemo, maar ik had ook nog de dexamethason die ik moest gebruiken daarvoor. Dat voorkomt een allergische reactie op de chemo. Wel merkte ik dat ik na de chemo veel vocht vasthield. Dat is ook een bijwerking van de medicatie.

2 dagen later begon ik me al minder lekker te voelen en die dag erna voelde ik me echt niet lekker en mijn energie level was zo laag dat naar de wc gaan mij veel moeite kostte. Al met al. Vaak ben ik van de chemo toch wel gemiddeld een week niet lekker. Niks smaakt meer en alles proeft raar. Ik ben ook volledig overgestapt van frisdrank maar water. Dingen die heel zoet, zout of gekruid zijn is echt niet te doen. Het smaakt gewoon oprecht heel smerig. Dingen die je van te voren heel lekker vond, kun je goed nu helemaal niet meer lekker vinden.

En ik heb om de 3 weken chemo, maar het is echt niet normaal hoe snel die weken voorbij vliegen. Je bent net hersteld van de ene of de volgende kuur staat al op je te wachten.

Zo ben ik inmiddels 4 kuren verder. Vorige week de wel zo spannende MRI's gehad van mijn lever en van mijn borst en daar gelukkig een goede uitslag van gehad. De tumoren waren zowel in mijn borst als in mijn lever geslonken. Je zou zeggen, reden voor een feestje. Mooier nieuws kon ik niet krijgen en eindelijk kwam er weer een beetje positiviteit na al die negativiteit. Daar was ik aan toe.

Trending op Mamaplaats: Mijn kind gaat dood en er is niks wat ik kan doen..

Iedere keer voordat ik chemo krijg, moet ik 2 keer per dag 4 mg dexamethason innemen (dat is een soort prednison maar dan 7 1/2 keer sterker.)Daar start ik mee, 1 dag voor de kuur en het stopt 1 dag na de kuur, dus in totaal 3 dagen. Op de dag zelf, 1 uur voordat ik aan het infuus moet, neem ik een pilletje granisetron. Dat is om misselijkheid en overgeven te voorkomen. Door de dexamethason merk ik dat ik veel vocht vast hou. Als ik dan al die zakken infuus heb gekregen, hoef ik ten opzichte van het vocht, maar weinig te plassen. Ook zie ik het op foto's.

1 keer in de 3 maanden krijg ik een lucrin spuit en dat is om ervoor te zorgen dat mijn hypofyse geen hormonen meer produceert en de werking van de hormonen in mijn bijnieren en schildklier te remmen, aangezien ik een hormoongevoelige tumor heb. Ik word dus niet meer ongesteld, lichaamsbeharing groeit bij mij ook niet tot nauwelijks meer en krijg opvliegers, net zoals een vrouw in de overgang ze krijgt.

Vaak als ik de chemo gehad heb, krijg ik enorm last van mijn blaas. Net alsof ik een blaasontsteking heb, dus ik moet iedere keer kleine beetjes plassen en het brand dan ook super erg. Daarvoor krijg ik betmiga. Dat is een keer per dag 1 tabletje en die zorgt ervoor dat mijn blaas minder geprikkeld wordt en ik wat grotere hoeveelheden kan plassen, want door de chemo is mijn blaaswand geïrriteerd, zei de uroloog. 

Verder heb ik nog last van hele erge diarree. Door de chemo is je ontlasting zo agressief dat het net lijkt alsof je een carolina reaper hebt gegeten de vorige dag. Ik weet zeker dat de buren mij wel is auw horen roepen als ik op de wc zit. Daarvoor gebruik ik imodium. Dat is een diarree remmer en daar mag ik 2 keer per dag 1 pilletje van nemen.

Tegen de misselijkheid gebruik ik metoclopramide. Dat is 3 keer per dag 1 tabletje. Zoals ik al eerder beschreven heb, was ik bij de zwangerschap van mijn dochtertje ook heel erg misselijk en moest ik ook heel veel overgeven. 

