Plots al een uitslag

Iedereen die de vorige blogs of ons op instagram volgt weet dat wij na de opname van Viënna op 1,13,15 december terug naar Gent moesten. De 1e voor een foto met contrastvloeistof waar direct zoals we al wisten van de vorige foto een extreme reflux uit kwam. De 13e stond de afspraak met de longarts, de arts waarvan ik niet goed begreep wat we daar moesten of gaan doen? De 15e van december is het uitslagen dag.

En zo kwamen wij dus de 13e van december (gisteren) aan in Gent op de kinderafdeling bij de longarts. Een vragenvuur kwam op me af;

Wanneer had Viënna de afgelopen 4,5 jaar welke ontsteking of infectie, wat waren dr symptomen, hoe is het behandeld? Wanneer viel Viënna haar navelstompje eraf? Wat voor ziekte zijn er aanwezig in de familie? En hoe zit het met hooikoorts, eczeem etc in de familie?

Volgend werd ze grondig onderzocht en geluisterd. Over duidelijk zit ze weer in een zware bronchitis tijd, fijn dat dat dan toch weer even bevestigd word ook door de arts in Gent.

En toen plots, ik heb ook al de uitslag van het bloed op infectieziekten en daar hebben we een afwijking in gevonden… De afwijking in haar bloed RNA. Dit kan voor nu hoogstwaarschijnlijk te verklaren zijn aan alle infecties die Viënna de afgelopen jaren gehad heeft. Door deze lage waarde heeft haar lijfje nu eigenlijk niet de kracht om zich te herstellen van infecties. Haar medicatie voor nu is goed en het puffen in deze mate hoe we het nu doen ziet er goed uit, dit kunnen we voor nu dus zo het komende jaar blijven doen maar…

Wel moet dit jaar alles genoteerd worden, elke infectie, ontsteking, virus. Daarbij is de eerst volgende blaasontsteking met hoge koorts een ritje Gent waard. Dan word er een echo met contrastvloeistof gemaakt en krijgt ze een antibiotica infuus met opname. Dit omdat haar lichaam nu geen normale kuur kan dragen en ze haar bloedwaarden goed in de gaten willen houden.

We zijn dus onverwacht 1 stap verder, niet de stap die we hadden verwacht maar wel heel verklaarbaar.

Op naar morgen 15 december, de dag waar we al 4,5 jaar op wachten.

Liefs, Dees 

Leestip: Klacht: "Dat de vaccinaties al klaar lagen toen we het kantoortje binnen kwamen, had nóóit gemogen"