10 maanden geleden
Nieuwe onderzoeken, mini uitslagen en afwachten
Leven van afspraak na afspraak
Hier is hij dan; een stukje later dan je misschien gewend bent van me, maar beloofd is beloofd. De blog update:
De afgelopen twee weken hadden we twee dagen Gent gepland staan. Normaliter proberen wij en de artsen altijd een combinatie aan afspraken te maken maar soms lukt dat niet en is het niet anders.
We begonnen op dinsdag bij de pneumoloog. Een afspraak die eigenlijk pas half december geboekt stond maar met alle infecties met hoge koorts moest hij naar voor met spoed. Voor deze arts houden wij een jaar lang alle infecties met koorts bij in een thuisdossier dit voor een langdurig onderzoek met lange wachtlijsten waar we midden in zitten waar ik niet de behoefte aan heb meer over te delen. De arts schrok van de ellendig lange lijst met extreem hoge koorts pieken, een lijst waarin je blijft scrollen en dat op een klein halfjaar tijd. Deze lijst is opgenomen in haar dossier.
Verder werd ons tut vooral gecheckt en kwamen we erachter dat ze voor haar benauwdheid vooral de “verkeerde” medicatie krijgt. Dit is gelukkig direct aangepast. Zo iets wat blijkbaar in het ziekenhuis in Nederland al jaren over het hoofd gezien werd.
Voor de hoge koorts bij de infecties is de arts er bijna zeker van dat dit voornamelijk vanuit de blaasreflux is. De arts denkt dat deze Vesico ureterale reflux een van de grootste hoofdrol spelers is samen met haar verborgen reflux in ons tut haar gezondheid. Hoe hoog deze reflux (type) zit en wat verder zullen we horen na het onderzoek van 31 juli.
Tot de volgende afspraak die we aan het eind van dit jaar bij deze arts hebben staan blijven we vooral alles in haar thuisdossier noteren aan koorts, infecties en ook haar extra benauwde periodes.
Een week later, op maandag moesten we weer terug naar Gent.
Voor deze een van deze afspraken hebben we de laatste periodes veel voedingsdagboeken, foto’s en video’s moeten maken.
Uit o.a. de voedingsdagboeken en onderzoeken blijkt dat Viënna snelle suikers heel slecht kan verwerken. Hier reageert haar lichaam ontzettend heftig op. Iets wat niet te vermijden valt maar waar we zeker rekening mee kunnen en ook voor haar moeten houden. Om haar klachten zo min mogelijk te houden. Verder word er opnieuw een groot en breed ontlasting onderzoek ingezet. Voor nog wat verdere onderzoeken die ons beetje bij beetje meer duidelijkheid zullen gaan geven.
Ook is de gastroloog is ervan overtuigd dat er meer vanaf de nieren komt dan er altijd gedacht is, daar komen we 31 juli achter als de cystografie gemaakt is en we daarna de uitslagen van de prof. nefroloog ontvangen. Het blijkt dus wel duidelijk dat iedereen hier nu op wacht.
En dan het geen waar we de laatste periode flink mee in onze maag zitten. Viënna heeft naast haar nachtelijke reflux aanvallen ook een ander soort “aanvallen” iets wat ons niet lekker zat en we dus hebben gefilmd. Ook de arts vind het zeker vervolging waard. Dit word verder onderzocht door de neuroloog.
Het waren twee lange intensieve dagen, maar stap voor stap komen we dichterbij duidelijkheid en de juiste hulp voor ons tut.
De 31e van juli staat het onderzoek gepland wat de artsen al lang proberen uit te stellen i.v.m. de heftigheid voor zo’n kleintje. We kunnen er niet meer omheen, het moet, en dan hopelijk met duidelijke resultaten waar we iets mee kunnen.
Liefs Dees