Daarnaast gebruik ik nog 4 keer per dag 2 tabletten paracetamol. Dat zorgt ervoor dat ik wat makkelijker de dag doorkom. Deze medicatie neemt niet alle klachten volledig weg, maar maakt alles bij elkaar wel dragelijk en zorgt ervoor dat je ermee om kan gaan.

Mijn eetlust is ook dramatisch momenteel. Ik moet mezelf echt dwingen om te eten, want anders merk ik dat ik het niet doe en ik heb toch voedingsstoffen en vitamines nodig om te herstellen. Maar niks smaakt meer zoals het ooit gesmaakt heeft en ik merk ook dat ik nergens zin in heb. Mijn moeder maakt momenteel vaak een soepje voor me, omdat daar in principe bijna alles in zit en het is vloeibaar en dat krijg ik makkelijker weg dan vast voedsel. Ook maak ik regelmatig smoothies met ingevroren fruit. Dan is de smoothie ook lekker koud als je het drinkt.

Ik probeer samen met mijn vader iedere dag een uurtje te wandelen. Ik merk dat ik dit heel fijn vind. Lekker in de buitenlucht en even wat vitamine D opdoen. Bovendien hebben ik en mijn vader best wel boeiende gesprekken samen. Vaak kletsen wij het uurtje wel rond.

Op vrijdag middag blijf ik meestal lunchen bij mijn ouders. Ik merk meestal dat ik daarna inkak en last krijg van de bijwerkingen van de chemo. Dat was vorig weekend dus ook zo. Meestal begin ik me dan maandag weer beter te voelen, maar dat was dit keer niet zo. Ik ging mezelf niet beter voelen en kon niks eten en merkte dat zelfs drinken mij moeite ging kosten. Verder bracht ik mijn dagen door liggend op de bank. Ik was duizelig als ik opstond. Lag ik niet onder de dekens dan begon ik te rillen van de kou en ik had last van een vervelende droge hoest.

Ik dacht dat dit bij de chemo hoorde, maar dinsdag was ik nog steeds niet beter en het werd ook niet beter. Het kostte me al mijn energie om snachts er voor de kinderen te zijn als die wakker werden. De volgende ochtend(woensdag ochtend) strompelde ik naar boven naar mijn man en ik zei tegen hem dat ik niet meer kon. Hij kwam uit bed en verzorgde de kinderen. Ik slaap overigens momenteel beneden samen met mijn dochter, omdat ik niet met haar de trap af durf als ik chemo gehad heb en niet lekker ben en ik heb alles bij de hand en kan alles sneller pakken, zodat het me ook minder energie kost.

Ik zit momenteel in een groepsapp met 2 andere dames en wij hebben alle 3 een beetje het soortgelijke en daarin krijgen wij veel steun van elkaar onderling en kunnen wij dingen met elkaar bespreken wat overigens heel erg fijn is. Ik zei tegen de dames dat ik me nog steeds niet lekker voelde en ze adviseerde mij om mijn temperatuur op te meten. Nou zo gezegd, zo gedaan. Ik vervolgens mijn temperatuur opgemeten en ik had koorts. Bij koorts is het belangrijk om het ziekenhuis te bellen, want je weerstand is minder, dus dan moet ie eerder aan de bel trekken. Ik belde dus het ziekenhuis op en moest eerst een corona test doen, voordat ik naar het ziekenhuis mocht. Die was negatief.

Mijn moeder bracht mij naar het ziekenhuis en mochten bij de spoedeisende hulp naar binnen. Daar moesten we even wachten voordat we geroepen werden.

Vervolgens mochten we meekomen naat een behandelkamer. Daar mocht ik op een bed gaan liggen en een verpleegster kwam wat controles bij mij doen. Ze had speciale kleding aan, zodat ik haar niet kon besmetten en zij mij niet. Er werd bloed bij mij afgenomen en daarmee konden ze dus zien wat ik onder de leden had. Vervolgens werd er geluistert naar mijn hart, longen en buik.

Ik zou binnen 2 uur de uitslag van het bloedonderzoek krijgen. Voor de zekerheid werd er ook een foto van mijn longen gemaakt om alles uit te sluiten. Eenmaal terug op de behandelkamer kwam de verpleegster mij melden dat ik de griep te pakken had en omdat mijn witte bloedcellen ook niet goed waren, was mijn lichaam te zwak om tegen de griep op te vechten. Ook waren de infectiewaarden aan de hoge kant. "Dat betekend mevrouw dat wij u 4 keer per dag antibiotica gaan geven via infuus en dat u opgenomen wordt."

Onee he! Ik wilde zo niet blijven. Daar heb ik altijd zo'n grote hekel aan gehad. De kinderen werden opgevangen door mijn moeder en ik werd rond 3 uur naar de kamer gereden waar ik opgenomen werd.

Ik lag helemaal alleen en omdat er sprake was van influenza(griep) en omdat mijn witte bloedcellen slecht waren, moest iedereen die de kamer op kwam een schort, handschoenen en mondkapje op. Puur om mij niet te besmetten met een ander virus.

Zo lag ik daar 3 dagen. Vrijdag mocht ik gelukkig weer naar huis. Ik voelde me al een stukje beter, maar was nog niet helemaal de oude. Mijn bloedwaardes waren ook nog niet helemaal oké, maar de oncoloog ging ermee akkoord dat ik naar huis mocht, maar moest wel voorzichtig zijn. Ik kreeg antibiotica pillen mee voor thuis. Die moest ik 3 keer per dag 1 tablet nemen.

Het is nu een week geleden dat ik in het ziekenhuis heb gelegen. Ik ben alweer redelijk opgeknapt, maar merk wel als ik bijvoorbeeld de trap oploop dat ik echt even bij moet komen. Ik heb het nog lichtelijk benauwd. Er zit wel verbetering in, maar het duurt gewoon iets langer voordat ik hersteld ben.

Ook ben ik vanaf dien niet meer buiten de deur geweest. Mijn moeder komt iedere ochtend mijn zoontje ophalen en die brengt ze naar school. Ik moet zeggen dat ik het ook best wel eng vind om bijvoorbeeld naar de supermarkt te gaan. Ondanks dat ik zelf rekening hou met de afstand, zijn er toch altijd mensen die bijna in je nek komen gekropen. Niet fijn. Vandaag moet ik bloed laten prikken in het ziekenhuis om te kijken of mijn waardes inmiddels goed genoeg zijn om woensdag de chemo aan te kunnen. Ik hoop dat dit oké is, zodat mijn traject gewoon volgens plan door kan gaan, want dat zorgt in mijn opinie voor het beste resultaat en daar gaan we voor!

Ik besef dat ik eigenlijk nog helemaal niks heb geschreven over hoe ik mijn haar verloren ben door de chemo.

Voordat ik startte met de chemo, kreeg ik eerst gesprekken bij de oncoloog en de oncologische verpleegkundige. Zij geven je alle informatie over hoe chemo in z'n werk gaat en wat voor bijwerkingen er aan te pas komen. De meest bekende bijwerking is dan ook het welbekende haaruitval. Wat keek ik hier tegenop en dit wilde ik zo niet. Ik had eindelijk na jaren sparen lang haar van mezelf. Ik miste al een borst en dan gaan ze nu ook nog is mijn haar afnemen. Ze hadden mij vervolgens geadviseerd om hoofdhuidkoeling te proberen. Die zou dan tijdens de chemo de haarzakjes bevriezen en daarmee zou je je haar kunnen behouden. Eerst dacht ik bij mezelf van pfff.. ik zit al aan die chemo. Alsof dat niet erg genoeg is, daar heb ik geen zin in. Maarja, daarentegen, als dat ervoor zorgt dat ik mijn haar kan behouden, zou ik wel super gelukkig zijn. En wat is vervelend, wat is pijn? Pijn is een emotie die ik heel vaak en heel goed uit kan zetten, dus ik vond dat ik dit ook wel aankon.

Na de eerste kuur ging het eigenlijk best redelijk met het verliezen van mijn haar. Ik merkte wel dat ik een angst had opgebouwd om ze te kammen, aangezien ik er niet mee geconfronteerd wilde worden, maarja het moest toch gebeuren. Ik verloor wel wat haar, maar niet veel meer als wat ik normaliter zou verliezen door het borstelen. Zou het dan toch werken? Als het dan daadwerkelijk ook werkt, is het het allemaal waard. 

Mijn familie belde me altijd tijdens de chemo, zodat ik afgeleid werd en niet na hoefde te denken over die kap die ik op mijn hoofd had. Dit werkte zo goed en maakte alles zoveel beter te verdragen. Dit kan ik echt iedereen aanraden die de hoofdhuidkoeling wil proberen. Ga met iemand facetimen en je tijd gaat zoveel sneller voorbij.

Vervolgens na de tweede kuur merkte ik dus dat mijn haar wel uit begon te vallen en dat ik echt kale plekken begon te krijgen. Het was heel confronterend en ik werd er gek van. Overal lagen mijn haren. Zelfs op de kinderen of spullen van de kinderen. Eerst kon ik de kale plekken nog wel een beetje coveren, maar ze werden steeds groter en het werden er steeds meer. Ondanks dat ik mijn haar waste en borstelde, zoals ze mij hadden geadviseerd. 

Uiteindelijk heeft de tante van mijn man mijn haar eraf geknipt. Ik was nog niet helemaal kaal, maar dan zou het in ieder geval minder uitvallen en zou het ook minder opvallen. Ze heeft toen allemaal staartjes op mijn hoofd gemaakt en die afgeknipt. Van die staartjes hebben we nog een vlecht gemaakt en die hebben we opgestuurd naar een stichting, die er dan vervolgens een pruik van konden maken, voor mensen die in dezelfde situatie verkeerde als wat ik deed. Ik moet zeggen dat ik er wel mijn voldoening uithaalde, om iets te kunnen betekenen voor een ander. Ik vond het nieuwe kapsel niet bepaald mooi, maar uiteindelijk raakte ik er wel aan gewend.

Dit kapsel heb ik enige tijd gehad. Vaak deed ik er een muts overheen, omdat ik in eerste instantie niet aan dit kapsel kon wennen. Uiteindelijk kon ik het thuis wel accepteren om hem af te laten. 

Naarmate de chemo's verstreken, begon ook dit kapsel mij langzaam te verlaten. Na de 4e chemo was ik er klaar mee, want mijn haar zat zelfs tussen de vingers van mijn dochtertje en als ik in bad lag, lag heel de bodem vol met haar. Een verstopping was het laatste wat ik wilde. Dan maar over naar de volgende stap. Alles eraf. Ik had aan mijn partner gevraagd of hij me wilde helpen, maar dat wilde hij niet. Ik denk dat hij dit te confronterend vond. Hij zei" vraag maar aan Tasja of aan jullie mam maar ik ga dat niet doen!"

Ik zo eigenwijs en koppig dat ik ben was er op dat moment klaar mee, dus ik wilde dat het ook meteen gebeurde. Ik liep naar de badkamer en pakte de tondeuse. Vervolgens heb ik mijn eigen hoofd kaal geschoren zonder ook maar 1 traan te laten. Ik troostte me met de gedachte dat het in de toekomst toch wel weer aangroeit en dat ik een mooie pruik heb voor als ik wegga. Gelukkig was ik wel van het gekriebel en de jeuk af van al die haren die los zaten en raakten, want die kriebelden van te voren heel erg op mijn hoofd. Daar had ik nu gelukkig geen last meer van. Wat een verlossing! Mooi is anders, maja ik loop momenteel nou eenmaal geen modeshow. Ik ben aan het overleven en dan komt schoonheid even op een wat lager pitje.

Steeds een stapje dichterbij en elk stapje is er een, Langzaam schuifel ik naar voren en dat houdt me op de been.

Het gevecht is heel intens, en de pijn telkens weer, Dus besluit ik om mezelf te dragen, want mijn lichaam wil niet meer.

Mensen zeggen je bent sterk, maar ze zien niet mijn verdriet,

soms wil ik gewoon even pauze, maar die keuze heb ik niet.

Mijn gedachtes en emoties gaan me allemaal voorbij, soms besef ik het niet eens en zet het allemaal opzij.

Ik kan zo niet begrijpen, waarom is dit mij aangedaan, sleep ik me langzaam voort, terwijl ik iedereen voorbij zie gaan.

Ooit komt de tijd, dat ik dit allemaal vergeet,

En zal ik weer vliegen, zoals ik vroeger deed.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb. Ik vond het nu wel weer even tijd om jullie op de hoogte te houden van wat er allemaal is gebeurd.

Ik had een vakantie gewonnen in het ziekenhuis en ben een weekje naar Portzélande geweest met mijn gezin, ouders en broertje. Mijn zoontje zijn grootste droom was om een keer naar zee te gaan, dus ik was heel blij met deze locatie.

We hadden lekker weer en het was prachtig daar. Het huisje was ook helemaal prima en netjes schoon. We hebben daar zeker een leuke tijd gehad en dit was net voor mijn (dacht ik) laatste chemokuur. 28 juni heb ik die gehad.

Vervolgens had ik 30 juni een leuke middag gepland met 2 lieve vriendinnen die tevens ook (oud)collega's zijn. Ik had aan het ziekenhuis gevraagd of ik extra dexamethason kon krijgen om de dag door te komen, want meestal krijg ik mijn chemodip vrijdagmiddag. Gelukkig was dit geen probleem. Wel fijn om je even een beetje extra goed te voelen. Vervolgens hebben wij een hele leuke en gezellige middag gehad.

Toen de volgende dag aanbrak, had ik het zwaar. Ik was moe en voelde me niet lekker. Dat heeft wel bijna 2 weken geduurd. Ik moest zelfs overgeven. Niet iets wat ik over het algemeen gewend was. Het leek wel griep. Gelukkig kwam aan dat rotgevoel ook een einde.

Op 10 juli moest ik opnieuw door de scan om te kijken wat de "laatste" chemo met de tumor en uitzaaiingen had gedaan. Daar kreeg ik gelukkig wel goed nieuws bij. De 4 uitzaaiingen in mijn lever hadden goed gereageert op de chemo en immuuntherapie(eiwittherapie) dat daarvan er nog maar 2 op de scan te zien waren en die zijn zo klein, dat ze zelfs speciaal apparatuur ervoor moesten gebruiken om het überhaupt nog te kunnen zien.

De tumor in mijn borst was min of meer hetzelfde gebleven. De verdikte klieren in mijn oksel waren ook niet meer te zien en verder waren zich geen nieuwe tumoren aan het ontwikkelen. Ook de kant waar mijn borst al is geamputeerd zag er goed uit.

25 juli, de dag dat ze eindelijk de tumor gaan verwijderen en ook mijn rechterborst gaan amputeren. Mensen vragen mij of ik het niet erg vind dat ik dalijk geen borsten meer heb. Integendeel. Liever vandaag, dan morgen. Ik kan gewoon niet wachten totdat de grootste boosdoener en rotzooi uit mijn lijf is, ondanks ik de narcose wel een beetje spannend vind. Maarja wat moet dat moet en angsten zijn er om je overheen te zetten. Ze gaan uiteindelijk ook de poortwachterklier verwijderen. Dat is eigenlijk de doorgang naar je lymfeklieren. Ik ben het ermee eens dat het gewoon beter is als die poort voor altijd gesloten is en die doorgang nooit geen doorgang meer zal zijn.

Vandaag werd ik gebeld door de oncologische verpleegkundige. Meestal bellen zij twee weken na de chemo om te kijken hoe je je voelt en of er nog klachten zijn. Ik ervaar momenteel tintelingen in mijn vingers en tenen. Dat schijnt een bijwerking te zijn van de chemo. Zijn er dingen die ik daardoor niet kan? Nee zeker niet! Het is soms vervelend en ik laat wat vaker iets vallen, maar hé scherven brengen geluk.

Ze vroeg ook hoe mijn gesprek gelopen was met de mammapoli verpleegkundige en de chirurg. Ik beantwoordde haar vraag dat ik blij was met het resultaat van de chemo en dat het behandelplan duidelijk was.

De planning was dat ik na de operatie zou starten met hormoontherapie(tamoxifen) dat is in tabletvorm en die moet je een keer per dag innemen. Ook zou mijn oksel bestraald worden en de bestraling voor mijn lever was tot zover niet nodig, omdat de chemo en immuuntherapie goed hun werk deden, dus ik zou verder doorgaan met alleen de immuun therapie. Dat hoefde dan niet meer via infuus maar dat kon dan via een injectie.

Uiteindelijk zei ze nog aan de telefoon dat ik er ook rekening mee moest houden dat ik na de operatie waarschijnlijk toch nog aan de chemo moet. Ik was een beetje door overrompeld, want dit antwoord had ik niet verwacht. Natuurlijk sta ik voor alles open, als ik maar helemaal beter word en nu is de tijd om alles te geven! Maar het is raar als je denkt net je laatste chemo te hebben gehad.

"En aan hoeveel kuren moet ik dan denken? Zijn dat er drie of zes of is er sprake van weer negen kuren?" "Deze chemo bestaat uit 14 kuren en die krijg je een keer in de drie weken."

Ik ging uitrekenen hoeveel weken ik hier dan weer mee bezig ga zijn en dat zijn dam toch wel weer 42 weken. Dat is gewoon weer 9 maanden verder. Dit had ik even niet zien aankomen.

Deze kuur wordt uit preventie gegeven om miniscule tumor deeltjes en uitzaaiingen te vernietigen en omdat het bij mij uitgezaaiid is naar mijn lever en ik nog jong ben, willen ze geen risico nemen en alles op alles zetten om ieder nanodeeltje te vernietigen. Ik ben het er wel mee eens want ik zou niet het risico willen lopen dat er iets blijft zitten en het dalijk weer terug groeit. Naja prima, we ondergaan het maar weer.

Aanstaande woensdag 19 juli, moet ik naar het ziekenhuis voor de trastuzumab en om bloed te laten prikken om te kijken of ik genoeg hersteld ben van de laatste chemo. Ook krijg ik een pre-operatief gesprek met een van de mammapoli vepleegkundige. Zij gaat mij vertellen wat mij te wachten staat voor en tijdens de operatie, dus ik ben heel benieuwd. Ik weet dat ze voor de operatie mijn poortwachterklier gaan opzoeken, zodat ze die tijdens de operatie goed kunnen verwijderen. Vrijdag heb ik nog een hartfilmpje om te kijken of mijn hart niet achterruit is gegaan door de chemo en of ik de operatie goed kan doorstaan, maar dasr heb ik geen twijfel over.

Verder voel ik me momenteel best oké. Wel ben ik nog best wel vermoeid, maar daar probeer ik me wel overheen te zetten. Ook is mijn haar aan het teruggroeien. Je kijkt gelukkig al niet meer op mijn hoofdhuid. Een klein donsje heb ik dus al.

Laatst moest ik iets in de kliko gooien en die stond aan de voorkant van het huis en toen was ik even vergeten mijn beanie op mijn hoofd te zetten en er stonden mensen buiten op straat. Oeps! Ze keken me echt raar aan, dus ik snel weer naar binnen. Ik dacht bij mezelf" het is niet dat ik het mooi vind hoor maar hier heb ik niet voor gekozen. Dit kapsel koos mij." Door de chemo is mijn haar wat grijs geworden. Achja ik heb zilver in mijn haar en goud in mijn hart.